Crna Gora među liderima u dostupnosti terapija za retke bolesti: "Došlo do bitnog napretka poslednjih dvadeset godina"

Crna Gora se ističe u regionu kada je reč o dostupnosti terapija za retke bolesti, među kojima su Dišenova mišićna distrofija i Fridrajhova ataksija, poručeno je sa panela koji je bio posvećen retkim bolestima.

18.09.2025. 19:33

Crna Gora među liderima u dostupnosti terapija za retke bolesti: "Došlo do bitnog napretka poslednjih dvadeset godina"

Direktor Fonda za zdravstveno osiguranje Crne Gore Vuk Kadić naglasio je da država osigurava jednaku zdravstvenu zaštitu svim pacijentima, bez obzira na to da li se radi o češćim ili retkim bolestima.

Fond, u saradnji sa Ministarstvom zdravlja i stručnjacima, obezbeđuje terapije neophodne pacijentima, dok posebna komisija prati uvođenje inovativnih lekova i obezbeđuje njihovu jednaku dostupnost svima kojima su potrebni.

Kadić ističe da Crna Gora u mnogim segmentima prati nivo Evropske unije, a u pojedinim oblastima je i ispred finansijski jačih država u regionu.

Neurolog u Klinici za neurologiju KCCG dr Mladen Debeljević objašnjava da su Dišenova mišićna distrofija i Fridrajhova ataksija progresivne, retke bolesti koje zahtevaju multidisciplinarni pristup.

"Deca postaju zavisna od pomagala"

Dišenova distrofija se obično manifestuje između druge i pete godine života.

Kako bolest napreduje, deca postaju zavisna od pomagala za hod i invalidskih kolica, a javljaju se i ozbiljne srčane i ortopedske komplikacije.

"Fridrajhova ataksija dovodi do problema sa koordinacijom, deformiteta kičme i srčanih oboljenja, a rana dijagnoza je ključna za pravovremeno započinjanje terapije", navodi se u saopštenju.

Neurolog u Klinici za neurologiju KCCG dr Jevto Eraković dodaje da nove terapije značajno poboljšavaju kvalitet života pacijenata i da multidisciplinarni timovi, koji uključuju neurologe, kardiologe, fizijatre i ortopede, igraju presudnu ulogu u svakodnevnom funkcionisanju obolelih.

"Došlo do značajnog napretka u terapijama"

Neuropedijatar u Institutu za bolesti dece KCCG dr Nelica Ivanović Radović istakla je da je u poslednjih dvadeset godina došlo do značajnog napretka u terapijama koje menjaju ishode teških bolesti, omogućavajući pacijentima dužu pokretljivost i bolji kvalitet života, uz multidisciplinarni pristup koji uključuje i psihološku podršku.

Posebnu ulogu u životima pacijenata ima Nacionalna organizacija za rijetke bolesti (NORB), koju vodi Nataša Bulatović.

Njena organizacija pruža psihosocijalnu podršku, edukaciju, pravno savetovanje i zastupa prava pacijenata.

"Tokom deset godina postojanja, NORB je značajno doprineo vidljivosti osoba sa retkim bolestima i stvorio zajednicu koja ih prihvata i podržava. Priče porodica, poput Zorice Pavićević, majke dečaka sa Dišenovom distrofijom, pokazuju koliko je važna porodična i psihološka podrška", navodi se u saopštenju.

"Niko ne treba da bude sam u borbi"

Napredak terapija daje roditeljima i pacijentima nadu, omogućava bolje svakodnevno funkcionisanje i motiviše ih da se bore i žive što kvalitetnije.

Zahvaljujući kombinaciji državne politike, angažovanja stručnjaka kao i posvećenosti NORB, Crna Gora pruža pacijentima sa rijetkim bolestima terapije koje menjaju život, uz multidisciplinarnu podršku i stalno usklađivanje sa savremenim medicinskim dostignućima.

"Poruka NORB ostaje jasna - niko ne treba da bude sam u borbi sa retkim bolestima", navedeno je u saopštenju.

Preuzmite Newsmax Balkans aplikaciju:

Komentari (0)