Rezultati pretrage: retke bolesti

Društvo

Srbija među prvima u Evropi u uvođenju terapije za "decu leptire": Veliki napredak postignut i u dijagnostici

U Srbiji je trenutno evidentirana 41 osoba sa oboljenjem bulozne epidermolize - deca leptiri, rečeno je danas na drugom okruglom stolu posvećenom tretmanu i terapiji ove retke bolesti, koji je organizovalo udruženje "Debra".

1772747520Pre 7 d1772747520

Autor

Društvo

Stotinak ljudi u Srbiji živi s Von Hipel Lindau sindromom: Ljiljana imala više od 30 tumora, oboleo i njen sin

U Srbiji živi oko stotinak ljudi sa Von Hipel Lindau sindromom. Tačan broj ne znamo jer nema nacionalnog registra, ali znamo da će devetoro naših građana od sada imati terapiju koja može da uspori ovu naslednu bolest koja se do sada lečila uglavnom operativnim putem.

1772088060Pre 15 d1772088060

Autor

Društvo

Kako prepoznati simptome Dišenove mišićne distrofije: "Primetili smo da naše dete kasno prohodava"

Roditelji dece sa Dišenovom mišićnom distrofijom vode trku sa vremenom, poručuje predsednik NORBS Vladan Žikić, ističući da rana dijagnoza i savremena terapija mogu usporiti progresiju bolesti, ali da bez dodatnih sredstava mnogi mali pacijenti u Srbiji ostaju bez šanse za lečenje.

1771506180Pre 22 d1771506180

Autor

Društvo

(FOTO) "Bol koji podnosi je neverovatan": Hrabri Marko (5) je dete leptir, previjanje rana dnevno košta 20.000 dinara

Procenjuje se da u Srbiji, sa nekom retkom bolešću živi skoro pola miliona ljudi. Iza te brojke su konkretni životi i konkretne borbe. Jedna od njih je i priča petogodišnjeg Marka Radivojše. Njegova bolest nema lek, ali ima terapiju koja može da produži život.

1770703680Pre 31 d1770703680

Autor

REGION

(FOTO) Podvodna novogodišnja jelka postavljena u Ohridskom jezeru - posvećena deci oboleloj od retkih bolesti

Novogodišnja jelka postavljena je ispod vode u Ohridskom jezeru, u blizini muzeja na vodi "Zaliv kostiju", čime je simbolično obeležen početak novogodišnjih i božićnih praznika, a organizatori ističu da je praznična akcija posvećena deci oboleloj od retkih bolesti.

1766322360Pre 82 d1766322360

Autor

Društvo

(VIDEO) "Andrija boluje od retke bolesti, uz njega sam 24 časa": Većina roditelja bez posla, rešenje status negovatelja

Roditelji dece s poteškoćama u razvoju nisu samo obični roditelji. Često su svojoj deci i učitelji, psiholozi, defektolozi i zdravstveni radnici, jednom rečju negovatelji, i to je celoživotni poziv. Ako žele da ga obavljaju kako treba, često odustaju od posla, jer su svom detetu potrebni 24 časa.

1758517500Pre 172 d1758517500

Autor

REGION

Crna Gora među liderima u dostupnosti terapija za retke bolesti: "Došlo do bitnog napretka poslednjih dvadeset godina"

Crna Gora se ističe u regionu kada je reč o dostupnosti terapija za retke bolesti, među kojima su Dišenova mišićna distrofija i Fridrajhova ataksija, poručeno je sa panela koji je bio posvećen retkim bolestima.

1758216780Pre 175 d1758216780

Autor

Društvo

(VIDEO) Majka dečaka sa Dišenovom mišićnom distrofijom: Teška borba svaki dan, vremena je sve manje, a pomoć neophodna

Jelena Parulović, majka jednog od dečaka koji boluje od retke bolesti Dišenove mišićne distrofije kaže za Newsmax Balkans da su neizvesnost i neinformisanost često teži od same dijagnoze, jer je reč o progresivnom oboljenju u kome je svaki dan veoma važan.

1748948520Pre 283 d1748948520

Autor

Društvo

(VIDEO) Skoro 400.000 ljudi u Srbiji boluje od neke retke bolesti: S kojim problemima se susreću i šta treba unaprediti?

U Srbiji sa nekom retkom bolešću živi, prema najnovijim procenama stručnjaka, između 350.000 i 400.000 građana, koji se svakodnevno suočavaju sa različitim poteškoćama, od kasne dijagnostike, preko izražene diskriminacije, do prevelike birokratije.

1747078860Pre 304 d1747078860

Autor

Društvo

(VIDEO) Oko 300 miliona ljudi u svetu boluje od retkih bolesti: Za čak 95 odsto njih ne postoji registrovana terapija

Poslednjeg dana februara u više od 70 zemalja sveta obeležava se Međunarodni dan retkih bolesti. Procene kažu da od ovih bolesti boluje oko 300 miliona ljudi širom sveta, što je oko pet odsto svetske populacije. Tim povodom na Trgu republike održana je kampanja "Zagrli za retke".

1740772200Pre 377 d1740772200

Autor

zdravstvo

Obeležen svetski dan retke bolesti aHUS: Teško je dijagnostikovati, terapija skupa

U svetu se obeležava dan retke bolesti atipični hemolitičko uremijski sindrom (aHUS), a po prvi put, ovaj dan je obeležen i u Srbiji održavanjem panel diskusije u organizaciji NORBS i kompanije AstraZeneca.

1727206920Pre 534 d1727206920

Autor

zdravlje

Dobre vesti iz zdravstva: Počinje da radi najsavremenija operativna sala UKCS, stigao lek za retke bolesti

Prioritet srpskog zdravstva jeste da nema čekanja na dijagnostičke preglede i operacije. Najduže se čeka na operacije kuka i kolena, zbog čega je resorni ministar sazvao direktore svih ustanova uz poruku da rad mora da se reorganizuje, a broj operacija poveća.

1726688640Pre 540 d1726688640

Autor

Zdravlje

Počela isporuka vaučera za kupovinu lekova obolelima od retkih bolesti

Isporuka više od 500 vaučera za kupovinu lekova i rehabilitaciju obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama počela je preko JP "Pošte Srbije", saopštilo je Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju.

1726568760Pre 542 d1726568760

Autor