Za Irinu (2) gradi se prva "TAR" kuća u Srbiji: Devojčica sa retkom bolešću dobija dom prilagođen njenim potrebama

Tar sindrom, dijagnoza koja se javlja kod jednog deteta na nekoliko stotina hiljada novorođenčadi, iz korena je promenio život ove porodice, ali ne i njihovu odlučnost da svojoj ćerki obezbede srećno i dostojanstveno detinjstvo.

Iako je trudnoća protekla uredno, Irina se rodila sa teškim oblikom Tar sindroma, koji se karakteriše odsustvom kostiju u podlakticama i izrazito niskim brojem trombocita. Samo nekoliko sati nakon rođenja prebačena je u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj, gde je provela mesec dana na ispitivanjima i transfuzijama.

"Bio je to ogroman šok. Tokom cele trudnoće ništa nije ukazivalo na problem. Lekari su uradili sve što je bilo moguće, ali o samom sindromu nismo imali nikakve informacije. Sve smo morali sami da istražujemo", priseća se Jelena Trojanovski, Irinina mama.

Detinjstvo puno želja, ali i ograničenja

Danas, sa dve i po godine, Irina je živahno i radoznalo dete. Ipak, fizička ograničenja često je sprečavaju da se igra sa vršnjacima.

"Kada vidi decu napolju, želi da im priđe, da trči, da se igra. Vidimo joj u očima tu želju, ali ona to jednostavno ne može", istakla je Jelena u emisiji "Prozori Balkana".

Printscreen: Newsmax Balkans

Prošle godine proveli su šest meseci u Poljskoj, gde je Irina imala niz operacija. Međutim, lekari nisu uspeli da je postave na noge.

"Rekli su nam da su šanse male. Ali mi se ne predajemo. Borićemo se dok god postoji i najmanja mogućnost", naglasila je Irinina mama.

Prva "TAR kuća" u Srbiji – projekat koji menja život

Porodica kaže da bez podrške prijatelja, komšija i sugrađana ne bi mogli da izdrže svakodnevnu borbu.

Takođe je i Grad Bor pružio pomoć, ali država, kako kažu, nije imala sluha.

Nakon što je priča o Irini emitovana u medijima, Fondacija "Pokreni život" iz Leskovca odlučila je da preuzme veliku misiju - da adaptira i potpuno prilagodi porodičnu kuću potrebama deteta sa Tar sindromom. To će biti prva takva kuća u Srbiji.

"Irina će možda ceo život provesti u invalidskim kolicima. Zato želimo da njen dom postane mesto u kojem može da se kreće samostalno, bez tuđe pomoći", kazao je Dušan Miljković iz fondacije.

Printscreen: Newsmax Balkans

Prema njegovim rečima, planovi uključuju: izgradnju rampe od ulice do ulaza u kuću, potpuno preuređenje kupatila, uklanjanje pragova i postavljanje podova bez prelaza, adaptaciju kuhinje i elemenata na visinu prilagođenu kolicima, spuštanje prekidača i utičnica, uvođenje smart home sistema koji bi Irini omogućio samostalno upravljanje kućom.

Miljković je naveo da je procenjena vrednost projekta je 50.000 evra, a fondacija se nada da će sredstva biti prikupljena do kraja godine.

Svi građani mogu podržati izgradnju prve "TAR kuće", tako što se šalje SMS 1 na 3800 (cena poruke 200 dinara), kao i uplatom na namenski račun fondacije.

Printscreen: Newsmax Balkans

Iako rođena sa velikim izazovima, Irina je svakim svojim osmehom dokazala da prava snaga ne dolazi iz tela, već iz srca. A tamo gde ima dobrote, zajedništva i nade, ima i pobede.

Emisiju "Prozori Balkana" pogledajte u videu:

Komentari (0)