Stotinak ljudi u Srbiji živi s Von Hipel Lindau sindromom: Ljiljana imala više od 30 tumora, oboleo i njen sin

Predsednica Udruženja pacijenata sa Von Hipel Lindau sindromom Ljiljana Alagić jedna je od oko 100 ljudi u Srbiji sa Von Hipel Lindau sindromom.

Za dijagnozu je saznala pre 18 godina, nakon magnetne rezonance kada je radiolog prepoznao bolest i otkrio da ima više od 30 tumora u telu.

Usledile su operacije i borba za život, ali i saznanje da i njen sin ima istu bolest. Snagu i motivaciju u kritičnim trenucima pružala joj je porodica.

"Šest operacija znači da šest puta 'umirete'. Ono o čemu najviše razmišljam je moje dete. Ono što je moj suprug uradio za mene je to da mi nikada nije dao da umrem. Što je vrlo simpatično i smešno. On je toliko bio pored mene i uvek me je, kad god sam poklekla, kad god mi je bilo loše rekao: 'Ne, ne, ti to ne možeš zbog Dorjana, njemu treba pomoć'", rekla je Alagić za Newsmax Balkans.

"Gubite mogućnost hoda"

Prva operacija, kaže Ljiljana nije ostavila posledice, ali ostalih pet jesu jer VHL uglavnom podrazumeva benigne tumore koji se javljaju na "malignim" mestima.

"Tu su operacije neophodne, to je jedino rešenje. Gube se organi i uglavnom moraju da se vade tumori koji su sklupčani sa nervima, gde neki nerv mora i da se preseče, tako da se gubi hod i neke normalne aktivnosti, kao i kvalitet života. To ne treba da uplaši ljude koji imaju VHL sindrom. Zato što je pre pet godina izašao lek koji leči VHL sindrom", navela je sagovornica Newsmax Balkans.

Dodala je da može da kaže da ta terapija "leči".

"On smanjuje tumore i ne dozvoljava da se stvore novi", istakla je Alagić. 

Realnost ljudi koji žive sa Von Hipel Lindau sindromom su celoživotne kontrole i činjenica da tumor može da se pojavi bilo kada, na mozgu, kičmenoj moždini, pankreasu, bubregu...

"Bitno je što ranije prepoznati ove pacijente"

Endokrinolog dr Dušan Ilić sa Odeljenja za tumore endokrinog sistema i nasledne kancerske sindrome KC Srbije rekao je da je bitno što ranije prepoznati ove pacijente kako bi se krenulo sa praćenjem.

"Po nekim preporukama, čak već i u prvim godinama života se savetuju pregledi očnog dna s obzirom na to da kada se promene nađu u ranom stadijumu, mogućnost izlečenja je mnogo veća i mnogo je bolji kvalitet života takvih pacijenata. Što se tiče lečenja, ono je dosta kompleksno i individualno je. Za svakog pacijenta se posebno donose odluke o lečenju", naglasio je lekar.

Printscreen: Newsmax Balkans Dušan Ilić

Za devetoro ljudi sa VHL sindromom, borba je od sada makar malo lakša uz inovativnu terapiju. Za pacijente to znači manje operacija, smanjenje tumora i veću kontrolu bolesti.

A za sve ostale, poruka da nisu nevidljivi. Retke bolesti u tabelama deluju kao izuzetak, ali iza svakog tog broja je čovek kome ta bolest nije izuzetak, već svakodnevica. 

Komentari (0)