Crna Gora među liderima u dostupnosti terapija za retke bolesti: "Došlo do bitnog napretka poslednjih dvadeset godina"

Crna Gora se ističe u regionu kada je reč o dostupnosti terapija za retke bolesti, među kojima su Dišenova mišićna distrofija i Fridrajhova ataksija, poručeno je sa panela koji je bio posvećen retkim bolestima.

18.09.2025. 19:33

Crna Gora među liderima u dostupnosti terapija za retke bolesti: "Došlo do bitnog napretka poslednjih dvadeset godina"
Foto: PR Centar

Direktor Fonda za zdravstveno osiguranje Crne Gore Vuk Kadić naglasio je da država osigurava jednaku zdravstvenu zaštitu svim pacijentima, bez obzira na to da li se radi o češćim ili retkim bolestima.

Fond, u saradnji sa Ministarstvom zdravlja i stručnjacima, obezbeđuje terapije neophodne pacijentima, dok posebna komisija prati uvođenje inovativnih lekova i obezbeđuje njihovu jednaku dostupnost svima kojima su potrebni.

Kadić ističe da Crna Gora u mnogim segmentima prati nivo Evropske unije, a u pojedinim oblastima je i ispred finansijski jačih država u regionu.

Neurolog u Klinici za neurologiju KCCG dr Mladen Debeljević objašnjava da su Dišenova mišićna distrofija i Fridrajhova ataksija progresivne, retke bolesti koje zahtevaju multidisciplinarni pristup.

"Deca postaju zavisna od pomagala"

Dišenova distrofija se obično manifestuje između druge i pete godine života.

Kako bolest napreduje, deca postaju zavisna od pomagala za hod i invalidskih kolica, a javljaju se i ozbiljne srčane i ortopedske komplikacije.

"Fridrajhova ataksija dovodi do problema sa koordinacijom, deformiteta kičme i srčanih oboljenja, a rana dijagnoza je ključna za pravovremeno započinjanje terapije", navodi se u saopštenju.

Neurolog u Klinici za neurologiju KCCG dr Jevto Eraković dodaje da nove terapije značajno poboljšavaju kvalitet života pacijenata i da multidisciplinarni timovi, koji uključuju neurologe, kardiologe, fizijatre i ortopede, igraju presudnu ulogu u svakodnevnom funkcionisanju obolelih.

"Došlo do značajnog napretka u terapijama"

Neuropedijatar u Institutu za bolesti dece KCCG dr Nelica Ivanović Radović istakla je da je u poslednjih dvadeset godina došlo do značajnog napretka u terapijama koje menjaju ishode teških bolesti, omogućavajući pacijentima dužu pokretljivost i bolji kvalitet života, uz multidisciplinarni pristup koji uključuje i psihološku podršku.

Posebnu ulogu u životima pacijenata ima Nacionalna organizacija za rijetke bolesti (NORB), koju vodi Nataša Bulatović.

Njena organizacija pruža psihosocijalnu podršku, edukaciju, pravno savetovanje i zastupa prava pacijenata.

"Tokom deset godina postojanja, NORB je značajno doprineo vidljivosti osoba sa retkim bolestima i stvorio zajednicu koja ih prihvata i podržava. Priče porodica, poput Zorice Pavićević, majke dečaka sa Dišenovom distrofijom, pokazuju koliko je važna porodična i psihološka podrška", navodi se u saopštenju.

"Niko ne treba da bude sam u borbi"

Napredak terapija daje roditeljima i pacijentima nadu, omogućava bolje svakodnevno funkcionisanje i motiviše ih da se bore i žive što kvalitetnije.

Zahvaljujući kombinaciji državne politike, angažovanja stručnjaka kao i posvećenosti NORB, Crna Gora pruža pacijentima sa rijetkim bolestima terapije koje menjaju život, uz multidisciplinarnu podršku i stalno usklađivanje sa savremenim medicinskim dostignućima.

"Poruka NORB ostaje jasna - niko ne treba da bude sam u borbi sa retkim bolestima", navedeno je u saopštenju.

Preuzmite Newsmax Balkans aplikaciju:

Komentari (0)