U Srbiji je trenutno evidentirana 41 osoba sa oboljenjem bulozne epidermolize - deca leptiri, rečeno je danas na drugom okruglom stolu posvećenom tretmanu i terapiji ove retke bolesti, koji je organizovalo udruženje "Debra".
1772747520Pre 44 d1772747520
Autor
U Srbiji živi oko stotinak ljudi sa Von Hipel Lindau sindromom. Tačan broj ne znamo jer nema nacionalnog registra, ali znamo da će devetoro naših građana od sada imati terapiju koja može da uspori ovu naslednu bolest koja se do sada lečila uglavnom operativnim putem.
1772088060Pre 52 d1772088060
Autor
Roditelji dece sa Dišenovom mišićnom distrofijom vode trku sa vremenom, poručuje predsednik NORBS Vladan Žikić, ističući da rana dijagnoza i savremena terapija mogu usporiti progresiju bolesti, ali da bez dodatnih sredstava mnogi mali pacijenti u Srbiji ostaju bez šanse za lečenje.
1771506180Pre 58 d1771506180
Autor
Procenjuje se da u Srbiji, sa nekom retkom bolešću živi skoro pola miliona ljudi. Iza te brojke su konkretni životi i konkretne borbe. Jedna od njih je i priča petogodišnjeg Marka Radivojše. Njegova bolest nema lek, ali ima terapiju koja može da produži život.
1770703680Pre 68 d1770703680
Autor
Novogodišnja jelka postavljena je ispod vode u Ohridskom jezeru, u blizini muzeja na vodi "Zaliv kostiju", čime je simbolično obeležen početak novogodišnjih i božićnih praznika, a organizatori ističu da je praznična akcija posvećena deci oboleloj od retkih bolesti.
1766322360Pre 118 d1766322360
Autor
Roditelji dece s poteškoćama u razvoju nisu samo obični roditelji. Često su svojoj deci i učitelji, psiholozi, defektolozi i zdravstveni radnici, jednom rečju negovatelji, i to je celoživotni poziv. Ako žele da ga obavljaju kako treba, često odustaju od posla, jer su svom detetu potrebni 24 časa.
1758517500Pre 209 d1758517500
Autor
Crna Gora se ističe u regionu kada je reč o dostupnosti terapija za retke bolesti, među kojima su Dišenova mišićna distrofija i Fridrajhova ataksija, poručeno je sa panela koji je bio posvećen retkim bolestima.
1758216780Pre 212 d1758216780
Autor
Jelena Parulović, majka jednog od dečaka koji boluje od retke bolesti Dišenove mišićne distrofije kaže za Newsmax Balkans da su neizvesnost i neinformisanost često teži od same dijagnoze, jer je reč o progresivnom oboljenju u kome je svaki dan veoma važan.
1748948520Pre 320 d1748948520
Autor
U Srbiji sa nekom retkom bolešću živi, prema najnovijim procenama stručnjaka, između 350.000 i 400.000 građana, koji se svakodnevno suočavaju sa različitim poteškoćama, od kasne dijagnostike, preko izražene diskriminacije, do prevelike birokratije.
1747078860Pre 341 d1747078860
Autor
Poslednjeg dana februara u više od 70 zemalja sveta obeležava se Međunarodni dan retkih bolesti. Procene kažu da od ovih bolesti boluje oko 300 miliona ljudi širom sveta, što je oko pet odsto svetske populacije. Tim povodom na Trgu republike održana je kampanja "Zagrli za retke".
1740772200Pre 414 d1740772200
Autor
U svetu se obeležava dan retke bolesti atipični hemolitičko uremijski sindrom (aHUS), a po prvi put, ovaj dan je obeležen i u Srbiji održavanjem panel diskusije u organizaciji NORBS i kompanije AstraZeneca.
1727206920Pre 571 d1727206920
Autor
Prioritet srpskog zdravstva jeste da nema čekanja na dijagnostičke preglede i operacije. Najduže se čeka na operacije kuka i kolena, zbog čega je resorni ministar sazvao direktore svih ustanova uz poruku da rad mora da se reorganizuje, a broj operacija poveća.
1726688640Pre 577 d1726688640
Autor
Isporuka više od 500 vaučera za kupovinu lekova i rehabilitaciju obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama počela je preko JP "Pošte Srbije", saopštilo je Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju.
1726568760Pre 579 d1726568760
Autor
U Spomen-području Donja Gradina, gde se obeležava 81 godina od proboja poslednje grupe logoraša, položeni su venci i cveće na grobno polje "Topole", a venac je ispred delegacije Srbije položio predsednik Srbije Aleksandar Vučić.
12:14Pre 14 min19.04.2026.
Autor
Sa navršenih 50 godina briga o zdravlju srca postaje prioritet, a određene jutarnje navike mogu uticati na zdravlje vašeg srca.
11:50Pre 38 min19.04.2026.
Autor
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić razgovarao je sa predsednikom Republike Azerbejdžan Ilhamom Alijevim o geopolitičkim prilikama i daljem jačanju ukupne bilateralne saradnje, sa posebnim akcentom na energetiku, investicije i nove zajedničke projekte od strateškog značaja za obe zemlje.
11:29Pre 59 min19.04.2026.
Autor
Kosovski ministar unutrašnjih poslova Dželjalj Svečlja saopštio je da je u velikoj policijskoj akciji u Južnoj Mitrovici i Vučitrnu uhapšeno 26 osoba i zaplenjeno oko 150.000 evra.
11:12Pre 1 h19.04.2026.
Autor
Američki predsednik Donald Tramp najavio je da će uskoro biti objavljeni novi, do sada poverljivi dokumenti o neidentifikovanim letećim objektima, odnosno takozvanim "UAP" pojavama.
10:41Pre 1 h19.04.2026.
Autor
Beogradski maraton prvi put se održava tokom dva dana, a današnji program obeležili su polumaraton i večerašnja trka na 10 kilometara. Najbolji među domaćim takmičarima bili su Janko Urošević i Nora Trklja Boca.
20:11Pre 16 h18.04.2026.
Autor
Doći će do promene trasa više linija javnog gradskog prevoza u Beogradu, u petak uveče i u subotu, zbog održavanja polumaratona, štafetnog polumaratona i trke, saopšteno je iz Sekretarijata za javni prevoz.
20:03Pre 1 d17.04.2026.
Autor
Zbog održavanja Beogradskog maratona doći će do privremenih izmena u režimu saobraćaja i zatvaranja brojnih ulica u Beogradu od 17. do 19. aprila. Vozačima se savetuje dodatni oprez i planiranje alternativnih pravaca.
17:36Pre 1 d17.04.2026.
Autor
Za vreme održavanja 39. Beogradskog maratona u nedelju, 19. aprila doći će do promene trasa linija javnog prevoza, najavljeno je iz Sekretarijata za javni prevoz.
18:22Pre 18 h18.04.2026.
Autor
Nagradu Grada Beograda "Svetislav Stojanović" dobila je vatrogasno-spasilačka četa iz Mladenovca. Za herojsko delo nagrađen je Marko Roljević, vatrogasac-spasilac iz Obrenovca.
23:18Pre 13 h18.04.2026.
AutorNewsmax Balkans aplikaciju možete preuzeti sa Google Play i App Store-a.
