(VIDEO) Test koji otkriva genetske bolesti skup i nedostupan: Parovi često primorani da odustanu od potomstva

Preimplantacioni genetski test predstavlja pravo na zdrav početak života. Za mnoge je on jedina šansa za zdravu porodicu. Iako su zakoni dobri, onaj ko pođe ovim putem zna da su prepreke brojne.

Parovi su primorani da odustanu ili da plate više hiljada evra za procedure, objasnila je kroz suze pacijentkinja.

U procesu u kojem je vreme ključno, pacijenti troše dragocene dane i nedelje za pronalaženje sveobuhvatnih informacija. Tek četiri zdravstvene ustanove u državi bave se ovakvim analizama.  

Zašto je cena tolika?

Marijana Arizanović iz Udruženja "Šansa za roditeljstvo" je za Newsmax Balkans rekla da oni kao udruženje svakodnevno dobijaju pozive sa istim pitanjima - zašto je cena tolika, zašto je dostupno na pojedinim mestima.

"Od prošle godine, kada je Udruženje 'Šansa za roditeljstvo' pokrenulo inicijativu da se preimplantaciona genetika nađe u uputstvu za biomedicinski potpomognutu oplodnju, desili su se mali pomaci. U jednom periodu od godinu dana apsolutno niko nije radio ovo testiranje, sada radi nekoliko klinika", napomenula je naša sagovornica.

Porodice sa više dece koja imaju genetski nasledne bolesti pokazatelj su da je adekvatna pomoć izostala. Iako su pomaci napravljeni, u Srbiji su dostupna testiranja novorođenčadi na četiri retke bolesti, dok se, primera radi, u Italiji rade analize za više od 50.   

Embriolog Bojana Mirosavljević iz Udruženja "Život" istakla je da su uvedene nove terapije.

"Za mene je najveći benefit ovih godina što je Registar za retke bolesti počeo kako tako da se popunjava iako nedovoljno dobro. Za sada imamo oko 15.000 pacijenata u Nacionalnom registru za retke bolesti, a pričamo o cifri od 500.000 obolelih u Srbiji. Gde su ostali pacijenti, zašto lekari ne unose pacijente u Registar retkih bolesti", podvukla je Mirosavljević.

"Sve što stigne u RFZO se brzo rešava"

Testiranje koje može da otkrije genetičke poremećaje kod fetusa uvedeno je 2021. godine na teret obaveznog zdravstvenog osiguranja, što je omogućilo da se ta analiza sprovodi u Srbiji, poručuju iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO). Za analize koje se ne rade u državi, uzorak se šalje u inostranstvo.

Danica Lukić iz RFZO naglasila je da Fond finansira te usluge, a da se cena kreće od 1.200 do 1.400 evra.

"Mogu samo da stojim iza toga da se sve što stigne u RFZO brzo rešava i da naše osiguranice ostvaruju pravo na PGT u kratkom roku", rekla je Lukić za Newsmax Balkans.

Testiranje omogućava identifikaciju embriona koji ne nose bolesti čime se značajno smanjuje rizik od rađanja deteta sa ozbiljnom genetskom bolešću. Bez dostupnosti testa, parovi sa takvim istorijama suočavaju se sa teškim izborima i potencijalnim finansijskim i emocionalnim teretom.

Državna sekretarka Ministarstva za brigu o porodici i demografiju Milica Perić rekla je da imamo mnogo porodica koje su razvedene.

"Čak smo u procentima izračunali da je to 90 odsto porodica, a nekih pet odsto jedan od roditelja, najčešće očevi ako je u braku ne vodi brigu i o bolesnom detetu. Jedna od sistemskih stvari koje smo u Ministarstvu uradili jeste i uvođenje Alimentacionog fonda", podsetila je ona.

Uvođenje preimplantacionog testa u listu usluga koje pokriva Republički fond bio bi značajan korak ka unapređenju pristupačnosti i pravičnosti u lečenju neplodnosti u Srbiji, poručuju stručnjaci.

Komentari (0)