(VIDEO) Majka dečaka sa Dišenovom mišićnom distrofijom: Teška borba svaki dan, vremena je sve manje, a pomoć neophodna

Ona je u uključenju za "Otvori oči" govorila o svojoj svakodnevici sa kojom se suočava odgajajući sina od 12 godina, koji je jedan od petorice mališana u Srbiji koji čekaju terapiju koja ne donosi izlečenje, ali daje ono najvrednije - vreme. Vreme da duže ostanu na nogama, da nastave da se igraju, da rastu...

"Svaki dan je jako izazovan, izazovno je za roditelje da gledaju svoju decu u takvim okolnostima. Nažalost, obećanje koje smo im dali, a to je da će dobiti taj lek, nismo još uvek ispunili, a to je zato što i dalje nismo prikupili neophodna sredstva. I pored svih borbi koje vodimo, tu je takođe i svakodnevna borba sa njima u školi. Što se tiče konkretno mog deteta, za ovih godinu dana koliko se već borimo da prikupimo sredstva, stanje se zaista pogoršalo, on jedva da može da napravi neki korak. Zaista smo neumorni u ovoj našoj borbi i nećemo stati dok ne prikupimo novac, ali jako je teško kad vi gledate kako je vaše dete svakim danom sve slabije i može da napravi sve manje koraka", navodi Parulović.

Printscreen: Newsmax Balkans

Na svu sreću, kako je podvukla, njen sin i u ovim teškim uslovima ima veoma pozitivan stav.

"On se hrabro nosi sa tom svojom bolešću. Gleda svaki dan da bude pozitivan i da sve to nosi sa osmehom. Više puta on mene bodri više nego što bodrim ja njega, nažalost. To je zajednička borba svih nas, cela porodica je u tome, a ne samo dete koje je obolelo", kazala je naša sagovornica.

Ona je i objasnila kako izgleda potraga za terapijom, dodavši da je u svemu tome prošlo previše vremena.

"S obzirom na to da ne postoje pravne norme kojima bismo mi mogli u trošku države da odemo na dalje lečenje, nas pet porodica smo se udružili i osnovali fondaciju 'Jedro', s ciljem da odemo na dalje lečenje da zaustavimo progres bolesti koja je za godinu dana dosta progresirala i zaista više nemamo vremena za čekanje, prošlo je previše vremena. Nadamo se da ćemo u narednim danima otići, jer nam je ostalo još jako malo do cilja. Mi smo trenutno na oko 83 procenta do cilja, tačnije oko 300 hiljada dolara je ostalo da se prikupi. Ako gledamo to u SMS porukama, to je nekih 175.000 poruka, tako da mislim da to nije mnogo i da ćemo uskoro uspeti da prikupimo novac i odemo na lečenje", kaže majka dečaka, uz napomenu da svako ko želi da pomogne može da pošalje 5 na 3091 (cena poruke je 200 dinara).

Živković (NORBS): Postoji sistemska podrška, ali...

Stefan Živković iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) prokomentarisao je podršku koju oboleli i njihove porodice trenutno imaju od države.

"Neki vid sistemske podrške postoji u smislu da imamo posebnu budžetsku liniju za lečenje retkih bolesti, da postoji RFZO komisija koja odobrava te terapije koje nisu registrovane kod nas, imamo i usvajanje pravilnika o proceni stepena telesnog oštećenja gde su prvi put prepoznate retke bolesti, ali dalje ima stvari koje nedostaju. Već je treća godina od kada nemamo nacionalnu strategiju koja će se baviti retkim bolestima kroz multidisciplinarni pristup. Što se tiče odobravanja terapija, pristup je takav da svi oboleli nemaju odobrene terapije, ima dosta pacijenata koji su na čekanju. To je nešto na čemu je potrebno da svi zajedno radimo kako bismo iznašli rešenje da pacijenti mogu od same dijagnoze da odmah krenu da primaju terapiju", istakao je Živković.

Printscreen: Newsmax Balkans

Roditelji su, napominje gost jutarnjeg programa, u ovakvim situacijama i lekari i pravnici i borci i organizatori.

"U većini slučajeva sve kreće od roditelja, od njihove želje da pomognu svom detetu, tako da oni su ti koji ulaze u proces traženja informacija. NORPS ima liniju pomoći koja jednim delom pruža informacije koje su potrebne o retkim bolestima. Takođe, možemo ih povezati sa drugim roditeljima koji imaju dete sa istom dijagnozom, gde oni mogu kroz razmenu iskustva i znanja doći do novih informacija", zaključuje Živković.

Razgovor o borbi sa Dišenovom mišićnom distrofijom možete pogledati u videu:

Komentari (0)