Newsmax Balkans aplikaciju možete preuzeti sa Google Play i App Store-a.
Roditelji dece sa Dišenovom mišićnom distrofijom vode trku sa vremenom, poručuje predsednik NORBS Vladan Žikić, ističući da rana dijagnoza i savremena terapija mogu usporiti progresiju bolesti, ali da bez dodatnih sredstava mnogi mali pacijenti u Srbiji ostaju bez šanse za lečenje.
19.02.2026. 14:03
Otac dečaka obolelog od DMD i predsednik NORBS, Vladan Žikić, govorio je u jutarnjem programu televizije Newsmax Balkans o izazovima sa kojima se suočavaju porodice i deca, ali i o nadi koju donosi nova terapija, prva koja može znatno usporiti progresiju ove bolesti.
Naš sagovornik ističe da je rano prepoznavanje simptoma ključ za očuvanje funkcija, dodajući da je u slučaju njegovog deteta bolest brzo otkrivena.
"Primetili smo da kasni sa prohodavanjem. Neurolog nam je preporučio da uradimo kompletnu krvnu analizu, koja je pokazala visoke vrednosti kreatinkinaze", navodi Žikić.
Sagovornik objašnjava da su dodatne analize pokazale da se radi o Dišenovoj mišićnoj distrofiji.
"Dijagnozu smo dobili već sa dve godine", dodaje sagovornik.
Žikić ističe da se u praksi simptomi najčešće primećuju između treće i pete godine, kada dete postaje nesigurno tokom hoda, češće pada, teško ustaje sa poda ili ne trči istim tempom poput vršnjaka, naglašavajući da je našoj zemlji izbor terapije bio ograničen.
Foto: Newsmax BalkansVladan Žikić
"Sve do prošle godine mogućnosti lečenja u Srbiji bile su veoma ograničene. Standardna terapija bila je kortikosteroidna uz određene fizikalne vežbe. Tek od prošle godine prvi put je odobrena u Americi i Evropi i pokazala se kao pogodna za sve tipove dišenove mišićne distrofije", navodi naš sagovornik.
Informacija da petoro dece iz Srbije već prima lek, za sagovornika je ohrabrujuća.
"Dečaci su sačuvali hod i dobro opšte stanje, progresija bolesti je usporena", dodaje on.
Glavna prepreka je finansijska, navodi Žikić i dodaje da iako je iz budžeta opredeljeno 10,2 milijarde dinara za retke bolest, ipak ove godine nisu obezbeđena dodatna sredstva.
"To znači da nijedan novi pacijent u 2026. godini ne može da dobije terapiju, uprkos tome što je Republička stručna komisija dala pozitivno mišljenje, a lekari podneli ukupno 75 zahteva RFZO za pacijente kojima je lečenje hitno potrebno", objašnjava sagovornik i dodaje da se iz NOPS aktivno bore da terapija bude dostupna u Srbiji, te da veruju da će država prepoznati potrebu.
Deca sa ovom bolešću, često opasnost zamišljaju kao "Ledenog čiku" , objašnjava sagovornik i dodaje da je to simboličan naziv iz dečije igre koji predstavlja zamišljenog lika koji njima oduzima pokret, hod i disanje.
"Naš cilj je da ne dozvolimo da zaledi naše dečake i mladiće", ističe sagovornik Newsmax Balkans.
Konferencija ima za cilj da skrene pažnju javnosti, zdravstvenih institucija i donosioca odluka na hitnost problema i važnost dostupnosti savremenih terapija.
Gostovanje Vladana Žikića pogledajte u videu:
Osnivač Majkrosofta Bil Gejts otkazao je održavanje govora na Samitu o uticaju veštačke inteligencije u Indiji zbog pitanja o svom odnosu sa osuđenim seksualnim prestupnikom Džefrijem Epstajnom.
09:52Pre 5 h19.02.2026.
Autor
Endru Mauntbaten Vindzor, bivši britanski princ, uhapšen je zbog sumnje na zloupotrebu javne funkcije.
11:19Pre 3 h19.02.2026.
AutorPreuzmite Newsmax Balkans aplikaciju:
U Surčinu će tokom izvođenja radova na izgradnji sekundarnog vodovoda i potisnog cevovoda fekalne kanalizacije u Ulici Trg Zorana Đinđića, u periodu od 18. februara do 15. marta, biti izmenjen rada linija javnog prevoza 602 i 610E, saopšteno je iz gradskog Sekretarijata za javni prevoz.
15:44Pre 23 h18.02.2026.
Autor
Na Adi Huji tokom popodneva došlo je do saobraćajne nezgode kada je automobil sleteo u reku, nezvanično saznaje Newsmax Balkans.
15:47Pre 1 d17.02.2026.
Autor
U poslednjih nedelju dana u tri srpska porodilišta rođeno je više od 80 beba.
14:49Pre 1 d18.02.2026.
Autor
Letovanja će ove godine biti primetno skuplja, sa rastom cena od 10 do 20 odsto, rekao je u Jutarnjem programu Newsmax Balkans televizije direktor YUTA, Aleksandar Seničić.
12:11Pre 1 d18.02.2026.
Autor
Policija u Kraljevu, po nalogu Posebnog odeljenja za suzbijanje korupcije Višeg javnog tužilaštva u tom gradu uhapsila je M. D. (75) iz Despotovca osumnjičenog da je kao zakonski zastupnik PD "Sloga" DOO Novi Sad zloupotrebom položaja ostvario korist u iznosu od 2.249.500 dinara.
11:56Pre 3 h19.02.2026.
Autor
Više javno tužilaštvo u Novom Sadu identifikovalo je G. M. kao osumnjičenog za nasilničko ponašanje tokom protesta 16. februara ispred Srpsko narodno pozorište, dok se održavala svečana akademija povodom dva veka Matica srpska.
14:36Pre 39 min19.02.2026.
Autor
Proizvođači mleka deveti dan traktorima blokiraju Ibarsku magistralu u Mrčajevcima, nezadovoljni stanjem na tržištu mleka i merama državne politike.
14:18Pre 57 min19.02.2026.
Autor
Ministar unutrašnjih poslova Ivica Dačić sastao se u Palati Srbija sa ministrom sporta Zoranom Gajićem, sa kojim je razgovarao o unapređenju bezbednosti prilikom sportskih događaja.
13:45Pre 1 h19.02.2026.
Autor
Ministar poljoprivrede Dragan Glamočić najavio je da će u petak biti održan sastanak sa predstavnicima velikog broja udruženja poljoprivrednika u Srbiji, a da je za 25. februar zakazan sastanak o tržištu mleka u našoj zemlja sa Evropskom komisijom, na kome će ucestvovati i naši mlekari.
12:50Pre 2 h19.02.2026.
Autor
Međunarodni sajam turizma na Beogradskom sajmu otvorio je premijer prof. dr Đuro Macut navodeí u svom govoru da je izložba EXPO 2027 veliki trenutak za Srbiju i prilika za razvoj turizma i ugostiteljstva zemlje.
12:18Pre 2 h19.02.2026.
Autor
Policija u Kraljevu, po nalogu Posebnog odeljenja za suzbijanje korupcije Višeg javnog tužilaštva u tom gradu uhapsila je M. D. (75) iz Despotovca osumnjičenog da je kao zakonski zastupnik PD "Sloga" DOO Novi Sad zloupotrebom položaja ostvario korist u iznosu od 2.249.500 dinara.
11:56Pre 3 h19.02.2026.
Autor
Prva ovogodišnja sednica Skupštine Vojvodine počela je usvajanjem dnevnog reda, na kojem je šest tačaka od kojih je najvažnija osnivanje Akademije strukovnih studija u Novom Sadu.
11:04Pre 4 h19.02.2026.
Autor
Saobraćajne nezgode prouzrokovale su zastoje na auto-putu kod Novog Laništa i u Srbobranu, saopšteno je iz "Puteva Srbije".
09:31Pre 5 h19.02.2026.
Autor
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je u Nju Delhiju, gde učestvuje na Samitu o veštačkoj inteligenciji, da u Srbiji moramo da gradimo infrastrukturu za veću upotrebu AI, kao i da menjamo sistem obrazovanja.
09:18Pre 5 h19.02.2026.
Autor
Komentari (0)