Kako prepoznati simptome Dišenove mišićne distrofije: "Primetili smo da naše dete kasno prohodava"

Otac dečaka obolelog od DMD i predsednik NORBS, Vladan Žikić, govorio je u jutarnjem programu televizije Newsmax Balkans o izazovima sa kojima se suočavaju porodice i deca, ali i o nadi koju donosi nova terapija, prva koja može znatno usporiti progresiju ove bolesti. 

"Primetili smo da kasno prohodava"

Naš sagovornik ističe da je rano prepoznavanje simptoma ključ za očuvanje funkcija, dodajući da je u slučaju njegovog deteta bolest brzo otkrivena. 

"Primetili smo da kasni sa prohodavanjem. Neurolog nam je preporučio da uradimo kompletnu krvnu analizu, koja je pokazala visoke vrednosti kreatinkinaze", navodi Žikić.

Sagovornik objašnjava da su dodatne analize pokazale da se radi o Dišenovoj mišićnoj distrofiji.

"Dijagnozu smo dobili već sa dve godine", dodaje sagovornik. 

Žikić ističe da se u praksi simptomi najčešće primećuju između treće i pete godine, kada dete postaje nesigurno tokom hoda, češće pada, teško ustaje sa poda ili ne trči istim tempom poput vršnjaka, naglašavajući da je našoj zemlji izbor terapije bio ograničen. 

"Sve do prošle godine mogućnosti lečenja u Srbiji bile su veoma ograničene. Standardna terapija bila je kortikosteroidna uz određene fizikalne vežbe. Tek od prošle godine prvi put je odobrena u Americi i Evropi i pokazala se kao pogodna za sve tipove dišenove mišićne distrofije", navodi naš sagovornik. 

Printscreen: Newsmax Balkans

Informacija da petoro dece iz Srbije već prima lek, za sagovornika je ohrabrujuća. 

"Dečaci su sačuvali hod i dobro opšte stanje, progresija bolesti je usporena", dodaje on.

Zašto terapija nije dostupna ostalim pacijentima?

Glavna prepreka je finansijska, navodi Žikić i dodaje da iako je iz budžeta opredeljeno 10,2 milijarde dinara za retke bolest, ipak ove godine nisu obezbeđena dodatna sredstva.

"To znači da nijedan novi pacijent u 2026. godini ne može da dobije terapiju, uprkos tome što je Republička stručna komisija dala pozitivno mišljenje, a lekari podneli ukupno 75 zahteva RFZO za pacijente kojima je lečenje hitno potrebno", objašnjava sagovornik i dodaje da se iz NOPS aktivno bore da terapija bude dostupna u Srbiji, te da veruju da će država prepoznati potrebu. 

Konferencija "Da li si ti ledeni čika"

Deca sa ovom bolešću, često opasnost zamišljaju kao "Ledenog čiku" , objašnjava sagovornik i dodaje da je to simboličan naziv iz dečije igre koji predstavlja zamišljenog lika koji njima oduzima pokret, hod i disanje.

"Naš cilj je da ne dozvolimo da zaledi naše dečake i mladiće", ističe sagovornik Newsmax Balkans. 

Konferencija ima za cilj da skrene pažnju javnosti, zdravstvenih institucija i donosioca odluka na hitnost problema i važnost dostupnosti savremenih terapija.

Gostovanje Vladana Žikića pogledajte u videu:

Komentari (1)

Miloš

Terapija nije nikada skupa kada je u pitanju ljudski život, u ovom slučaju životi 75 dečaka i mladića. Okvirno za sve napred pomenute ukupna cena leka za celu jednu godinu ne može iznositi više od jedne desetine aviona Rafal ili čak 30-i deo nacionalnog stadiona. E sad šta je bitnije??? Nemamo vremena, svakog dana 1 pokret manje. Lek je trebao biti odobren juče.

pre 3 meseca

0 0 Odgovori