Nada za "decu leptire": Ognjen (11) na terapiji u SAD, cena jednog tretmana 26.000 dolara
Dečaci Viktor Putica i Ognjen Bojković, koji boluju od bulozne epidermolize, podigli su Srbiju na noge sa ciljem da se prikupi novac neophodan za lečenje u Sjedinjenim Američkim Državama.
Prvi je do cifre od oko 640.000 evra stigao Viktor, koji je već sedam meseci na terapiji gelom „Vijuvek“, koji za „decu leptire“ znači život bez bola. Njegovo stanje je primetno bolje – normalno spava, igra se, nasmejan je.
Pre nešto više od mesec dana svoj prvi pregled u klinici u Viskonsinu obavio je i jedanaestogodišnji Ognjen. Njegova majka Svetlana Bojković kaže za Newsmax Balkans da je na tom pregledu utvrđena površina Ognjenovih rana, njihov stadijum, kao i to kolika je površina tela zahvaćena ranama.
Procedura primene genskog gela izuzetno složena
”U Ameriku smo stigli 10. avgusta i već nakon dva dana imali prvi pregled kod dermatologa. Fotografije su zatim prosleđene kompaniji Option Care i konačno smo dobili recept za Vijuvek”, navodi Svetlana.
Ističe da se na primenu gela čekalo punih mesec dana.
”Tridesetak dana prošlo je u iščekivanju poziva da Ognjen počne da prima terapiju. Konačno, prva terapija bila je 10. septembra, a već nakon sedam dana i druga, jer to je ritam apliciranja gela. Ognjen je bio prilično nervozan pre prve terapije jer nije znao šta ga očekuje, ali je posle nekog vremena shvatio da je strah bio nepotreban i prepustio da medicinska sestra uradi svoj posao”, napominje Svetlana.
Novosađanin Slobodan Majstorac jedan je od dobitnika "Specijalne Virtus nagrade za izuzetnu humanost". Kožu sa obe butine donirao je sugrađaninu Nikoli Zlatkoviću koji je, nažalost, kasnije ipak preminuo.
Ministar zdravlja dr Zlatibor Lončar razgovarao je sa rukovodiocima zdravstvenih ustanova u kojima postoje liste čekanja i iskazao nezadovoljstvo brojem operacija u pojedinim bolnicama. Ubuduće broj urađenih operacija u svakoj ustanovi biće istaknut u realnom vremenu na sajtu tog ministarstva.
Prema njenim rečima, procedura apliciranja gela ”Vijuvek” na rane izuzetno je složena i mogu je obavljati samo lica koja su prošla posebnu obuku.
”Po tretmanu se dobija 1,6 ml genskog gela koji stigne raspoređen u četiri šprica. U pitanju je veoma mala količina, ali to je doza virusa koju Ognjenov organizam može da podnese. Neophodno je korišćenje zaštitnih rukavica, uz maksimalni oprez da gel ne dotakne zdravu kožu iz razloga što on u sebi sadrži herpes virus i kolagen 7. Preko gela ide folija i onda je moj zadatak da nastavim previjanje kao i inače. Nakon 24 časa folije se skidaju, a tretman se ponavlja na svakih sedam dana”, opisuje Svetlana kako je izgledala primena terapije.
Ognjenov dan počinje previjanjima i saniranjem rana koje nesvesno sam sebi napravi u snu.
”Ispod zavoja su rane koje, što je stariji, sve teže zarastaju, a svako previjanje i kupanje, koji traju i po nekoliko sati dnevno, stvaraju sve veću muku. Ognjen ne može skroz da ispravi kolena, niti da podigne ruke uvis jer su zglobovi ušli u kontrakturu. Samo on zna koliko ga sve boli čak i kad stoji, jer mu je koža na svim zglobovima toliko puta oštećena da je sva u ožiljcima koji ga bole i zatežu. Za njega je čak i zagrljaj opasan, od dodira grublje tkanine počinje da krvari. Četiri puta je išao na diletaciju jednjaka”, prepričava nam Ognjenova majka.
Šta je bulozna epidermoliza i da li je ta bolest izlečiva
Bulozna epidermoliza je retka bolest koja nastaje mutacijom gena, a pacijenti s tim oboljenjem nazivaju se još i ”deca leptiri". Lek za tu bolest još ne postoji. Telo ”dece leptira” prekrivaju otvorene rane, plikovi i ožiljci. Rane se samo šire, a pojedini pacijenti vremenom ne mogu da koriste ni šake.
Bolest može da zahvati i sluzokožu organa za varenje, oka, uha i genitalija. Oboleli su u riziku od pojave brojnih infekcija, često su anemični. Jednjak im je sužen, pa se i otežano hrane. Podložni su pojavi tumora kože, a kod težeg oblika bolesti pacijenti uglavnom žive do 30. godine.
Ognjenova majka naglašava da je važno da ljudi shvate da taj gel nije čarobna krema i da njegovom primenom rane ”dece leptira” neće nestati preko noći. Kako kaže, krema ne znači njihovo potpuno izlečenje, već će se njenom kontinuiranom primenom rane brže zatvarati, a u najboljem slučaju nove rane će se ređe otvarati.
Priznaje da je i Ognjen mislio da će nakon prvog tretmana biti vidljive promene. Kada će se videti napredak – ne želi da prognozira.
”O tome ne možemo govoriti precizno jer je to individualno. Moram da budem iskrena i kažem da je Ognjen mnogo više očekivao od prve terapije, budući da je cena po tretmanu neverovatnih 26.000 dolara. Mi smo informisani da gel nije čaroban i da nije lek za njihovu dijagnozu već samo pomoćno sredstvo koje treba da ih održi u što boljem stanju do dolaska primene prave terapije. Zato se nadamo da će posle nekog vremena Vijuvek pokazati prave rezultate”, optimistična je Svetlana.
Zahvaljujući sredstvima koja se u ovom trenutku nalaze na Ognjenovom računu u Fondaciji “Budi human”, sigurno je da će Bojkovići narednih šest meseci biti u Americi i da će Ognjen primati terapiju. Najveća želja im je da sa lečenjem nastave u Srbiji, gde je država obezbedila novac za nabavku gela za dvoje dece.
”Upoznati smo s tim da su devojčice Nadja i Helena krenule sa korišćenjem terapije i iskreno se nadamo da će se u terapiju uvesti još dece. Ta terapija za njih znači novi život, manje rana i bolova. Nadam se da ćemo imati priliku da i mi dobijemo šansu za lečenje u Srbiji, a do tada nam ostaju samo nada i vera u to”, kaže Svetlana.
Dodaje da je ohrabrujuće i to što se Ognjen brzo prilagodio situaciji, svestan da je to najbolje i u ovom trenutku jedino rešenje da se napredovanje bolesti uspori.
”Ognjen se od samog starta dobro prilagodio situaciji. Nije imao problema ni sa vremenskom razlikom koja je sedam sati. Moja prijateljica, kod koje smo smešteni, ima decu koja su ga fantastično prihvatila tako da je on sasvim zadovoljan. Najviše mu nedostaje ostatak porodice i naravno njegovi drugari sa kojima se trudi da što češće bude u kontaktu. Svako ko od početka prati Ognjena zna koliko su u njegovom životu važni drugari i šta oni za njega predstavljaju”, podvlači naša sagovornica.
Ognjen ne izostaje iz škole jer prati nastavu na daljinu
Ognjenu, koji je 8. septembra napunio 11 godina, omogućeno je da prati onlajn nastavu.
”Ognjen je pošao u peti razred i zahvaljujući kolektivu OŠ ‘Jefimija’ iz Obrenovca pohađa online nastavu i zasad nam dobro ide. Ovom prilikom želim da zahvalim svim nastavnicima na volji i razumevanju”, poručuje majka dečaka.
Svetlana kaže da je prezadovoljna kako su prihvaćeni od, kako kaže, ”naših ljudi” koje su sreli u Americi.
”Nisam zaista znala da ovde ima toliko naših ljudi. Dva vikenda za redom smo imali priliku da budemo na manifestacijama koje se zovu Srpski dani i Srbijada. To su važni događaji za našu zajednicu koji okupe naše ljude koji se druže uz muziku, organizuju se sportski turniri. Naravno, tu je i naša, domaća hrana, pa sam imala utisak kao da smo kod kuće. Zaista smo uživali i presrećna sam što se naši ljudi drže zajedno i na drugom kraju sveta”, ne krije oduševljenje sagovornica Newsmax Balkans.
Newsmax se bavi temama, a ne pukim prenošenjem informacija. Informišemo, ali želimo i da objasnimo, analiziramo, istražimo. Osvrnućemo se na izazove i prilike s kojima se suočavamo, analizirajući kako se aktuelna dešavanja reflektuju na naš svakodnevni život. Kroz razgovore sa stručnjacima i akterima iz različitih oblasti, pružićemo dublji uvid u važne teme koje se tiču politike, ekonomije, obrazovanja i društvene pravde. Pridružite nam se u ovoj analizi i saznajte više o pitanjima koja su važna za sve nas.
vesti
02:00
STAV DANA (R)
Ilinden, Dan Republike Severne Makedonije. Prilika da analiziramo odnose na relaciji Beograd – Skoplje I dalje ka Briselu, zajedničkom cilju regiona na putu ka Evropskoj uniji. Gosti Stava dana vicepremijer Ivan Stoiljković i dopisnik Politike Željko Šajn.
specijal
02:30
NEWSMAX USA-TOP STORY ( R )
Prikazuje karusel dnevnih objava i najnovijih vesti, sagledanih iz svih uglova. Spoj popularnih priča i najvažnijih vesti koje ostaju vidiljive danima, često inspirisana glavnim događajem dana ili nedelje.
specijal
03:00
TRAŽIM REČ (R)
Koji izazovi čekaju mame po dolasku iz porodilišta i kako da budu spremne na promene koje ih očekuje? Koliko im je u tom trenutku potrebna stručna pomoć? Zašto je važna dobra komunikacija između porodice i patronažne sestre ? O ovim temama govorile su gošće emisije „Tražim reč“ babica Marija Puletić, specijalista za dojenje Jelena Perić i osnivačica „Maminih priča“ Ivana Lukić. Svoja iskustva podelile su Mirjana Arsekić i Vanja Hadžić.
specijal
04:00
DOKUMENTARNI PROGRAM-ZAVEŠTANJE-TOMAS MASARIK ( R )
Tomaš Masarik, političar, filozof, sociolog i novinar, bio je prvi predsednik Čehoslovačke i pravi heroj Češke Republike. Napadao je austrougarski savez sa Nemačkom, kao i njenu imperijalističku politiku na Balkanu. Branio je prava Srba i Hrvata, naročito u vreme aneksije Bosne i Hercegovine 1909. godine. Zahvaljujući Masariku, car Franc Jozef bio je primoran da oslobodi Srbe optužene za veleizdaju Habzburške monarhije, u montiranom Zagrebačkom procesu u kom su se čule i opasne optužbe na račun Kraljevine Srbije. Dodeljen mu je Kraljevski orden Karađorđeve zvezde. Šumadijski seljak, Jeremija Nedić, 1910. godine, nakon samo jednog razgovora, postao je pobratim Tomaša Masarika i doživotno je u ovoj državi priman uz najveće počasti.
dokumentarni
05:00
NEWSMAX USA-TOP STORY ( R )
Prikazuje karusel dnevnih objava i najnovijih vesti, sagledanih iz svih uglova. Spoj popularnih priča i najvažnijih vesti koje ostaju vidiljive danima, često inspirisana glavnim događajem dana ili nedelje.
Maloletni M. M. (17) preminuo je u Opštoj bolnici Novi Pazar od posledica ubodnih rana zadobijenih tokom masovne tuče ispred kafića "Jazzva" u Ulici Stevana Nemanje u Novom Pazaru, prenose lokalni mediji.
Sud Bosne i Hercegovine pravosnažno je osudio Milorada Dodika na godinu dana zatvora i šestogodišnju zabranu obavljanja dužnosti predsednika Republike Srpske zbog neizvršavanja odluka visokog predstavnika, saznaje Newsmax Balkans.
Skupština grada Novog Sada usvojila je inicijativu gradonačelnika Žarka Mićina da se podigne spomenik stradalima u padu nadstrešnice na Železničkoj stanici u tom gradu. Tokom sednice su ispred Skupštine Novog Sada bili okupljeni građani koji protestuju zbog toga, a skup je protekao bez incidenata.
Siromaštvo u Srbiji i dalje pogađa veliki deo stanovništva. Zvanični podaci Republičkog zavoda za statistiku pokazuju da gotovo svaki peti građanin živi ispod granice siromaštva, sa manje od 35.606 dinara mesečno, ukoliko živi sam.
Evropska komisija (EK) najavila je da će u ovoj godini da pokrene novu Studiju o ukidanju odluke o polugodišnjem pomeranju sata, nakon što je jedna država članica formalno zatražila dodatnu analizu tog pitanja, objavio je evropski komesar za transport Apostolos Cicikostas.
Devetorica od deset uhapšenih nakon nereda sa policijom ispred Državnog univerziteta u Novom Pazaru (DUNP) pušteni su ih pritvora da se brane sa slobode, saznaje RTV Novi Pazar u Osnovnom sudu Novi Pazar.
Povodom devet meseci od pada nadstrešnice na Železničkoj stanici u Novom Sadu, kada je stradalo 16 osoba, a jedna je teško povređena, u gradovima Srbije održavaju se komemorativni skupovi i šetnje.
Nastavnicima koji rade u osnovnim i srednjim školama od 1. oktobra sledi vanredno povećanje koeficijenata za obračun i isplatu zarada u iznosu od pet odsto, na osnovu dogovora sa Vladom postignutog početkom ove godine. Ipak, i sa ovim povećanjem, zarade će i dalje biti ispod republičkog proseka.
U noći između četvrtka i petka iz Opšte bolnice u Subotici nestala je računarska oprema, među kojom su se našli eksterni hard diskovi i RAM memorije - baze podataka iz domena poslovanja bolnice. Iznos materijalne štete još nije utvrđen, a lični podaci pacijenta nisu ugroženi, ističu iz bolnice.
Iako je nezaposlenost među mladima u opadanju, izazovi na tržištu rada ostaju brojni. Prema podacima Eurostata, stopa nezaposlenosti mladih u Srbiji u 2024. iznosila je oko 23 odsto – iako niža nego prethodnih godina, i dalje je znatno iznad evropskog proseka.
Pripadnici Službe za borbu protiv visokotehnološkog kriminala Uprave za tehniku MUP Srbije upozoravaju građane da je identifikovana fišing prevara koja se distribuira preko SMS poruka o navodno izrečenim kaznama za prekoračenje brzine.
Komentari (0)