U Srbiji sa nekom retkom bolešću živi, prema najnovijim procenama stručnjaka, između 350.000 i 400.000 građana, koji se svakodnevno suočavaju sa različitim poteškoćama, od kasne dijagnostike, preko izražene diskriminacije, do prevelike birokratije.
12.05.2025. 21:41
Newsmax Balkans aplikaciju možete preuzeti sa Google Play i App Store-a.
Strah i neizvesnost glavna su osećanja koja prate roditelje i decu kada se otkrije retka bolest.
Prepoznata je potreba za sistemskim rešenjima i podrškom onima koji boluju od bolesti o kojoj se ne zna dovoljno.
Problemi s kojima se suočavaju oboleli su brojni: kašnjenje u dijagnostici, nedostupnost adekvatne terapije, diskriminacija, psihološke barijere i nedostatak zakonskih odredbi koje se tiču zaštite pacijenata.
Foto: Tanjug/Vladimir Šporčić
"Često ne postoje za određene bolesti i određeni lekovi nego su pacijenti bili lečeni lekovima koji su propisani za druge indikacije. Dakle, imamo još posla. Posebno je neophodno unaprediti sistem socijalne zaštite, gde smo se nedavno obratili resornom ministarstvu, ukazujući da je naročito izražen problem nakon 26. godine, dakle nakon završetka obrazovnog ciklusa", istakla je poverenica za zaštitu ravnopravnosti Brankica Janković.
Projekat osnaživanja pacijenata sa retkim bolestima, aktivnije uključivanje u zdravstveni sistem realizovaće se u naredna 42 meseca.
Posvećenje je jačanju uloge pacijenata u donošenju zdravstvenih politika, poboljšanju pristupa zdravstvenoj zaštiti, unapređenju zdravstvene pismenosti i pružanju bolje psihološke podrške.
Printscreen: Newsmax Balkans
"Evropska unija veruje da svaki građanin zaslužuje jednak pristup kvalitetnoj zdravstvenoj zaštiti i podršci. Upravo zato smo posvećeni finansiranju ovog projekta koji će trajati 42 meseca, koji dovodi do usklađivanja sa propisima Evropske unije. Poseban fokus je stavljen na podršku ranjivim grupama", naveo je šef sektora za saradnju delegacije EU u Srbiji Nikola Bertolini.
Iako je dosta toga urađeno, ima još prostora za rad.
Neophodno je dalje raditi i na unapređenju pravnog okvira, procedura i pravila, kao i na unapređivanju dostupnosti i pristupačnosti zdravstvene zaštite, bez obzira da li se radi o gradskom ili ruralnom području.
Srbija je među zemljama sa najnižim udelom visokoobrazovanih građana u Evropi, pokazali su najnoviji podaci Eurostata. U populaciji od 25 do 74 godine, manje od 25 odsto građana ima završeno tercijarno obrazovanje. Irska prednjači sa najvišim udelom, dok su iza Srbije ostale samo Italija i Rumunija.
17:50Pre 349 d12.05.2025.
Autor
Sjedinjene Države i Kina dogovorile su se da međusobno smanje carinske tarife na proizvode koje uvoze za 15 odsto tokom 90 dana. Ovim sporazumima Tramp želi da Kina uzvrati ulaganjem u Ameriku, kaže za Newsmax Balkans ekonomista Vladimir Đukanović.
16:04Pre 349 d12.05.2025.
AutorPreuzmite Newsmax Balkans aplikaciju:
Delovi opštine Palilula od ponedeljka do 1. maja povremeno će biti bez vode u periodu od 22 sata do šest zbog radova na ispiranju vodovodne mreže u toj opštini, saopšteno je iz JKP "Beogradski vodovod i kanalizacija".
07:38Pre 7 h27.04.2026.
Autor
Novopazarac K. K. (20) poginuo je u saobraćajnoj nesreći koja se dogodila u subotu oko 23.20 časova u mestu Biljanovac, u blizini Ušća, potvrđeno je iz policije.
11:32Pre 1 d26.04.2026.
Autor
Na godišnjoj večeri Udruženja dopisnika Bele kuće u hotelu "Hilton" u Vašingtonu, kojoj je prisustvovao američki predsednik Donald Tramp, naoružani muškarac je ispalio više hitaca, nakon čega su svi prisutni evakuisani.
10:58Pre 1 d26.04.2026.
Autor
Mnogi misle da je za zaštitu jetre dovoljno izbegavati alkohol, ali lekari ističu da to nije jedini factor. Hepatolozi naglašavaju da postoje i druga pića koja mogu štetiti jetri, čak i ako se smatraju zdravima.
20:01Pre 1 d25.04.2026.
Autor
Napadač Tomas Alen (31) iz Kalifornije, koji je bio smešten u istom hotelu "Hilton" gde se održavala večera za dopisnike iz Bele kuće, uhapšen je posle pucnjave sa više komada oružja. Među reporterima koji su bili u tom hotelu, nalazio se i novinar Newsmax Balkans Ognjen Medić.
12:43Pre 1 d26.04.2026.
Autor
Tri osobe su poginule u saobraćajnoj nesreći na auto-putu Ruma–Šabac u blizini petlje Hrtkovci, potvrđeno je portalu Newsmax Balkans.
14:40Pre 25 min27.04.2026.
Autor
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić priredio je u Predsedništvu prijem za pripadnike Vojske Srbije, koji su proteklih osam meseci bili angažovani u mirovnoj misiji Ujedinjenih nacija u Libanu (UNIFIL), ističući da su oni svojim angažmanom pokazali kako se štite mir i međunarodno javno pravo.
13:45Pre 1 h27.04.2026.
Autor
MUP Srbije upozorio je građane na povećan rizik od mogućih zloupotreba i prevara na platformi Booking.com, nakon što je došlo do neovlašćenog pristupa određenim podacima korisnika.
13:11Pre 1 h27.04.2026.
Autor
U poznatom beogradskom restoranu na Autokomandi došlo je do požara, saznaje Tanjug.
12:52Pre 2 h27.04.2026.
Autor
U Višem sudu u Nišu za 11. maj odloženo suđenje M. M. i M. M, roditeljima 13-godišnjeg dečaka koji je ubio svog vršnjaka 2023. godine u Niškoj Banji.
12:33Pre 2 h27.04.2026.
Autor
Voda sa česme je najbolji izbor, uverava doktorka fizičke hemije i profesorka na Univerzitetu Singidunum Svetlana Stanišić, uz napomenu da pitanje kvaliteta vode ne može da se posmatra jednostrano, već kroz poređenje svih dostupnih opcija.
11:38Pre 3 h27.04.2026.
Autor
Dve osobe su povređene u sudaru dva teretna vozila u mestu Banja kod Aranđelovca, potvrđeno je portalu Newsmax Balkans iz MUP Kragujevac.
11:25Pre 3 h27.04.2026.
Autor
Odbornici Skupštine Grada Beograda usvojili su na sednici dnevni red na kojem su 44 tačke, među kojima su predlozi planova detaljne regulacije od značaja za razvoj grada, predlog izmena Odluke o javnom linijskom prevozu putnika i Informacija o davanju na upravljanje i održavanje stanice Beograd Jug.
11:13Pre 3 h27.04.2026.
Autor
Da li nas savremeni način života gura u stalnu napetost? Kako izgleda svakodnevica osoba koje bore sa anksioznošću?
10:04Pre 5 h27.04.2026.
Autor
Komentari (0)