Nada za "decu leptire": Ognjen (11) na terapiji u SAD, cena jednog tretmana 26.000 dolara
Dečaci Viktor Putica i Ognjen Bojković, koji boluju od bulozne epidermolize, podigli su Srbiju na noge sa ciljem da se prikupi novac neophodan za lečenje u Sjedinjenim Američkim Državama.
Prvi je do cifre od oko 640.000 evra stigao Viktor, koji je već sedam meseci na terapiji gelom „Vijuvek“, koji za „decu leptire“ znači život bez bola. Njegovo stanje je primetno bolje – normalno spava, igra se, nasmejan je.
Pre nešto više od mesec dana svoj prvi pregled u klinici u Viskonsinu obavio je i jedanaestogodišnji Ognjen. Njegova majka Svetlana Bojković kaže za Newsmax Balkans da je na tom pregledu utvrđena površina Ognjenovih rana, njihov stadijum, kao i to kolika je površina tela zahvaćena ranama.
Procedura primene genskog gela izuzetno složena
”U Ameriku smo stigli 10. avgusta i već nakon dva dana imali prvi pregled kod dermatologa. Fotografije su zatim prosleđene kompaniji Option Care i konačno smo dobili recept za Vijuvek”, navodi Svetlana.
Ističe da se na primenu gela čekalo punih mesec dana.
”Tridesetak dana prošlo je u iščekivanju poziva da Ognjen počne da prima terapiju. Konačno, prva terapija bila je 10. septembra, a već nakon sedam dana i druga, jer to je ritam apliciranja gela. Ognjen je bio prilično nervozan pre prve terapije jer nije znao šta ga očekuje, ali je posle nekog vremena shvatio da je strah bio nepotreban i prepustio da medicinska sestra uradi svoj posao”, napominje Svetlana.
Novosađanin Slobodan Majstorac jedan je od dobitnika "Specijalne Virtus nagrade za izuzetnu humanost". Kožu sa obe butine donirao je sugrađaninu Nikoli Zlatkoviću koji je, nažalost, kasnije ipak preminuo.
Ministar zdravlja dr Zlatibor Lončar razgovarao je sa rukovodiocima zdravstvenih ustanova u kojima postoje liste čekanja i iskazao nezadovoljstvo brojem operacija u pojedinim bolnicama. Ubuduće broj urađenih operacija u svakoj ustanovi biće istaknut u realnom vremenu na sajtu tog ministarstva.
Prema njenim rečima, procedura apliciranja gela ”Vijuvek” na rane izuzetno je složena i mogu je obavljati samo lica koja su prošla posebnu obuku.
”Po tretmanu se dobija 1,6 ml genskog gela koji stigne raspoređen u četiri šprica. U pitanju je veoma mala količina, ali to je doza virusa koju Ognjenov organizam može da podnese. Neophodno je korišćenje zaštitnih rukavica, uz maksimalni oprez da gel ne dotakne zdravu kožu iz razloga što on u sebi sadrži herpes virus i kolagen 7. Preko gela ide folija i onda je moj zadatak da nastavim previjanje kao i inače. Nakon 24 časa folije se skidaju, a tretman se ponavlja na svakih sedam dana”, opisuje Svetlana kako je izgledala primena terapije.
Ognjenov dan počinje previjanjima i saniranjem rana koje nesvesno sam sebi napravi u snu.
”Ispod zavoja su rane koje, što je stariji, sve teže zarastaju, a svako previjanje i kupanje, koji traju i po nekoliko sati dnevno, stvaraju sve veću muku. Ognjen ne može skroz da ispravi kolena, niti da podigne ruke uvis jer su zglobovi ušli u kontrakturu. Samo on zna koliko ga sve boli čak i kad stoji, jer mu je koža na svim zglobovima toliko puta oštećena da je sva u ožiljcima koji ga bole i zatežu. Za njega je čak i zagrljaj opasan, od dodira grublje tkanine počinje da krvari. Četiri puta je išao na diletaciju jednjaka”, prepričava nam Ognjenova majka.
Šta je bulozna epidermoliza i da li je ta bolest izlečiva
Bulozna epidermoliza je retka bolest koja nastaje mutacijom gena, a pacijenti s tim oboljenjem nazivaju se još i ”deca leptiri". Lek za tu bolest još ne postoji. Telo ”dece leptira” prekrivaju otvorene rane, plikovi i ožiljci. Rane se samo šire, a pojedini pacijenti vremenom ne mogu da koriste ni šake.
Bolest može da zahvati i sluzokožu organa za varenje, oka, uha i genitalija. Oboleli su u riziku od pojave brojnih infekcija, često su anemični. Jednjak im je sužen, pa se i otežano hrane. Podložni su pojavi tumora kože, a kod težeg oblika bolesti pacijenti uglavnom žive do 30. godine.
Ognjenova majka naglašava da je važno da ljudi shvate da taj gel nije čarobna krema i da njegovom primenom rane ”dece leptira” neće nestati preko noći. Kako kaže, krema ne znači njihovo potpuno izlečenje, već će se njenom kontinuiranom primenom rane brže zatvarati, a u najboljem slučaju nove rane će se ređe otvarati.
Priznaje da je i Ognjen mislio da će nakon prvog tretmana biti vidljive promene. Kada će se videti napredak – ne želi da prognozira.
”O tome ne možemo govoriti precizno jer je to individualno. Moram da budem iskrena i kažem da je Ognjen mnogo više očekivao od prve terapije, budući da je cena po tretmanu neverovatnih 26.000 dolara. Mi smo informisani da gel nije čaroban i da nije lek za njihovu dijagnozu već samo pomoćno sredstvo koje treba da ih održi u što boljem stanju do dolaska primene prave terapije. Zato se nadamo da će posle nekog vremena Vijuvek pokazati prave rezultate”, optimistična je Svetlana.
Zahvaljujući sredstvima koja se u ovom trenutku nalaze na Ognjenovom računu u Fondaciji “Budi human”, sigurno je da će Bojkovići narednih šest meseci biti u Americi i da će Ognjen primati terapiju. Najveća želja im je da sa lečenjem nastave u Srbiji, gde je država obezbedila novac za nabavku gela za dvoje dece.
”Upoznati smo s tim da su devojčice Nadja i Helena krenule sa korišćenjem terapije i iskreno se nadamo da će se u terapiju uvesti još dece. Ta terapija za njih znači novi život, manje rana i bolova. Nadam se da ćemo imati priliku da i mi dobijemo šansu za lečenje u Srbiji, a do tada nam ostaju samo nada i vera u to”, kaže Svetlana.
Dodaje da je ohrabrujuće i to što se Ognjen brzo prilagodio situaciji, svestan da je to najbolje i u ovom trenutku jedino rešenje da se napredovanje bolesti uspori.
”Ognjen se od samog starta dobro prilagodio situaciji. Nije imao problema ni sa vremenskom razlikom koja je sedam sati. Moja prijateljica, kod koje smo smešteni, ima decu koja su ga fantastično prihvatila tako da je on sasvim zadovoljan. Najviše mu nedostaje ostatak porodice i naravno njegovi drugari sa kojima se trudi da što češće bude u kontaktu. Svako ko od početka prati Ognjena zna koliko su u njegovom životu važni drugari i šta oni za njega predstavljaju”, podvlači naša sagovornica.
Ognjen ne izostaje iz škole jer prati nastavu na daljinu
Ognjenu, koji je 8. septembra napunio 11 godina, omogućeno je da prati onlajn nastavu.
”Ognjen je pošao u peti razred i zahvaljujući kolektivu OŠ ‘Jefimija’ iz Obrenovca pohađa online nastavu i zasad nam dobro ide. Ovom prilikom želim da zahvalim svim nastavnicima na volji i razumevanju”, poručuje majka dečaka.
Svetlana kaže da je prezadovoljna kako su prihvaćeni od, kako kaže, ”naših ljudi” koje su sreli u Americi.
”Nisam zaista znala da ovde ima toliko naših ljudi. Dva vikenda za redom smo imali priliku da budemo na manifestacijama koje se zovu Srpski dani i Srbijada. To su važni događaji za našu zajednicu koji okupe naše ljude koji se druže uz muziku, organizuju se sportski turniri. Naravno, tu je i naša, domaća hrana, pa sam imala utisak kao da smo kod kuće. Zaista smo uživali i presrećna sam što se naši ljudi drže zajedno i na drugom kraju sveta”, ne krije oduševljenje sagovornica Newsmax Balkans.
Newsmax ne prenosi samo vesti – analiziramo, istražujemo i objašnjavamo kako aktuelna dešavanja utiču na naš život. Pridružite nam se!
specijal
02:30
TRAŽIM REČ ( R )
Tražite reč, pišite nam šta vas muči a mi ćemo Vam pomoći da rešite problem kroz razgovor sa ljudima koji su odgovorni i upućeni... Bićete u prilici da slušate i da pitate. Direktno i uživo. Pišite nam na mejl adresu trazimrec@newsmaxtv.rs
specijal
04:00
PRESEK PLUS ( R )
“Presek plus” je nova emisija na kanalu NewsMax Balkans televizije koja se emituje petkom od 21 čas. U 45 minuta “spakovali smo” najvažnije i najatraktivnije sadržaje iz naše produkcije Informativnog programa koji su obeležili nedelju za nama. Podsećamo, analiziramo, pojašnjavamo društvene, političke i ekonomske fenomene koji znaju da budu itekako komplikovani. “Presek plus” donosi i priliku da upoznate i druge naše kolege koji rade na “pravim vestima za prave ljude”, a nisu svakodnevno ispred TV kamera.
specijal
05:00
DOKUMENTARNI PROGRAM-STROGO POVERLJIVO ( R )
Strogo poverljivo nudi dubinski prikaz jedne od najintrigantnijih faza regionalne istorije, pružajući uvid u prošlost koja i dalje ima snažan uticaj na savremeno društvo.
dokumentarni
06:00
PROZORI BALKANA BEST II ( R )
Emisija kolažnog tipa koju čine prilozi naših dopisnika sa zanimljivim pričama iz čitave Srbije, ali i regiona Balkana. Teme nisu vezane za dnevne događaje već obrađuju zanimljive priče iz ugla običnog, malog čoveka, koje su karakteristične za različite krajeve.
specijal
06:30
OTVORI OČI
Jutarnji program „Otvori oči“ gledaocima nudi analizu aktuelnih dešavanja od prethodnog dana i najavu predstojećih događaja uz analizu eminentnih stručnjaka i renomiranih gostiju. Emisija nudi uvid u aktuelna pitanja, uz kvalitetne analize i inspirativne price naših dopisnika I reportera koji će se uvek naći “na pravom mestu u pravo vreme”.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je da je pouka pobunjenih logoraša iz Jasenovca da sloboda ne može da se da, niti da se uzme, jer je ona odluka svakog pojedinca i da su Srbi i danas odlučili da budu slobodni i da im to pravo niko ne može oduzeti.
Rimokatolička crkva i vernici oprostili su se od pape Franje koji je preminuo na Uskršnji ponedeljak, 21. aprila, u 89. godini. Ceremonija sahrane je počela u 10 sati i trajala je nešto više od dva časa kada je povorka sa kovčegom krenula ka bazilici Sveta Marija velika, mestu gde će počivati.
Devetoro ljudi je ubijeno, a više od 20 povređeno nakon što se muškarac automobilom zaleteo među posetioce festivala Lapu Lapu u Vankuveru u subotu uveče, saopštila je policija u objavi na društvenoj mreži Iks. Vozač je uhapšen na mestu zločina.
U ponedeljak će biti održana sednica Skupštinskog odbora za informisanje i kulturu na kojoj će glavna tačka biti raspisivanje konkursa za novi sastav Regulatornog tela za elektronske medije, predsenik Građanskog demokratskog foruma Zoran Vuletić smatra da je to opet pokušaj kupovine novog vremena.
Studneti su najavili da će prekinuti blokadu Radio-televizije Srbije ako na sednici Odbora za kulturu i informisanje Skupštine Srbije, koja se održava u ponedeljak, bude doneta odluka o raspisivanju konkursa za članove Saveta Regulatorne agencije za elektronske medije (REM).
Patrijarh srpski Porfirije završio je sedmodnevnu posetu Moskvi tokom koje je primio diplomu počasnog doktora bogoslovskih nauka i razgovarao sa ruskim predsednikom Vladimirom Putinom i patrijarhom moskovskim i sve Rusije Kirilom.
U požaru koji je oko 16 sati zahvatio magacine i halu građevinske firme GAT na Temerinskom putu, u naselju Klisa, nema žrtava, prenosi Radio televizija Vojvodina.
Predsednik Narodne stranke, advokat Vladimir Gajić podneo je krivičnu prijavu protiv vrhovne javne tužiteljke Zagorke Dolovac i tužilaca Višeg tužilaštva u Novom Sadu Branimira Lepotića i Slobodana Josimovića zbog propusta u istrazi pada nadstrešnice na Železničkoj stanici u Novom Sadu.
Devojka stara 20 godina poginula je u sudaru dva putnička vozila koji se dogodio u Aleksincu, a vozač N. P. (32) za kog se sumnja da je izazvao udes je uhapšen.
Ministar informisanja i telekomunikacija izjavio je povodom obeležavanja 15 godina od obnavljanja Avalskog tornja, da očekuje da će taj objakat postati najvažniji informacioni i telekomunikacioni centar na Balkanu.
Pokret obnove kraljevine Srbije (POKS) saopštio je da su izbori jedino rešenje za izlaz iz duboke političke krize u koju je Srbiju doveo režim Aleksandra Vučića, ali da slobodne i demokratske izbore jedino može da organizuje prelazna vlada narodnog poverenja.
Komentari (0)