(VIDEO) Oko 300 miliona ljudi u svetu boluje od retkih bolesti: Za čak 95 odsto njih ne postoji registrovana terapija

U svetu postoji 6.000 retkih bolesti od kojih u Srbiji boluje najmanje 14.500 ljudi.

Ove bolesti često ostaju neprepoznate, terapije su skupe i teško dostupne, a dijagnoza može kasniti godinama.

"Troškovi lečenja veliki"

Majka dečaka koji boluje od retke bolesti govorila je o problemu s troškovima lečenja.

"Troškovi lečenja, u stvari troškovi života kada imate obolelog od retke bolesti ovog tipa, su izuzetno veliki. Pravi lek koji bi potpuno izbrisao bolest --- mišićnu distrofiju još uvek ne postoji. Postoje neke simptomatske terapije, suplementi, fizikalna terapija, banjsko lečenje I sve to iziskuje kontinuirano, u stvari njveći problem je što su troškovi kontinuirani. To ne možete jednom da kupite pa više ne, to je nešto što vam je potrebno od momenta saznavanja dijagnoze, pa tokom celog života", navela je majka dečaka koji boluje od retke bolesti Olga Đuričić.

Dišenova mišićna distrofija

Olgin sin boluje od Dišenove mišićne distrofije već osam godina, dok mu je bolest dijagnostikovana sa pet godina. 

U pitanju je progresivno neuromišićno oboljenje koje u određenom period vodi ka gubitku sposobnosti hoda, sposobnosti pomeranja ruku I nažalost preranom okončanju života.

"Izuzetno je teško kada se susretnete sa takvom dijagnozom, taj prvi momenat vam oduzme volju da uopšte postojite. Ipak, kao porodica smo to vrlo brzo rešili i odlučili da se borimo iučinimo sve što je u našoj moći da njemu obezbedimo što bolji I kvalitetniji život", istakla je Đuričić.

Prvi simptomi već na rođenju

Evropska asocijacija za retke bolesti ističe da za čak 95 odsto retkih bolesti ne postoji registrovana terapija. Kod polovine osoba sa retkim bolestima, prvi simptomi bolesti javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu.

Printscreen: Newsmax Balkans

"Samo za pet odsto retkih bolest postoji adekvatna terapija. Ono što je problem, čak i za one obolele za koje postoji terapija odobrena u svetu, ta terapija nije dostupna u Srbiji. Pre svega potrebno je i više sredstava i veća saradnja između svih institucija i zdravstvenog sistema kako bi se obezbedile terapije za najhitnije slučajeve", izjavio je predstavnik Nacionalne organizacije za retke bolesti Vladan Žikić.

Oboleli od retkih bolesti u Srbiji i dalje čekaju bržu dijagnostiku, dostupnije terapije i bolje sistemsko rešenje.

Dok se pomaci vide, još mnogo toga mora da se uradi kako bi svi pacijenti dobili adekvatnu negu.

Komentari (0)