Obeležen svetski dan retke bolesti aHUS: Teško je dijagnostikovati, terapija skupa

Upravnik Centra za transplataciju organa ćelija i tkiva UKC Vojvodina Igor Mitić rekao je da se velika većina obolelih od retke bolesti Atipični hemolitičko-uremijski sindrom (aHUS) neprepoznaje. On je na panel diskusiji u Beogradu precizirao da se svega između tri i pet odsto bolesnika sa takvim stanjima prepoznaju, ali i da je u prethodnih šest meseci poboljšana dijagnostika te bolesti, za koju ističe da ju je teško utvrditi.

Bolest "čudna" i deluje na svim nivoima

Prema njegovim rečima samo oštećenje unutrašnjih delova krvnih sudova uzrokovano je aktiviranjem komplementa, kao i da je ta bolest "čudna" i deluje na svim nivoima.

"Ono što mi najčešće vidimo je smanjen broj trombocita i jedan raspad sistema koji je gotovo nemoguće dijagnostikovati, ako na to ne mislite", rekao je Mitić.

Ne postoje uslovi za najteže bolesnike

Dodao je da je za dijagnostiku bolesti obezbeđen deo laboratorije, navodeći da se "o dijagnostici mora misliti" zato što ne postoji specifičan test.

"Radi se o najtežim bolesnicima koji bi trebalo da leže u jedinicama intenzivnog lečenja, a u našem konceptu našeg zdravstva te jedinice ne postoje", naveo je on.

Kako je dodao, u našem zdravstvu postoje jedinice intenzivnog lečenja vezane za bolesnike koji su hirurški, za koje navodi da su najveći deo jedinice, kao i specijalizovane jedinice za intenzivno lečenje kardioloških bolesnika i nešto neurološkointenzivnih jedinica, ali ne postoji jedinica za opšte teške bolesnike.

AHUS izaziva poremećaj svih organa

Načelnik Odeljenja za nefrologiju i metaboličke poremećaje sa dijalizom KBC Zvezdara Radomir Naumović rekao da je u osnovi ovog poremećaja stvaranje krvnih ugrušaka u malim krvnim sudovima.  

"To znači da ciljni organ nije adekvatno snabdeven krvlju i samim tim da dolazi do poremećaja rada svih organa i organskog sistema", rekao je on.

Prema njegovim rečima, simptomatologija je veoma nagla.

"Po difoltu, bolesnik se javlja u Dom zdravlja, ali što pre mora doći u tercijalnu zdravstvenu ustanovu gde se na prvom mestu mogu odraditi laboratorijske analize koje će nam ukazati da se radi o hemolizi", rekao je on.

Hemoliza dovodi do anemije

Objasnio je da hemoliza dovodi do anemije, a u krvnoj slici će se uočiti niski tromboiciti.  Istakao je da je bolest retka, ali da može da dovede do fatalnog ishoda i dodao da se uspešno leči savremenim lekovima. "Kod nas ne postoji registar, nemamo precizne podatke, jedno dete se leči od aHUS na Institutu za majku i dete, jedan bolesnik iz Užica leči se u Kliničkom centru Srbije, a na nefrologiji Kliničkog bolničkog centra Zvezdara dijagnostikovanosu tri slučaja aHUSA", naveo je ok.  

Svi su dijagnostiovani u fazi termalne bubrežne slabosti koji su zahtevali lečenje na dijalizama, a kako je rekao, ostala klinička simptomatologija, uključujući hemolizu, "nije bila aktivna, pa samim tim nismo započenjali lečenje kod tih bolesnika".  

"Jednu pacijentkinju smo pripremili za transplataciju, koja je jedan od okidača za sve ono što se dešava u aHUS-u i kod tih bolesnika je veoma važno napraviti dobru pripremu i imati u rezervi lekove koji će pomoći da se bolest ne aktivira", poručio je on.  

Terapije i lekovi skupi

Kada je reč o terapijama, za sve retke bolesti terapije i lekovi su skupi i važno je da u tim slučajevima terapija dođe na vreme po uspostavljanju dijagnoze, rekla je predsednica Upravnog odbora NORBS Olivera Jovović.

"Mislim da ni struka, ni mi kao pacijenti ne trebamo da se opterećujemo iznosima i cenama leka. Svi znamo da su za retke bolesti sve terapije skupe, ali negde ovaj sistem treba da bude pozicioniran i napravljen tako da svako ko ima mogućnost lečenja bude lečen", kazala je ona.  

Povodom obeležavanja Svetskog dana retke bolesti Atipični hemolitičko-uremijski sindrom (aHUS), koji se prvi put održava u Srbiji, održana je panel diskusija koja za cilj ima podizanje svesti i informisanje opšte javnosti o ovoj bolesti.

Preuzmite Newsmax Balkans aplikaciju:

Pratite nas na društvenim mrežama:

Komentari (0)