(FOTO) "Bol koji podnosi je neverovatan": Hrabri Marko (5) je dete leptir, previjanje rana dnevno košta 20.000 dinara

Petogodišnji Marko, rođen je sa jednom od najtežih genetskih bolesti. Decu obolelu od ove bolesti nazivaju "deca leptiri", jer im je koža izuzetno osetljiva i svaki dodir može da izazove rane.

Za Markove roditelje, to nije bila samo bolest za koju su prvi put čuli, već potpuna promena života iz korena – od prvog dana, život mere vremenom provedenim u nezi, previjanju i stalnoj borbi sa bolom.

"U šoku si jer prvi put čuješ za tu bolest i na kraju se ispostavi da je to jedna od najtežih bolesti koje postoje. Svakodnevica nam je jako teška i bolna. Svakog dana previjanje oko dva, tri sata previjanja. Taj bol koji naše dete podnosi je neverovatan. On je hrabriša, ali je jako teško zato što je definitivno neizlečivo", rekla je Markova majka, Marija Radivojša za Newsmax Balkans.

Iako za ovu bolest ne postoji lek, postoji terapija koja za porodicu Radivojša predstavlja veliku nadu. Ona ne leči, ali može da smanji hronične rane koje vremenom mogu da dovedu do razvoja agresivnog karcinoma kože.

Za njih, to nije pitanje izbora, već jedina šansa da Marko živi duže i kvalitetnije.

Potrebno 20.000 dinara dnevno za previjanje

Markova majka je istakla da cena terapije za šest meseci iznosi 650.000 dolara, a porodici je za tri četvrtine godine prikupljeno 62 odsto potrebnih sredstava preko akcije "Budi human".

Kako je navela, terapija je dostupna od pre godinu i po dana, a nedavno je odobrena i u Evropi. 

Dodala je da je do sada osmoro dece primilo ovu terapiju.

Printscreen: Neesmax BalkansMarija Radivojša

"Nadamo se da će Marko biti jedan od tih, ako država odluči da finansira dalje tu terapiju. Dan košta za previjanje nekih 20.000 dinara. Međutim, od države dobijamo 60 tih listova specijalnog flastera na tri meseca. Njemu treba sto osamdeset na tri meseca, tako da tu fali", rekla je Marija Radivojša.

Marko je jedno od svega 39 pacijenata u Srbiji koji žive sa ovom dijagnozom. Terapiju koja može da uspori komplikacije i produži život do sada je dobilo samo osmoro.

Ostali i dalje čekaju – odluku, sredstva i vreme koje kod ove bolesti ima posebnu težinu.

Državna pomoć, kažu roditelji, postoji. Ali život sa retkom bolešću ne svodi se samo na terapiju, kažu - potrebna su sistemska rešenja.

Prava osoba sa retkim bolestima

Vladan Žikić iz Nacionalne organizacije za retke bolesti istakao je da prava osoba sa retkim bolestima često nisu lako vidljiva zbog brojnih administrativnih prepreka.

Printscreen: Neesmax BalkansVladan Žikić

"Postoji briga države o retkim bolestima, ali je razjedinjena, rascepkana. Potrebno je da to sve bude na jedan način definisano i da bude sinhronizirano između različitih ministarstava i da zaista osobe s retkim bolestima imaju punu podršku koju zaslužuju", rekao je Žikić za Newsmax Balkans.

Vlada Srbije je za retke bolesti ove godine opredelila 10,2 milijarde dinara, isti iznos kao i prošle godine. Iako su troškovi osnovne nege visoki i dostižu i do 20.000 dinara dnevno, Markova porodica kaže da pozitivan duh i snaga ne izostaju – ni kod njega, ni kod njih.

"On je vrlo pozitivan dečko, i to je veliki plus. Navikao se, boli ga, ali on izdržava", zaključila je majka "dečaka leptira".

Dok se odluke donose na nivou sistema, Markova borba ostaje svakodnevna.

Daleko od komisija i budžetskih stavki, njegov dan i dalje se meri snagom da izdrži bol i nastavi dalje.

Komentari (0)