U Srbiji sa nekom retkom bolešću živi, prema najnovijim procenama stručnjaka, između 350.000 i 400.000 građana, koji se svakodnevno suočavaju sa različitim poteškoćama, od kasne dijagnostike, preko izražene diskriminacije, do prevelike birokratije.
12.05.2025. 21:41
Strah i neizvesnost glavna su osećanja koja prate roditelje i decu kada se otkrije retka bolest.
Prepoznata je potreba za sistemskim rešenjima i podrškom onima koji boluju od bolesti o kojoj se ne zna dovoljno.
Problemi s kojima se suočavaju oboleli su brojni: kašnjenje u dijagnostici, nedostupnost adekvatne terapije, diskriminacija, psihološke barijere i nedostatak zakonskih odredbi koje se tiču zaštite pacijenata.
Foto: Tanjug/Vladimir Šporčić
"Često ne postoje za određene bolesti i određeni lekovi nego su pacijenti bili lečeni lekovima koji su propisani za druge indikacije. Dakle, imamo još posla. Posebno je neophodno unaprediti sistem socijalne zaštite, gde smo se nedavno obratili resornom ministarstvu, ukazujući da je naročito izražen problem nakon 26. godine, dakle nakon završetka obrazovnog ciklusa", istakla je poverenica za zaštitu ravnopravnosti Brankica Janković.
Projekat osnaživanja pacijenata sa retkim bolestima, aktivnije uključivanje u zdravstveni sistem realizovaće se u naredna 42 meseca.
Posvećenje je jačanju uloge pacijenata u donošenju zdravstvenih politika, poboljšanju pristupa zdravstvenoj zaštiti, unapređenju zdravstvene pismenosti i pružanju bolje psihološke podrške.
Printscreen: Newsmax Balkans
"Evropska unija veruje da svaki građanin zaslužuje jednak pristup kvalitetnoj zdravstvenoj zaštiti i podršci. Upravo zato smo posvećeni finansiranju ovog projekta koji će trajati 42 meseca, koji dovodi do usklađivanja sa propisima Evropske unije. Poseban fokus je stavljen na podršku ranjivim grupama", naveo je šef sektora za saradnju delegacije EU u Srbiji Nikola Bertolini.
Iako je dosta toga urađeno, ima još prostora za rad.
Neophodno je dalje raditi i na unapređenju pravnog okvira, procedura i pravila, kao i na unapređivanju dostupnosti i pristupačnosti zdravstvene zaštite, bez obzira da li se radi o gradskom ili ruralnom području.
Srbija je među zemljama sa najnižim udelom visokoobrazovanih građana u Evropi, pokazali su najnoviji podaci Eurostata. U populaciji od 25 do 74 godine, manje od 25 odsto građana ima završeno tercijarno obrazovanje. Irska prednjači sa najvišim udelom, dok su iza Srbije ostale samo Italija i Rumunija.
17:50Pre 371 d12.05.2025.
Autor
Sjedinjene Države i Kina dogovorile su se da međusobno smanje carinske tarife na proizvode koje uvoze za 15 odsto tokom 90 dana. Ovim sporazumima Tramp želi da Kina uzvrati ulaganjem u Ameriku, kaže za Newsmax Balkans ekonomista Vladimir Đukanović.
16:04Pre 371 d12.05.2025.
AutorPreuzmite Newsmax Balkans aplikaciju:
Na društvenim mrežama pojavio se jednostavan kućni trik koji olakšava borbu sa izgužvanom odećom nakon pranja i sušenja.
18:51Pre 1 d17.05.2026.
Autor
U lokalu u Ulici Mirijevski venac u naselju Mirijevo intervenisao je veliki broj policijskih službenika, uključujući i jedinice Interventne policije u punoj opremi, nakon prijave građana da se "čuje pucnjava".
22:54Pre 13 h18.05.2026.
Autor
Državljanin Srbije D. C. (35), za kojim je raspisana međunarodna poternica zbog nasilja u porodici, uhapšen je na graničnom prelazu Šćepan Polje, saopštila je crnogorska Uprava policije.
10:10Pre 1 d18.05.2026.
Autor
Muškarac (64) iz okoline Slatine u Hrvatskoj ostao je bez novca nakon što je na društvenim mrežama objavio fotografiju dobitnog kladioničarskog tiketa.
13:03Pre 23 h18.05.2026.
Autor
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je u Bakuu da opozicione stranke treba da se ujedine i zajednički izađu na naredne izbore, dok je u vezi sa istragom na Senjaku naveo da ne postoji osnov sumnje da je bivši načelnik beogradske policije Veselin Milić učestvovao u izvršenju krivičnog dela.
17:19Pre 1 d17.05.2026.
Autor
Priprema tehničke dokumentacije za gradnju RHE "Bistrica" je u završnoj fazi, saopštila je Elektroprivreda Srbije (EPS).
11:46Pre 25 min19.05.2026.
Autor
Putničko vozilo udarilo je stariju ženu na obeleženom pešačkom prelazu u Bulevaru oslobođenja, u smeru ka Banjici, u blizini Trošarine, nezvanično saznaje portal Newsmax Balkans.
11:17Pre 54 min19.05.2026.
Autor
Zašto se ljudi i dalje plaše testiranja?
10:03Pre 2 h19.05.2026.
Autor
Pripadnici Uprave saobraćajne policije koji kontrolu saobraćaja vrše presretačima, oko dva časa na teritoriji opštine Novi Beograd zaustavili su dvadesetogodišnjeg vozača koji se kretao brzinom od 182 kilometra na čas na delu moto-puta gde je ograničenje brzine 80 kilometara na čas.
09:10Pre 3 h19.05.2026.
Autor
Poslanici Skupštine Srbije nastavili su raspravu o amandmanima na izmene Zakona o izboru narodnih poslanika, jednog od četiri predloga koje je podneo poslanik Srpske napredne stranke Miroslav Petrašinović. Sednica je počela u 10 časova poslaničkim pitanjima predstavnicima Vlade Srbije.
10:23Pre 1 h19.05.2026.
Autor
Prva zajednička vojna vežba Vojske Srbije i NATO održava se u trenutku kada međunarodne okolnosti ostavljaju sve manje prostora za neutralne pozicije.
07:10Pre 5 h19.05.2026.
Autor
U Srbiji će u utorak, 19. maja, biti malo do umereno oblačno sa sunčanim intervalima, a na jugu i jugozapadu Srbije se, uz više oblačnosti, posle podne ponegde očekuje kiša ili lokalni pljusak uz mogućnost grmljavine, navodi se u prognozi Republičkog hidrometeološkog zavoda.
07:03Pre 5 h19.05.2026.
Autor
U lokalu u Ulici Mirijevski venac u naselju Mirijevo intervenisao je veliki broj policijskih službenika, uključujući i jedinice Interventne policije u punoj opremi, nakon prijave građana da se "čuje pucnjava".
22:54Pre 13 h18.05.2026.
Autor
Ministarstvo pravde uputilo je Narodnoj skupštini, Venecijanskoj komisiji i institucijama EU unapređene verzije radnih tekstova seta pravosudnih zakona, u skladu sa zaključcima sa sastanka ministra Nenada Vujića i izvestilaca Venecijanske komisije.
21:14Pre 14 h18.05.2026.
Autor
Komentari (0)