Roditelji dece s poteškoćama u razvoju nisu samo obični roditelji. Često su svojoj deci i učitelji, psiholozi, defektolozi i zdravstveni radnici, jednom rečju negovatelji, i to je celoživotni poziv. Ako žele da ga obavljaju kako treba, često odustaju od posla, jer su svom detetu potrebni 24 časa.
Crna Gora se ističe u regionu kada je reč o dostupnosti terapija za retke bolesti, među kojima su Dišenova mišićna distrofija i Fridrajhova ataksija, poručeno je sa panela koji je bio posvećen retkim bolestima.
Jelena Parulović, majka jednog od dečaka koji boluje od retke bolesti Dišenove mišićne distrofije kaže za Newsmax Balkans da su neizvesnost i neinformisanost često teži od same dijagnoze, jer je reč o progresivnom oboljenju u kome je svaki dan veoma važan.
U Srbiji sa nekom retkom bolešću živi, prema najnovijim procenama stručnjaka, između 350.000 i 400.000 građana, koji se svakodnevno suočavaju sa različitim poteškoćama, od kasne dijagnostike, preko izražene diskriminacije, do prevelike birokratije.
Poslednjeg dana februara u više od 70 zemalja sveta obeležava se Međunarodni dan retkih bolesti. Procene kažu da od ovih bolesti boluje oko 300 miliona ljudi širom sveta, što je oko pet odsto svetske populacije. Tim povodom na Trgu republike održana je kampanja "Zagrli za retke".
U svetu se obeležava dan retke bolesti atipični hemolitičko uremijski sindrom (aHUS), a po prvi put, ovaj dan je obeležen i u Srbiji održavanjem panel diskusije u organizaciji NORBS i kompanije AstraZeneca.
Prioritet srpskog zdravstva jeste da nema čekanja na dijagnostičke preglede i operacije. Najduže se čeka na operacije kuka i kolena, zbog čega je resorni ministar sazvao direktore svih ustanova uz poruku da rad mora da se reorganizuje, a broj operacija poveća.
Isporuka više od 500 vaučera za kupovinu lekova i rehabilitaciju obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama počela je preko JP "Pošte Srbije", saopštilo je Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju.
Da li je konačno došlo vreme da svi u Srbiji kad zađu u ozbiljne godine dobijaju neki novac, radili pre toga ili ne? Šta su socijalne penzije, da li se i kada uvode pitamo penzionerku Nadeždu Satarić. U drugom delu emisije odgovore o prirodi, metafizici i tome zašto avangarda mora prvi put u rikverc, tražimo od Božidara Mandića iz Porodice bistrih potoka.
specijal
15:00
INFORMATIVNA EMISIJA-PRESEK 2
Newsmax se bavi temama, a ne pukim prenošenjem informacija. Informišemo, ali želimo i da objasnimo, analiziramo, istražimo. Osvrnućemo se na izazove i prilike s kojima se suočavamo, analizirajući kako se aktuelna dešavanja reflektuju na naš svakodnevni život. Kroz razgovore sa stručnjacima i akterima iz različitih oblasti, pružićemo dublji uvid u važne teme koje se tiču politike, ekonomije, obrazovanja i društvene pravde. Pridružite nam se u ovoj analizi i saznajte više o pitanjima koja su važna za sve nas.
vesti
15:30
TRAŽIM REČ
Da li smo prestali da verujemo prirodi ili smo je jednostavno zaboravili? Koji su narodni lekovi koje treba vratiti u svaki dom? Gde je granica između mudrosti predaka i rizika današnjeg samolečenja? Šta je apiterapija i koje su njene ključne oblasti delovanja? Za emisiju „Tražim reč“ govore dr Branimir Nestorović, dr Zorica Plavšić, travari Miloš Adamović i Nebojša Stamenović i pčelar Dalibor Jovanović.
specijal
17:00
DOKUMENTARNI PROGRAM-NA IZVORU ZDRAVLJA-BRESTOVAČKA BANJA
Otkrijte prirodnu moć srpskih banja – mesto gde telo ozdravljuje, a duša se odmara. Na izvoru zdravlja je serijal o banjama sa lekovitim svojstvima. Upoznajte banje iz drugog ugla i otkrijte njihove dobrobiti. Prezenterka: Jovana Ljubisavljević
dokumentarni
17:30
STAV REGIONA SKOPLJE
Emisija „Stav Regiona - Skoplje“ donosi pregled ključnih političkih, društvenih i ekonomskih dešavanja iz Severne Makedonije. Kroz razgovore sa relevantnim gostima, analize i komentare, emisija osvetljava teme koje oblikuju svakodnevicu u regionu.
specijal
18:00
INFORMATIVNA EMISIJA-PRESEK 3
Newsmax se bavi temama, a ne pukim prenošenjem informacija. Informišemo, ali želimo i da objasnimo, analiziramo, istražimo. Osvrnućemo se na izazove i prilike s kojima se suočavamo, analizirajući kako se aktuelna dešavanja reflektuju na naš svakodnevni život. Kroz razgovore sa stručnjacima i akterima iz različitih oblasti, pružićemo dublji uvid u važne teme koje se tiču politike, ekonomije, obrazovanja i društvene pravde. Pridružite nam se u ovoj analizi i saznajte više o pitanjima koja su važna za sve nas.
Ukrajinske granice ne mogu da budu promenjene silom, a njena vojska smanjena čime bi zemlja ostala izložena napadima, dok Evropska unija mora da ima centralnu ulogu u mirovnom sporazumu za Ukrajinu, izjavila je predsednica Evropske komisije Ursula fon der Lajen.
Odeljenje za efikasnost vlade (DOGE) američkog predsednika Donalda Trampa raspušteno je osam meseci pre kraja mandata, čime je okončana inicijativa koje je bila najavljena kao simbol njegovog predizbornog obećanja da će smanjiti veličinu vlade.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić sastaće se u 17 časova sa timovima zaduženim za energetsku stabilnost i bezbednost zemlje, zbog aktuelne energetske situacije sa Naftnom industrijom Srbije (NIS).
Radna grupa za izradu nacrta Zakona roditelj-negovatelj biće formirana u decembru, a prvi sastanak očekuje se u prvoj polovini meseca, kada će biti predstavljeni početni koraci i dinamika rada, saopštilo je Ministarstvo za rad.
Policija u Požarevcu je, u saradnji sa Službom za suzbijanje kriminala Uprave kriminalističke policije, rasvetlila ubistvo muškarca (46) i uhapsila G. S. (41) iz ovog grada i Ž. N. (35) iz Velikog Gradišta, zbog sumnje da su izvršili ovo krivično delo u saizvršilaštvu.
Sekretarijat za javni prevoz najavio je izmene linija i organizaciju prevoza za vreme održavanja Šestog beogradskog polumaratona, koji je na programu u nedelju, 23. novembra.