(VIDEO) Majka dečaka sa Dišenovom mišićnom distrofijom: Teška borba svaki dan, vremena je sve manje, a pomoć neophodna
Jelena Parulović, majka jednog od dečaka koji boluje od retke bolesti Dišenove mišićne distrofije kaže za Newsmax Balkans da su neizvesnost i neinformisanost često teži od same dijagnoze, jer je reč o progresivnom oboljenju u kome je svaki dan veoma važan.
Ona je u uključenju za "Otvori oči" govorila o svojoj svakodnevici sa kojom se suočava odgajajući sina od 12 godina, koji je jedan od petorice mališana u Srbiji koji čekaju terapiju koja ne donosi izlečenje, ali daje ono najvrednije - vreme. Vreme da duže ostanu na nogama, da nastave da se igraju, da rastu...
"Svaki dan je jako izazovan, izazovno je za roditelje da gledaju svoju decu u takvim okolnostima. Nažalost, obećanje koje smo im dali, a to je da će dobiti taj lek, nismo još uvek ispunili, a to je zato što i dalje nismo prikupili neophodna sredstva. I pored svih borbi koje vodimo, tu je takođe i svakodnevna borba sa njima u školi. Što se tiče konkretno mog deteta, za ovih godinu dana koliko se već borimo da prikupimo sredstva, stanje se zaista pogoršalo, on jedva da može da napravi neki korak. Zaista smo neumorni u ovoj našoj borbi i nećemo stati dok ne prikupimo novac, ali jako je teško kad vi gledate kako je vaše dete svakim danom sve slabije i može da napravi sve manje koraka", navodi Parulović.
Printscreen: Newsmax Balkans
Na svu sreću, kako je podvukla, njen sin i u ovim teškim uslovima ima veoma pozitivan stav.
"On se hrabro nosi sa tom svojom bolešću. Gleda svaki dan da bude pozitivan i da sve to nosi sa osmehom. Više puta on mene bodri više nego što bodrim ja njega, nažalost. To je zajednička borba svih nas, cela porodica je u tome, a ne samo dete koje je obolelo", kazala je naša sagovornica.
Ona je i objasnila kako izgleda potraga za terapijom, dodavši da je u svemu tome prošlo previše vremena.
U Srbiji sa nekom retkom bolešću živi, prema najnovijim procenama stručnjaka, između 350.000 i 400.000 građana, koji se svakodnevno suočavaju sa različitim poteškoćama, od kasne dijagnostike, preko izražene diskriminacije, do prevelike birokratije.
Poslednjeg dana februara u više od 70 zemalja sveta obeležava se Međunarodni dan retkih bolesti. Procene kažu da od ovih bolesti boluje oko 300 miliona ljudi širom sveta, što je oko pet odsto svetske populacije. Tim povodom na Trgu republike održana je kampanja "Zagrli za retke".
"S obzirom na to da ne postoje pravne norme kojima bismo mi mogli u trošku države da odemo na dalje lečenje, nas pet porodica smo se udružili i osnovali fondaciju 'Jedro', s ciljem da odemo na dalje lečenje da zaustavimo progres bolesti koja je za godinu dana dosta progresirala i zaista više nemamo vremena za čekanje, prošlo je previše vremena. Nadamo se da ćemo u narednim danima otići, jer nam je ostalo još jako malo do cilja. Mi smo trenutno na oko 83 procenta do cilja, tačnije oko 300 hiljada dolara je ostalo da se prikupi. Ako gledamo to u SMS porukama, to je nekih 175.000 poruka, tako da mislim da to nije mnogo i da ćemo uskoro uspeti da prikupimo novac i odemo na lečenje", kaže majka dečaka, uz napomenu da svako ko želi da pomogne može da pošalje 5 na 3091 (cena poruke je 200 dinara).
Živković (NORBS): Postoji sistemska podrška, ali...
Stefan Živković iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) prokomentarisao je podršku koju oboleli i njihove porodice trenutno imaju od države.
"Neki vid sistemske podrške postoji u smislu da imamo posebnu budžetsku liniju za lečenje retkih bolesti, da postoji RFZO komisija koja odobrava te terapije koje nisu registrovane kod nas, imamo i usvajanje pravilnika o proceni stepena telesnog oštećenja gde su prvi put prepoznate retke bolesti, ali dalje ima stvari koje nedostaju. Već je treća godina od kada nemamo nacionalnu strategiju koja će se baviti retkim bolestima kroz multidisciplinarni pristup. Što se tiče odobravanja terapija, pristup je takav da svi oboleli nemaju odobrene terapije, ima dosta pacijenata koji su na čekanju. To je nešto na čemu je potrebno da svi zajedno radimo kako bismo iznašli rešenje da pacijenti mogu od same dijagnoze da odmah krenu da primaju terapiju", istakao je Živković.
Printscreen: Newsmax Balkans
Roditelji su, napominje gost jutarnjeg programa, u ovakvim situacijama i lekari i pravnici i borci i organizatori.
"U većini slučajeva sve kreće od roditelja, od njihove želje da pomognu svom detetu, tako da oni su ti koji ulaze u proces traženja informacija. NORPS ima liniju pomoći koja jednim delom pruža informacije koje su potrebne o retkim bolestima. Takođe, možemo ih povezati sa drugim roditeljima koji imaju dete sa istom dijagnozom, gde oni mogu kroz razmenu iskustva i znanja doći do novih informacija", zaključuje Živković.
Razgovor o borbi sa Dišenovom mišićnom distrofijom možete pogledati u videu:
Jutarnji program „Otvori oči“ gledaocima nudi analizu aktuelnih dešavanja od prethodnog dana i najavu predstojećih događaja uz analizu eminentnih stručnjaka i renomiranih gostiju. Emisija nudi uvid u aktuelna pitanja, uz kvalitetne analize i inspirativne price naših dopisnika I reportera koji će se uvek naći “na pravom mestu u pravo vreme”.
jutarnji program
10:00
STAV DANA ( R )
Newsmax ne prenosi samo vesti – analiziramo, istražujemo i objašnjavamo kako aktuelna dešavanja utiču na naš život. Pridružite nam se!
special
10:30
PORTAL ( R )
Portal. Vaš prolaz u svet. Svakog radnog dana u 20h emisija koja objašnjava izbore, pregovore, sukobe i ratove. Otvorite portal i zakoračite izvan naših granica!
special
11:00
RAZUMNO ( R )
Atraktivni i aktuelni gosti iz celog regiona. Autor Boris Brezo kroz razgovore sa relevantnim sagovornicima ogoliće događaje i teme koje izazivaju kontraverzne reakcije.
specijal
12:00
PRESEK 1
Newsmax se bavi temama, a ne pukim prenošenjem informacija. Informišemo, ali želimo I da objasnimo, analiziramo, istražimo. Osvrnućemo se na izazove i prilike s kojima se suočavamo, analizirajući kako se aktuelna dešavanja reflektuju na naš svakodnevni život. Kroz razgovore sa stručnjacima i akterima iz različitih oblasti, pružićemo dublji uvid u važne teme koje se tiču politike, ekonomije, obrazovanja i društvene pravde. Pridružite nam se u ovoj analizi i saznajte više o pitanjima koja su važna za sve nas.
vesti
13:00
TRAŽIM REČ
Tražite reč, pišite nam šta vas muči a mi ćemo Vam pomoći da rešite problem kroz razgovor sa ljudima koji su odgovorni i upućeni... Bićete u prilici da slušate i da pitate. Direktno i uživo. Pišite nam na mejl adresu trazimrec@newsmaxtv.rs
Jedan muškarac je poginuo u saobraćajnoj nesreći koja se dogodila nakon naplatne rampe na auto-putu Miloš Veliki u smeru ka Beogradu, beba je podlegla povredama u bolnici, a žena i drugo dete su hospitalizovani.
Prognozira se i do 65 tropskih dana na području Srbije uz deficit padavina, što znači da će toplotni talas ove godine biti produžen i intenzivniji, kaže za Newsmax Balkans meteorolog RHMZ Slobodan Sovilj.
Jelena Parulović, majka jednog od dečaka koji boluje od retke bolesti Dišenove mišićne distrofije kaže za Newsmax Balkans da su neizvesnost i neinformisanost često teži od same dijagnoze, jer je reč o progresivnom oboljenju u kome je svaki dan veoma važan.
Student iz pionirskog parka Miloš Pavlović izjavio je da su on i Vladimir Balać napadnuti su u sredu uveče u Studentskom gradu u Beogradu i da su ih oborili na pod i zadali im udarce.
U Srbiji će biti pretežno sunčano i toplo vreme, duvaće slab i umeren vetar, a temperatura će se kretati od 15 do 36 stepeni, saopštio je Republički hidrometeorološki zavod (RHMZ).
Policija u Beogradu identifikovala je i privela V. R. (24), F. D. (19), A. M. (20) i A. S. (22), zbog postojanja osnova sumnje da su u toku noći, ispred jednog ugostiteljskog objekta na Zvezdari, napali studenta Pravnog fakulteta P. Ž. (22).
Grčka uskoro uvodi stroži Zakon o saobraćaju koji donosi veće kazne za vožnju u alkoholisanom stanju i nepropisno parkiranje u cilju povećanja bezbednosti i smanjenja broja nesreća, objavila je Nacionalna asocijacija turističkih agencija - YUTA.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova, Sektora za vanredne situacije dobili su u 16.47 časova dojavu da je u reci, na području opštine Raška, dete starosti devet godina odneseno bujičnom vodom na suprotnu obalu reke.
Teretni voz naleteo je oko 18 sati na traktor sa prikolicom između stanica Zvižd i Rabrovo Klenje kod Kučeva. Putnik iz traktora je poginuo, saopštila je "Srbija Kargo".
Kako usmeriti dete i kako ga posavetovati kad je u pitanju školovanje, da li da upiše gimnaziju ili stručnu školu, da li da upiše fakultet - razgovaramo sa Ivanom Božić, psihologom iz Nacionalne službe za zapošljavanje i Draganom Sotirović, psihologom iz Centra za procene i razvoj SIMEX.
Komentari (0)