(VIDEO) Test koji otkriva genetske bolesti skup i nedostupan: Parovi često primorani da odustanu od potomstva
Parovi i pojedinci suočeni sa genetskim rizicima i nasleđenim bolestima koje onemogućavaju da postanu roditelji znaju šta je Pi-Dži testiranje, nekada jedini način da dobiju zdravo dete. Test koji otkriva genetske defekte koje nasleđuje dete od roditelja je skup, a prave informacije nekada izostaju.
Preimplantacioni genetski test predstavlja pravo na zdrav početak života. Za mnoge je on jedina šansa za zdravu porodicu. Iako su zakoni dobri, onaj ko pođe ovim putem zna da su prepreke brojne.
Parovi su primorani da odustanu ili da plate više hiljada evra za procedure, objasnila je kroz suze pacijentkinja.
U procesu u kojem je vreme ključno, pacijenti troše dragocene dane i nedelje za pronalaženje sveobuhvatnih informacija. Tek četiri zdravstvene ustanove u državi bave se ovakvim analizama.
Zašto je cena tolika?
Marijana Arizanović iz Udruženja "Šansa za roditeljstvo" je za Newsmax Balkans rekla da oni kao udruženje svakodnevno dobijaju pozive sa istim pitanjima - zašto je cena tolika, zašto je dostupno na pojedinim mestima.
"Od prošle godine, kada je Udruženje 'Šansa za roditeljstvo' pokrenulo inicijativu da se preimplantaciona genetika nađe u uputstvu za biomedicinski potpomognutu oplodnju, desili su se mali pomaci. U jednom periodu od godinu dana apsolutno niko nije radio ovo testiranje, sada radi nekoliko klinika", napomenula je naša sagovornica.
Pacijentkinjama koje se leče inovativnim lekovima za rak dojke omogućeno je da deo terapije primaju u opštim bolnicama širom Srbije, umesto u kliničkim centrima kao što je bio slučaj do sada, saopštio je Republički fond za zdravstveno osiguranje.
Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju predalo je Pošti Srbije skoro 600 vaučera za kupovinu lekova i medicinskih sredstava, kao i vaučere za rehabilitaciju u banjama koji će biti isporučeni porodicama sa članovima obolelim od retkih bolesti širom Srbije
Porodice sa više dece koja imaju genetski nasledne bolesti pokazatelj su da je adekvatna pomoć izostala. Iako su pomaci napravljeni, u Srbiji su dostupna testiranja novorođenčadi na četiri retke bolesti, dok se, primera radi, u Italiji rade analize za više od 50.
Embriolog Bojana Mirosavljević iz Udruženja "Život" istakla je da su uvedene nove terapije.
"Za mene je najveći benefit ovih godina što je Registar za retke bolesti počeo kako tako da se popunjava iako nedovoljno dobro. Za sada imamo oko 15.000 pacijenata u Nacionalnom registru za retke bolesti, a pričamo o cifri od 500.000 obolelih u Srbiji. Gde su ostali pacijenti, zašto lekari ne unose pacijente u Registar retkih bolesti", podvukla je Mirosavljević.
"Sve što stigne u RFZO se brzo rešava"
Testiranje koje može da otkrije genetičke poremećaje kod fetusa uvedeno je 2021. godine na teret obaveznog zdravstvenog osiguranja, što je omogućilo da se ta analiza sprovodi u Srbiji, poručuju iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO). Za analize koje se ne rade u državi, uzorak se šalje u inostranstvo.
Danica Lukić iz RFZO naglasila je da Fond finansira te usluge, a da se cena kreće od 1.200 do 1.400 evra.
"Mogu samo da stojim iza toga da se sve što stigne u RFZO brzo rešava i da naše osiguranice ostvaruju pravo na PGT u kratkom roku", rekla je Lukić za Newsmax Balkans.
Testiranje omogućava identifikaciju embriona koji ne nose bolesti čime se značajno smanjuje rizik od rađanja deteta sa ozbiljnom genetskom bolešću. Bez dostupnosti testa, parovi sa takvim istorijama suočavaju se sa teškim izborima i potencijalnim finansijskim i emocionalnim teretom.
Državna sekretarka Ministarstva za brigu o porodici i demografiju Milica Perić rekla je da imamo mnogo porodica koje su razvedene.
"Čak smo u procentima izračunali da je to 90 odsto porodica, a nekih pet odsto jedan od roditelja, najčešće očevi ako je u braku ne vodi brigu i o bolesnom detetu. Jedna od sistemskih stvari koje smo u Ministarstvu uradili jeste i uvođenje Alimentacionog fonda", podsetila je ona.
Uvođenje preimplantacionog testa u listu usluga koje pokriva Republički fond bio bi značajan korak ka unapređenju pristupačnosti i pravičnosti u lečenju neplodnosti u Srbiji, poručuju stručnjaci.
„Stav regiona – Podgorica“ o ključnim političkim, društvenim i ekonomskim pitanjima. Aktuelne teme, kompleksne analize i stručni komentari. Odgovore koji zanimaju Crnu Goru i region tražimo od relevantnih gostiju.
specijal
18:00
INFORMATIVNA EMISIJA-PRESEK 3
Newsmax se bavi temama, a ne pukim prenošenjem informacija. Informišemo, ali želimo i da objasnimo, analiziramo, istražimo. Osvrnućemo se na izazove i prilike s kojima se suočavamo, analizirajući kako se aktuelna dešavanja reflektuju na naš svakodnevni život. Kroz razgovore sa stručnjacima i akterima iz različitih oblasti, pružićemo dublji uvid u važne teme koje se tiču politike, ekonomije, obrazovanja i društvene pravde. Pridružite nam se u ovoj analizi i saznajte više o pitanjima koja su važna za sve nas.
vesti
19:00
STAV NEDELJE
Klasična forma intervjua sa ključnim akterima iz sveta politike, biznisa i društva. Otkrivamo manje poznate aspekte aktuelnih događaja i donosimo dublji uvid u najvažnije izazove i prilike današnjice. “Stav nedelje” postavlja prava pitanja i insistira na odgovorima koje nećete čuti nigde drugde.
specijal
19:30
DOKUMENTARNI PROGRAM-NEWSMAX ORIGINALS (R)
,,Newsmax Originals’’ je serijal koji donosi najvažnije priče i događaje iz savremene američke istorije, pružajući gledaocima jedinstven uvid u teme koje su oblikovale Sjedinjene Američke Države i njihov uticaj na svet.
dokumentarni
20:00
INFORMATIVNA EMISIJA-PRESEK PLUS
U 60 minuta “spakovali smo” najvažnije i najatraktivnije sadržaje iz naše produkcije Informativnog programa koji su obeležili nedelju za nama. Podsećamo, analiziramo, pojašnjavamo društvene, političke i ekonomske fenomene koji znaju da budu itekako komplikovani. “Presek plus” donosi i priliku da upoznate i druge naše kolege koji rade na “pravim vestima za prave ljude”, a nisu svakodnevno ispred TV kamera.
specijal
21:00
PULS PLANETE
Ulazimo u srž najvažnijih svetskih događaja kroz prizmu kompleksnih političkih odnosa, diplomatije i mišljenja koja pomeraju granice. Pridružite nam se u otkrivanju priča iza naslovnica i kako ti događaji oblikuju naš svakodnevni život. Puls planete s Ikom Ferrer Gotić.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova u Novom Sadu uhapsili su O. Ž. (27) iz ovog grada, zbog postojanja osnova sumnje da je učinio krivično delo ubistvo u pokušaju.
Povodom hapšenja Srbina Živka Zagorca (79) u Poljskoj, predsednik "Veritasa" Savo Štrbac smatra da Hrvatska ni tri decenije nakon rata ne smanjuje intenzitet procesuiranja Srba, već da kroz stalne optužnice i hapšenja nastavlja politiku iz devedesetih.
Ni skoro tri decenije nakon atentata na direktora Beopetrola i visokog funkcionera Jugoslovenske levice (JUL) Zorana Todorovića Kundaka, država nije otkrila nalogodavce, a ubistvo je ostalo simbol nerasvetljenih zločina iz devedesetih.
Incident koji se dogodio pre dva dana u medicinskoj školi na Zvezdari kada je učenik te škole prebijen i to od strane nepoznatih lica, otvara iznova pitanje bezbednosti u školama.
Direktor Kancelarije za Kosovo i Metohiju Petar Petković rekao je da, kada Vjosa Osmani govori o destabilizaciji, "očigledno polazi od tzv. Kosova koje je glavni izvor nestabilnosti u regionu Zapadnog Balkana". Ističe da o tome svedoči i više od 700 incidenata usmerenih prema srpskom narodu na KiM.
Nekadašnji predsednik opštine Stara Pazova, Skupštine SAP Vojvodina i član poslednjeg Predsedništva SFRJ Jugoslav Kostić preminuo je u Staroj Pazovi u 87. godini.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova u Novom Sadu uhapsili su O. Ž. (27) iz ovog grada, zbog postojanja osnova sumnje da je učinio krivično delo ubistvo u pokušaju.
Centralna izborna komisija (CIK) u Prištini saopštila je da će drugi krug lokalnih izbora biti održan 9. novembra u 18 opština, a da je broj građana sa pravom glasa u drugom krugu izbora u ovih 18 opština 1.346.397.
Po nalogu Višeg javnog tužilaštva u Beogradu, policija je uhapsila B. T. (28) vlasnika kuće na Zvezdari u kojoj je sinoć pronađena velika količina oružja.
Beogradska policija je uhapsila D. J. (53) i zaplenila oko 35 kilograma biljne materije za koju se sumnja da je marihuana, saopšteno je iz Ministarstva unutrašnjih poslova.
Komentari (0)