Nada za "decu leptire": Ognjen (11) na terapiji u SAD, cena jednog tretmana 26.000 dolara
Dečaci Viktor Putica i Ognjen Bojković, koji boluju od bulozne epidermolize, podigli su Srbiju na noge sa ciljem da se prikupi novac neophodan za lečenje u Sjedinjenim Američkim Državama.
Prvi je do cifre od oko 640.000 evra stigao Viktor, koji je već sedam meseci na terapiji gelom „Vijuvek“, koji za „decu leptire“ znači život bez bola. Njegovo stanje je primetno bolje – normalno spava, igra se, nasmejan je.
Pre nešto više od mesec dana svoj prvi pregled u klinici u Viskonsinu obavio je i jedanaestogodišnji Ognjen. Njegova majka Svetlana Bojković kaže za Newsmax Balkans da je na tom pregledu utvrđena površina Ognjenovih rana, njihov stadijum, kao i to kolika je površina tela zahvaćena ranama.
Procedura primene genskog gela izuzetno složena
”U Ameriku smo stigli 10. avgusta i već nakon dva dana imali prvi pregled kod dermatologa. Fotografije su zatim prosleđene kompaniji Option Care i konačno smo dobili recept za Vijuvek”, navodi Svetlana.
Ističe da se na primenu gela čekalo punih mesec dana.
”Tridesetak dana prošlo je u iščekivanju poziva da Ognjen počne da prima terapiju. Konačno, prva terapija bila je 10. septembra, a već nakon sedam dana i druga, jer to je ritam apliciranja gela. Ognjen je bio prilično nervozan pre prve terapije jer nije znao šta ga očekuje, ali je posle nekog vremena shvatio da je strah bio nepotreban i prepustio da medicinska sestra uradi svoj posao”, napominje Svetlana.
Novosađanin Slobodan Majstorac jedan je od dobitnika "Specijalne Virtus nagrade za izuzetnu humanost". Kožu sa obe butine donirao je sugrađaninu Nikoli Zlatkoviću koji je, nažalost, kasnije ipak preminuo.
Ministar zdravlja dr Zlatibor Lončar razgovarao je sa rukovodiocima zdravstvenih ustanova u kojima postoje liste čekanja i iskazao nezadovoljstvo brojem operacija u pojedinim bolnicama. Ubuduće broj urađenih operacija u svakoj ustanovi biće istaknut u realnom vremenu na sajtu tog ministarstva.
Prema njenim rečima, procedura apliciranja gela ”Vijuvek” na rane izuzetno je složena i mogu je obavljati samo lica koja su prošla posebnu obuku.
”Po tretmanu se dobija 1,6 ml genskog gela koji stigne raspoređen u četiri šprica. U pitanju je veoma mala količina, ali to je doza virusa koju Ognjenov organizam može da podnese. Neophodno je korišćenje zaštitnih rukavica, uz maksimalni oprez da gel ne dotakne zdravu kožu iz razloga što on u sebi sadrži herpes virus i kolagen 7. Preko gela ide folija i onda je moj zadatak da nastavim previjanje kao i inače. Nakon 24 časa folije se skidaju, a tretman se ponavlja na svakih sedam dana”, opisuje Svetlana kako je izgledala primena terapije.
Ognjenov dan počinje previjanjima i saniranjem rana koje nesvesno sam sebi napravi u snu.
”Ispod zavoja su rane koje, što je stariji, sve teže zarastaju, a svako previjanje i kupanje, koji traju i po nekoliko sati dnevno, stvaraju sve veću muku. Ognjen ne može skroz da ispravi kolena, niti da podigne ruke uvis jer su zglobovi ušli u kontrakturu. Samo on zna koliko ga sve boli čak i kad stoji, jer mu je koža na svim zglobovima toliko puta oštećena da je sva u ožiljcima koji ga bole i zatežu. Za njega je čak i zagrljaj opasan, od dodira grublje tkanine počinje da krvari. Četiri puta je išao na diletaciju jednjaka”, prepričava nam Ognjenova majka.
Šta je bulozna epidermoliza i da li je ta bolest izlečiva
Bulozna epidermoliza je retka bolest koja nastaje mutacijom gena, a pacijenti s tim oboljenjem nazivaju se još i ”deca leptiri". Lek za tu bolest još ne postoji. Telo ”dece leptira” prekrivaju otvorene rane, plikovi i ožiljci. Rane se samo šire, a pojedini pacijenti vremenom ne mogu da koriste ni šake.
Bolest može da zahvati i sluzokožu organa za varenje, oka, uha i genitalija. Oboleli su u riziku od pojave brojnih infekcija, često su anemični. Jednjak im je sužen, pa se i otežano hrane. Podložni su pojavi tumora kože, a kod težeg oblika bolesti pacijenti uglavnom žive do 30. godine.
Ognjenova majka naglašava da je važno da ljudi shvate da taj gel nije čarobna krema i da njegovom primenom rane ”dece leptira” neće nestati preko noći. Kako kaže, krema ne znači njihovo potpuno izlečenje, već će se njenom kontinuiranom primenom rane brže zatvarati, a u najboljem slučaju nove rane će se ređe otvarati.
Priznaje da je i Ognjen mislio da će nakon prvog tretmana biti vidljive promene. Kada će se videti napredak – ne želi da prognozira.
”O tome ne možemo govoriti precizno jer je to individualno. Moram da budem iskrena i kažem da je Ognjen mnogo više očekivao od prve terapije, budući da je cena po tretmanu neverovatnih 26.000 dolara. Mi smo informisani da gel nije čaroban i da nije lek za njihovu dijagnozu već samo pomoćno sredstvo koje treba da ih održi u što boljem stanju do dolaska primene prave terapije. Zato se nadamo da će posle nekog vremena Vijuvek pokazati prave rezultate”, optimistična je Svetlana.
Zahvaljujući sredstvima koja se u ovom trenutku nalaze na Ognjenovom računu u Fondaciji “Budi human”, sigurno je da će Bojkovići narednih šest meseci biti u Americi i da će Ognjen primati terapiju. Najveća želja im je da sa lečenjem nastave u Srbiji, gde je država obezbedila novac za nabavku gela za dvoje dece.
”Upoznati smo s tim da su devojčice Nadja i Helena krenule sa korišćenjem terapije i iskreno se nadamo da će se u terapiju uvesti još dece. Ta terapija za njih znači novi život, manje rana i bolova. Nadam se da ćemo imati priliku da i mi dobijemo šansu za lečenje u Srbiji, a do tada nam ostaju samo nada i vera u to”, kaže Svetlana.
Dodaje da je ohrabrujuće i to što se Ognjen brzo prilagodio situaciji, svestan da je to najbolje i u ovom trenutku jedino rešenje da se napredovanje bolesti uspori.
”Ognjen se od samog starta dobro prilagodio situaciji. Nije imao problema ni sa vremenskom razlikom koja je sedam sati. Moja prijateljica, kod koje smo smešteni, ima decu koja su ga fantastično prihvatila tako da je on sasvim zadovoljan. Najviše mu nedostaje ostatak porodice i naravno njegovi drugari sa kojima se trudi da što češće bude u kontaktu. Svako ko od početka prati Ognjena zna koliko su u njegovom životu važni drugari i šta oni za njega predstavljaju”, podvlači naša sagovornica.
Ognjen ne izostaje iz škole jer prati nastavu na daljinu
Ognjenu, koji je 8. septembra napunio 11 godina, omogućeno je da prati onlajn nastavu.
”Ognjen je pošao u peti razred i zahvaljujući kolektivu OŠ ‘Jefimija’ iz Obrenovca pohađa online nastavu i zasad nam dobro ide. Ovom prilikom želim da zahvalim svim nastavnicima na volji i razumevanju”, poručuje majka dečaka.
Svetlana kaže da je prezadovoljna kako su prihvaćeni od, kako kaže, ”naših ljudi” koje su sreli u Americi.
”Nisam zaista znala da ovde ima toliko naših ljudi. Dva vikenda za redom smo imali priliku da budemo na manifestacijama koje se zovu Srpski dani i Srbijada. To su važni događaji za našu zajednicu koji okupe naše ljude koji se druže uz muziku, organizuju se sportski turniri. Naravno, tu je i naša, domaća hrana, pa sam imala utisak kao da smo kod kuće. Zaista smo uživali i presrećna sam što se naši ljudi drže zajedno i na drugom kraju sveta”, ne krije oduševljenje sagovornica Newsmax Balkans.
„Prozori Balkana“ je emisija koja otvara pogled ka regionu – kroz ljude, događaje i priče koje oblikuju svakodnevicu Balkana. Donosi aktuelne teme, kulturne i društvene fenomene, kao i inspirativne sagovornike koji otkrivaju različita lica ovog prostora. Dinamična, informativna i emotivna, emisija povezuje zemlje i ljude Balkana kroz zajedničke vrednosti, izazove i strasti.
specijal
07:00
NAŠA PRIČA
Jutarnji program „Otvori oči“ gledaocima nudi analizu aktuelnih dešavanja od prethodnog dana i najavu predstojećih događaja uz analizu eminentnih stručnjaka i renomiranih gostiju. Emisija nudi uvid u aktuelna pitanja, uz kvalitetne analize i inspirativne price naših dopisnika I reportera koji će se uvek naći “na pravom mestu u pravo vreme”.
specijal
08:45
DOKUMENTARNI PROGRAM-PUT ZNANJA (R)
U svakoj epizodi upoznajemo ljude koji svojim radom i idejama inspirišu, pokreću i dokazuju da se trud, radoznalost i posvećenost uvek isplate. Njihove priče pokazuju da znanje ima mnogo oblika: ono može biti naučno, umetničko, praktično ili iskustveno, ali uvek ima snagu da povezuje i otvara nove horizonte. Pratićemo uspehe i izazove, trenutke otkrića i trenutke borbe, i kroz sve njih shvatićemo da znanje zaista jeste putovanje koje nas oblikuje, čini jačima i povezuje sa drugima. Znanje je uvek u modi. Put znanja vas poziva da zajedno krenemo na ovo putovanje i otkrijemo priče koje inspirišu, podstiču razvoj i vraćaju veru u moć znanja.
dokumentarni
09:00
DOKUMENTARNI PROGRAM-MONAŠKI KUVAR (R)
Dokumentarni serijal koji vas vodi iza kapija pravoslavnih manastira – tamo gde se vera, rad i molitva pretaču u svakodnevicu, a kuvanje postaje duhovni čin. Upoznajte monaški način života i ishrane, kako izgleda priprema posne i praznične trpeze. Govorimo o ukusima večnosti, skrivenim u svakodnevici monaškog života. „Monaški kuvar" donosi priče o jednostavnosti, smirenju i povratku suštini, kao i recepte kojima ćete nahraniti dušu.
dokumentarni
09:30
TRAŽIM REČ (R)
Tražite reč, pišite nam šta vas muči a mi ćemo Vam pomoći da rešite problem kroz razgovor sa ljudima koji su odgovorni i upućeni... Bićete u prilici da slušate i da pitate. Direktno i uživo. Pišite nam na mejl adresu trazimrec@newsmaxtv.rs
specijal
11:00
AVANTURA EVROPA (R)
Da li ste spremni za nastavak najveće avanture ikada? U četvrtoj epizodi emisije "Avantura Evropa sa Dušanom Radenkovićem" posle Palma de Majorke, Dušan vas vodi do najpoznatijeg letovališta u Evropi. Sledeća lokacija je Ibica! Ne propustite da vidite kojoj takmičarki je pozlilo zbog čega je morala da odustane od trke i ko je zalutao po ulicama starog grada Ibice...
Povodom hapšenja Srbina Živka Zagorca (79) u Poljskoj, predsednik "Veritasa" Savo Štrbac smatra da Hrvatska ni tri decenije nakon rata ne smanjuje intenzitet procesuiranja Srba, već da kroz stalne optužnice i hapšenja nastavlja politiku iz devedesetih.
Ni skoro tri decenije nakon atentata na direktora Beopetrola i visokog funkcionera Jugoslovenske levice (JUL) Zorana Todorovića Kundaka, država nije otkrila nalogodavce, a ubistvo je ostalo simbol nerasvetljenih zločina iz devedesetih.
U vremenu kada se mladi sve češće suočavaju sa izazovima prilikom ulaska na tržište rada, program poput AmChamps-a Američke privredne komore u Srbiji predstavlja primer kako obrazovne institucije i privreda mogu zajedno da grade buduće lidere.
Punih 40 godina Kadivka Kaća Vuković živi u Gerontološkom centru u Nišu. Suprotno ustaljenom mišljenju, niti je sama, a još manje usamljena. Nema proslave, rođendana ili godišnjice, na koju je ne pozove neko od brojne dece kojima je bila dadilja. Kažu da je upravo Kadivka ta koja ih drži na okupu.
Viši sud u Beogradu odredio je pritvor za deset osumnjičenih da su kao pripadnici grupe Vračarci i grupe bliske njima, koji su izvršili dva teška ubistva i tri pokušaja teškog ubistva.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova u Beogradu, PS Barajevo uhapsili su M. T. (75), zbog postojanja osnova sumnje da je izvršio krivična dela nedozvoljena proizvodnja, držanje, nošenje i promet oružja i eksplozivnih materija i ugrožavanje sigurnosti.
Trojica pripadnika Ministarstva unutrašnjih poslova koji su krenuli peške na put do manastira Hilandar na Svetoj gori kako bi sakupili novčana sredstva za lečenje i negu "dece leptira" stigla su na Hilandar, objavljeno je na Instagram nalogu MUP Srbije.
U periodu od januara do septembra 2025. zabeležen je pad broja živorođenih beba za tri odsto u odnosu na isti period prošle godine, saopštio je Republički zavod za statistiku (RZS).
Nastavnica srpskog jezika i književnosti u Zemunskoj gimnaziji Sanja Štrbac istakla je za Newsmax Balkans da u toj školi nema nikakvih promena kada je reč o imenovanju novog direktora i da ne zna šta Ministarstvo prosvete sprečava da postavi nekoga.
Premijer Srbije prof. dr Đuro Macut sastao se danas sa prorektorima Univerziteta u Beogradu Zoricom Vujić i Dejanom Filipovićem i dekanima fakulteta čime su nastavljeni sastanci u cilju priprema za početak nove akademske godine, saopšteno je iz Vlade Srbije.
Pripadnici MUP u Subotici, u saradnji sa policijskim upravama u Kikindi i Somboru, uhapsili su D. K. (22) i S. A. (19) iz Subotice i B. V. H. (18) iz okoline ovog grada, dok će protiv 17-godišnjaka biti podneta krivična prijava, zbog sumnje da su izvršili seriju teških krađa.
Komentari (0)