U Srbiji živi oko stotinak ljudi sa Von Hipel Lindau sindromom. Tačan broj ne znamo jer nema nacionalnog registra, ali znamo da će devetoro naših građana od sada imati terapiju koja može da uspori ovu naslednu bolest koja se do sada lečila uglavnom operativnim putem.
Roditelji dece sa Dišenovom mišićnom distrofijom vode trku sa vremenom, poručuje predsednik NORBS Vladan Žikić, ističući da rana dijagnoza i savremena terapija mogu usporiti progresiju bolesti, ali da bez dodatnih sredstava mnogi mali pacijenti u Srbiji ostaju bez šanse za lečenje.
Procenjuje se da u Srbiji, sa nekom retkom bolešću živi skoro pola miliona ljudi. Iza te brojke su konkretni životi i konkretne borbe. Jedna od njih je i priča petogodišnjeg Marka Radivojše. Njegova bolest nema lek, ali ima terapiju koja može da produži život.
Novogodišnja jelka postavljena je ispod vode u Ohridskom jezeru, u blizini muzeja na vodi "Zaliv kostiju", čime je simbolično obeležen početak novogodišnjih i božićnih praznika, a organizatori ističu da je praznična akcija posvećena deci oboleloj od retkih bolesti.
Roditelji dece s poteškoćama u razvoju nisu samo obični roditelji. Često su svojoj deci i učitelji, psiholozi, defektolozi i zdravstveni radnici, jednom rečju negovatelji, i to je celoživotni poziv. Ako žele da ga obavljaju kako treba, često odustaju od posla, jer su svom detetu potrebni 24 časa.
Crna Gora se ističe u regionu kada je reč o dostupnosti terapija za retke bolesti, među kojima su Dišenova mišićna distrofija i Fridrajhova ataksija, poručeno je sa panela koji je bio posvećen retkim bolestima.
Jelena Parulović, majka jednog od dečaka koji boluje od retke bolesti Dišenove mišićne distrofije kaže za Newsmax Balkans da su neizvesnost i neinformisanost često teži od same dijagnoze, jer je reč o progresivnom oboljenju u kome je svaki dan veoma važan.
U Srbiji sa nekom retkom bolešću živi, prema najnovijim procenama stručnjaka, između 350.000 i 400.000 građana, koji se svakodnevno suočavaju sa različitim poteškoćama, od kasne dijagnostike, preko izražene diskriminacije, do prevelike birokratije.
Poslednjeg dana februara u više od 70 zemalja sveta obeležava se Međunarodni dan retkih bolesti. Procene kažu da od ovih bolesti boluje oko 300 miliona ljudi širom sveta, što je oko pet odsto svetske populacije. Tim povodom na Trgu republike održana je kampanja "Zagrli za retke".
U svetu se obeležava dan retke bolesti atipični hemolitičko uremijski sindrom (aHUS), a po prvi put, ovaj dan je obeležen i u Srbiji održavanjem panel diskusije u organizaciji NORBS i kompanije AstraZeneca.
Prioritet srpskog zdravstva jeste da nema čekanja na dijagnostičke preglede i operacije. Najduže se čeka na operacije kuka i kolena, zbog čega je resorni ministar sazvao direktore svih ustanova uz poruku da rad mora da se reorganizuje, a broj operacija poveća.
Isporuka više od 500 vaučera za kupovinu lekova i rehabilitaciju obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama počela je preko JP "Pošte Srbije", saopštilo je Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju.
Početkom sedamdesetih u SFRJ je stigao strip koji će promeniti svest mladih I uticati na njihov život do danas. Italijanski strip Alan Ford, koji objavljuje hrvatski Vjesnik,imao je težak put do uspeha kod publike. Bio je proglašen šundom, zabranjivan, cenzurisan, ali je zahvaljujući Magnusu I Bunkeru, a posebno prevodiocu Nenadu Briksiju, postao najvažniji proizvod socijalističke Jugoslavije. Nova epizoda DEKADA, kroz razgovore sa strip kolekcionarima I fanovima Alana Forda, istražuje zašto je taj strip bio popularniji u SFRJ nego u Italiji.
dokumentarni
23:30
NEWSMAX USA-TOP STORY
Prikazuje karusel dnevnih objava i najnovijih vesti, sagledanih iz svih uglova. Spoj popularnih priča i najvažnijih vesti koje ostaju vidiljive danima, često inspirisana glavnim događajem dana ili nedelje.
Skupština stručnjaka Irana izabrao je Modžtaba Hamneija, sina ubijenog ajatolaha Alija Hameneija, za narednog vrhovnog lidera, piše Iran International.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova, Uprave granične policije, u saradnji sa PU Kikinda i Višim javnim tužilaštvom u Subotici, uhapsili su turskog državljanina T. I. (36) zbog postojanja osnova sumnje da je izvršio krivično delo neovlašćena proizvodnja i stavljanje u promet opojnih droga.
Frustrirani i zabrinuti putnici tražili su danas letove sa Bliskog istoka i drugih regiona gde je širenje rata u Iranu zarobilo desetine hiljada ljudi, zatvorilo glavne aerodrome i prouzrokovalo masovna otkazivanja letova, javlja AP.
Hormoni imaju ključnu ulogu u našem telu, utiču na energiju, raspoloženje, apetit, pa čak i kvalitet sna. Kada hormoni nisu u ravnoteži, to može da izazove probleme poput umora, nadutosti, promena raspoloženja ili bolnih menstruacija.
Treći je dan sukoba Irana i Izraela i Sjedinjenih Američkih Država. U Libanu je poginulo više od 30 osoba, u Bahreinu je pala prva žrtva, čuju se eksplozije u Dohi, Dubaiju i Abu Dabiju. Širom Izraela oglašene su sirene za uzbunu, nakon što je Iran pokrenuo novi balistički napad.
Četvrti je dan sukoba na Bliskom istoku, otkako su u zajedničkoj akciji Izrael i SAD napale Iran. Kako je saopštila vojska, Izraelsko ratno vazduhoplovstvo pokrenulo je nove vazdušne napade na mete u Iranu i Libanu.
Britanska baza Kraljevskskih vazdušnih snaga u Akrotiriju na Kipru napadnuta je dronom nešto posle ponoći, a u napadu nije bilo žrtava, saopštilo je Ministarstvo obrane Velike Britanije.
Opštinska izborna komisija u Smederevskoj Palanci proglasila je izbornu listu "Studenti Palanke", koja će na predstojeće lokalne izbore izaći pod brojem tri, objavljeno je na internet stranici Republičke izborne komisije.
U zoni petlje najprometnijeg čvorišta u Beogradu Autokomande u toku su radovi koji će trajati do 24. maja. Zbog radova u ovom delu grada stvaraju se velike gužve, a kolone automobila postale su gotovo svakodnevica.