Život sa vitiligom: Autoimuna bolest koja otvara brojna medicinska i društvena pitanja

O ovim pitanjima govorilo se u emisiji "Tražim reč", a svoja iskustva i stručno znanje podelile su dr Jasmina Kozarev, Milica Obrstar, majka devojčice koja se bori sa vitiligom, Bojana Marković i Anđela Đurić, koje "žive" vitiligo.

Mladi i promene na telu - najosetljivija tačka

Dermatološkinja dr Jasmina Kozarev istakla je da su mladi ljudi posebno ranjivi kada se suoče sa promenama na koži.

"Mladi su nespremni da prihvate promene na svom telu. Sam pubertet je veliki stres za njih, a da ne govorimo o dodatnim promenama na koži koje dolaze kao znak bolesti", rekla je dr Kozarev.

Ona je naglasila da su adolescenti najosetljiviji deo populacije i da im je potrebna stalna podrška, kako porodice, tako i stručnjaka.

Printscreen: Newsmax Balkans

"Ako roditelji to ne primete, onda smo mi, kao terapeuti, tu da ih sagledamo kao osobe, a ne kao problem na koži", objasnila je.

"Vitiligo nije nešto čega treba da se stidimo"

Majka devojčice sa vitiligom, Milica Obrstar, govorila je o trenutku kada se bolest prvi put pojavila kod njene ćerke.

"Vitiligo nije nešto čega treba da se stidimo. Mojoj ćerki se pojavio u aprilu ove godine, prvo kao malo belilo na kapku desnog oka, a onda je počelo da se širi i spušta niže", rekla je Obrstar.

Dodala je da je njen najveći strah vezan za period puberteta.

"Najviše me plaši to što je ona u pubertetu i nisam znala kako će deca da reaguju, jer su deca surovo iskrena", priznala je.

Život sa vitiligom i dijabetesom

Bojana Marković, koja ima dva autoimuna oboljenja, podelila je svoje lično iskustvo.

"Ja imam dva autoimuna oboljenja. Kod mene je prvo došao vitiligo, a dve godine kasnije dijabetes", rekla je Marković, objašnjavajući da je dugo mislila da je vitiligo isključivo kožna bolest, dok nije saznala da je u pitanju autoimuno oboljenje.

Printscreen: Newsmax Balkans

Istakla je da je imala sreće jer nikada nije bila izložena zadirkivanju.

"Deca me nisu zadirkivala ni zbog jednog ni zbog drugog. Tu su veliku ulogu imali moj razredni starešina i učiteljica, ali i porodica, koja makar preda mnom nije pokazivala sažaljenje", rekla je.

Prisetila se i perioda kada je prelazila iz osnovne u srednju školu.

"Mama mi je tada uzela toniranu kremu i pitala me da li bih htela da je koristim. Rekla je da krećem u novu sredinu i da ne zna kako će me nova deca prihvatiti. Ja sam je pitala zašto me ne bi prihvatila, nisam razumela", ispričala je Marković.

Dodala je da je najviše bole pogledi prolaznika.

"Najviše me povređuju pogledi sa nekom vrstom gađenja. Jednom sam čekala red u sudu, žena iza mene me je neprijatno gledala, pa sam se okrenula i rekla: Bu!", rekla je.

Šta je vitiligo i zašto ga ne smemo ignorisati

Dr Kozarev detaljno je objasnila prirodu bolesti.

"Vitiligo je autoimuna bolest koja se manifestuje na koži, ali može zahvatiti i sluzokožu. Posledica je gubitka melanocita, a iza toga se krije niz imunoloških zbivanja koja moraju da se leče", objasnila je.

Naglasila je da se ne treba plašiti vitiliga, ali da je neophodno tragati za uzrokom.

"Vitiligo nije kozmetički defekt. On mora da se leči od prvog momenta kada se primete promene na koži", rekla je.

Upozorila je i na problem dostupnosti terapije u Srbiji.

"U Srbiji nemamo egzajmer lasere za repigmentaciju, nemamo imunološku terapiju za vitiligo. Postoji lek koji košta oko 800 evra po tubi. Da li to roditelji mogu da priušte? U Evropskoj uniji se taj lek dobija na recept", rekla je dr Kozarev.

Porodica, prihvatanje i snaga identiteta

Milica Obrstar govorila je i o tome kako se njena ćerka danas nosi sa promenama.

"Na početku nije htela da prikriva promene, ali tokom leta su bile vidljivije. Onda su krenula pitanja da li je puder dovoljno taman, da li da stavi kačket, ali i dalje ona to nosi sjajno", rekla je.

Kada je ćerki objasnila da vitiligo ima i njen ujak, situacija se promenila.

"Rekla je: 'Aha, znači vitiligo imaju samo posebni ljudi'", prenela je Obrstar.

Printscreen: Newsmax Balkans

Bojana Marković poručila je da je samoprihvatanje ključno.

"Kako vi predstavite sebe, tako će i drugi da vas prihvate. Ja volim sebe ovakvu kakva jesam i čak me okruženje ne može zamisliti bez vitiliga", rekla je, dodajući da je važno prepoznati trenutak kada je potrebna stručna psihološka pomoć.

Reprezentacija menja percepciju

Putem video linka, Anđela Đurić govorila je o svom iskustvu.

"Već 16 godina imam vitiligo. Kada sam bila mlađa, nisam znala nikoga ko ima vitiligo osim mog tate. Doživljavala sam razne neprijatnosti", rekla je.

Prekretnica je, kako kaže, bila kada je videla modela Vini Harlou.

Printscreen: Newsmax Balkans

"Kada sam je videla na bilbordu u Beogradu, to mi je mnogo pomoglo. Tada sam potpuno drugačije počela da gledam na vitiligo", poručila je.

Vitiligo kao društveno pitanje

Dr Kozarev zaključila je da broj obolelih od vitiliga raste u Evropi.

"Postavlja se pitanje: Zašto drugačije gledamo nekoga ko ima belu, tamnu ili šarenu kožu? Zašto je imperativ kako neko izgleda, a ne ko je i šta je?", upitala je.

Vitiligo nije retkost, ali je i dalje praćen nerazumevanjem, strahom i stigmatizacijom.

Prema podacima svetskih zdravstvenih organizacija, vitiligo pogađa oko dva procenta svetske populacije, a psihološke posledice često su teže od samih fizičkih promena. Nema uzrasne granice kada vitiligo može da se pojavi, a najčešće se pojavljuje na licu i/ili ekstremitetima.

Priče gošći emisije "Tražim reč" pokazale su da vitiligo nije samo medicinsko, već duboko društveno pitanje koje zahteva više empatije, sistemsku podršku i dostupnu terapiju. Jer iza svake promene na koži stoji osoba koja želi isto što i svi drugi, da bude viđena, prihvaćena i poštovana.

Komentari (0)