(VIDEO) Skoro 400.000 ljudi u Srbiji boluje od neke retke bolesti: S kojim problemima se susreću i šta treba unaprediti?
U Srbiji sa nekom retkom bolešću živi, prema najnovijim procenama stručnjaka, između 350.000 i 400.000 građana, koji se svakodnevno suočavaju sa različitim poteškoćama, od kasne dijagnostike, preko izražene diskriminacije, do prevelike birokratije.
Strah i neizvesnost glavna su osećanja koja prate roditelje i decu kada se otkrije retka bolest.
Prepoznata je potreba za sistemskim rešenjima i podrškom onima koji boluju od bolesti o kojoj se ne zna dovoljno.
"Često ne postoje lekovi"
Problemi s kojima se suočavaju oboleli su brojni: kašnjenje u dijagnostici, nedostupnost adekvatne terapije, diskriminacija, psihološke barijere i nedostatak zakonskih odredbi koje se tiču zaštite pacijenata.
Foto: Tanjug/Vladimir Šporčić
"Često ne postoje za određene bolesti i određeni lekovi nego su pacijenti bili lečeni lekovima koji su propisani za druge indikacije. Dakle, imamo još posla. Posebno je neophodno unaprediti sistem socijalne zaštite, gde smo se nedavno obratili resornom ministarstvu, ukazujući da je naročito izražen problem nakon 26. godine, dakle nakon završetka obrazovnog ciklusa", istakla je poverenica za zaštitu ravnopravnosti Brankica Janković.
EU finansira projekat
Projekat osnaživanja pacijenata sa retkim bolestima, aktivnije uključivanje u zdravstveni sistem realizovaće se u naredna 42 meseca.
Posvećenje je jačanju uloge pacijenata u donošenju zdravstvenih politika, poboljšanju pristupa zdravstvenoj zaštiti, unapređenju zdravstvene pismenosti i pružanju bolje psihološke podrške.
Printscreen: Newsmax Balkans
"Evropska unija veruje da svaki građanin zaslužuje jednak pristup kvalitetnoj zdravstvenoj zaštiti i podršci. Upravo zato smo posvećeni finansiranju ovog projekta koji će trajati 42 meseca, koji dovodi do usklađivanja sa propisima Evropske unije. Poseban fokus je stavljen na podršku ranjivim grupama", naveo je šef sektora za saradnju delegacije EU u Srbiji Nikola Bertolini.
Iako je dosta toga urađeno, ima još prostora za rad.
Neophodno je dalje raditi i na unapređenju pravnog okvira, procedura i pravila, kao i na unapređivanju dostupnosti i pristupačnosti zdravstvene zaštite, bez obzira da li se radi o gradskom ili ruralnom području.
Srbija je među zemljama sa najnižim udelom visokoobrazovanih građana u Evropi, pokazali su najnoviji podaci Eurostata. U populaciji od 25 do 74 godine, manje od 25 odsto građana ima završeno tercijarno obrazovanje. Irska prednjači sa najvišim udelom, dok su iza Srbije ostale samo Italija i Rumunija.
Sjedinjene Države i Kina dogovorile su se da međusobno smanje carinske tarife na proizvode koje uvoze za 15 odsto tokom 90 dana. Ovim sporazumima Tramp želi da Kina uzvrati ulaganjem u Ameriku, kaže za Newsmax Balkans ekonomista Vladimir Đukanović.
Jutarnji program „Otvori oči“ gledaocima nudi analizu aktuelnih dešavanja od prethodnog dana i najavu predstojećih događaja uz analizu eminentnih stručnjaka i renomiranih gostiju. Emisija nudi uvid u aktuelna pitanja, uz kvalitetne analize i inspirativne price naših dopisnika I reportera koji će se uvek naći “na pravom mestu u pravo vreme”.
jutarnji program
10:00
STAV DANA ( R )
Newsmax ne prenosi samo vesti – analiziramo, istražujemo i objašnjavamo kako aktuelna dešavanja utiču na naš život. Pridružite nam se!
special
10:30
PORTAL ( R )
Portal. Vaš prolaz u svet. Svakog radnog dana u 20h emisija koja objašnjava izbore, pregovore, sukobe i ratove. Otvorite portal i zakoračite izvan naših granica!
special
11:00
DOKUMENTARNI PROGRAM-DEKADE ( R )
Serijal osvetljava ključne trenutke koji su ostavili dubok trag na generacije i nudi sveobuhvatan pogled na period socijalizma, kulturnog razvoja i političkih previranja.
dokumentarni
12:00
PRESEK 1
Newsmax se bavi temama, a ne pukim prenošenjem informacija. Informišemo, ali želimo I da objasnimo, analiziramo, istražimo. Osvrnućemo se na izazove i prilike s kojima se suočavamo, analizirajući kako se aktuelna dešavanja reflektuju na naš svakodnevni život. Kroz razgovore sa stručnjacima i akterima iz različitih oblasti, pružićemo dublji uvid u važne teme koje se tiču politike, ekonomije, obrazovanja i društvene pravde. Pridružite nam se u ovoj analizi i saznajte više o pitanjima koja su važna za sve nas.
vesti
13:00
TRAŽIM REČ
Tražite reč, pišite nam šta vas muči a mi ćemo Vam pomoći da rešite problem kroz razgovor sa ljudima koji su odgovorni i upućeni... Bićete u prilici da slušate i da pitate. Direktno i uživo. Pišite nam na mejl adresu trazimrec@newsmaxtv.rs
U nedelju je bilo tačno sedam meseci od pada nadstrešnice u Novom Sadu. Nedugo nakon toga, počele su studentske blokade, u vezi sa kojima je u emisiji "Otvori oči" došlo do rasprave bivše ministarke rudarstva i energetike Zorane Mihajlović i osnivača Platforme za Srbiju Vladimira Pavićevića.
Dekan Pravnog fakulteta Univerziteta u Beogradu Bojan Milisavljević potvrdio je da je došlo do incidenta u prostorijama te visokoškolske ustanove, kada je student fizički nasrnuo na profesorku, radnika obezbeđenja i studente u blokadi.
U velikom intervjuu za emisiju Razumno sa Borisom Brezom o svim aktualnim temama govorila je predsjedateljica Predsjedništva BiH Željka Cvijanović, koja se vratila sa službenog puta u Sjedinjenim Državama, gdje je boravila unatoč američkim sankcijama.
Ukrajina je izvela najveći napad na rusko ratno vazduhoplovstvo, uništivši preko 40 aviona na vojnim bazama koje se nalaze hiljadama kilometara od ukrajinskih granica.
Manastir Tumane iz godine u godinu privlači sve veći broj vernika. Nalazi se u blizini Golupca, a 2019. godine obeležio je 630 godina postojanja. U narodu je poznat kao sveto mesto gde se vernici mole za svoje ozdravljenje ili spas najbližih koji boluju od najtežih bolesti.
Delegacija Beograda predvođena direktorom Kancelarije za KiM Petrom Petkovićem sastaće se u Briselu sa specijalnim izaslanikom za dijalog Beograda i Prištine Peterom Sorensenom u okviru nove runde dijaloga koji se vodi pod pokroviteljstvom EU, potvrđeno je Tanjugu u delegaciji Beograda.
U utorak, 3. juna, u Srbiji se očekuje pretežno sunčano i toplo vreme, uz slab do umeren vetar zapadnih i jugozapadnih pravaca, a temperature će dostići i 34 stepena, saopštio je Republički hidrometeorološki zavod.
Ako bi prevremeni izbori prošli loše i pobedio SNS, to bi uništilo opoziciju u Srbiji. Nema razloga za žurbu, treba otpočeti dijalog o tome da izbori budu legitimni, izjavio je lekar i političar Branimir Nestorović.
Predsednica Skupštine Srbije Ana Brnabić istakla je u razgovoru sa specijalnim izaslanikom za Zapadni Balkan Ministarstva za Evropu i spoljne poslove Francuske Reneom Trokazom da je članstvo u Evropskoj uniji prioritet spoljne politike Srbije i zahvalila se na podršci i spremnosti da pomogne.
Studenti u blokadi i građani okupili su se ispred Pravnog fakulteta u Beogradu u znak podrške profesorki, portiru i studentu koji su u ponedeljak napadnuti na tom fakultetu, a skup je u objavama na Instagramu nazvan "Dosta je bilo krvi".
Građani Novog Beograda moći će 14. i 15. juna, u okviru junskog festivala, da obave preventivne preglede mladeža i kardiološke preglede, najavila je predsednica te opštine Ivana Nikolić.
U izveštaju o radu Državne revizorske institucije (DRI) za 2024. godinu, koji je usvojio skupštinski Odbor za finansije, navodi se da je iznos nepravilnosti poslovanja u oblasti javnih nabavki bio vredan 108,22 milijarde dinara.
Prema poslednjim informacijama 73 visokoškolske ustanove dobile su dozvolu za izvođenje nastave na daljinu. Iako se studenti u blokadi protive tome, fakulteti planiraju da akademsku godinu već nekako nastave. Fakultet organizacionih nauka (FON) najavio je onlajn nastavu.
Da li će se i kada uspostaviti kontinuirana humanitarna pomoć Gazi, koji su zaključci druge runde pregovora između ruske i ukrajinske delegacije u Istanbulu, šta je Dišenova mišićna atrofija i koliko dece u Srbiji ima to oboljenje - teme su o kojima će biti reči u emisiji Otvori oči.
Komentari (0)