Nada za "decu leptire": Ognjen (11) na terapiji u SAD, cena jednog tretmana 26.000 dolara
Dečaci Viktor Putica i Ognjen Bojković, koji boluju od bulozne epidermolize, podigli su Srbiju na noge sa ciljem da se prikupi novac neophodan za lečenje u Sjedinjenim Američkim Državama.
Prvi je do cifre od oko 640.000 evra stigao Viktor, koji je već sedam meseci na terapiji gelom „Vijuvek“, koji za „decu leptire“ znači život bez bola. Njegovo stanje je primetno bolje – normalno spava, igra se, nasmejan je.
Pre nešto više od mesec dana svoj prvi pregled u klinici u Viskonsinu obavio je i jedanaestogodišnji Ognjen. Njegova majka Svetlana Bojković kaže za Newsmax Balkans da je na tom pregledu utvrđena površina Ognjenovih rana, njihov stadijum, kao i to kolika je površina tela zahvaćena ranama.
Procedura primene genskog gela izuzetno složena
”U Ameriku smo stigli 10. avgusta i već nakon dva dana imali prvi pregled kod dermatologa. Fotografije su zatim prosleđene kompaniji Option Care i konačno smo dobili recept za Vijuvek”, navodi Svetlana.
Ističe da se na primenu gela čekalo punih mesec dana.
”Tridesetak dana prošlo je u iščekivanju poziva da Ognjen počne da prima terapiju. Konačno, prva terapija bila je 10. septembra, a već nakon sedam dana i druga, jer to je ritam apliciranja gela. Ognjen je bio prilično nervozan pre prve terapije jer nije znao šta ga očekuje, ali je posle nekog vremena shvatio da je strah bio nepotreban i prepustio da medicinska sestra uradi svoj posao”, napominje Svetlana.
Novosađanin Slobodan Majstorac jedan je od dobitnika "Specijalne Virtus nagrade za izuzetnu humanost". Kožu sa obe butine donirao je sugrađaninu Nikoli Zlatkoviću koji je, nažalost, kasnije ipak preminuo.
Ministar zdravlja dr Zlatibor Lončar razgovarao je sa rukovodiocima zdravstvenih ustanova u kojima postoje liste čekanja i iskazao nezadovoljstvo brojem operacija u pojedinim bolnicama. Ubuduće broj urađenih operacija u svakoj ustanovi biće istaknut u realnom vremenu na sajtu tog ministarstva.
Prema njenim rečima, procedura apliciranja gela ”Vijuvek” na rane izuzetno je složena i mogu je obavljati samo lica koja su prošla posebnu obuku.
”Po tretmanu se dobija 1,6 ml genskog gela koji stigne raspoređen u četiri šprica. U pitanju je veoma mala količina, ali to je doza virusa koju Ognjenov organizam može da podnese. Neophodno je korišćenje zaštitnih rukavica, uz maksimalni oprez da gel ne dotakne zdravu kožu iz razloga što on u sebi sadrži herpes virus i kolagen 7. Preko gela ide folija i onda je moj zadatak da nastavim previjanje kao i inače. Nakon 24 časa folije se skidaju, a tretman se ponavlja na svakih sedam dana”, opisuje Svetlana kako je izgledala primena terapije.
Ognjenov dan počinje previjanjima i saniranjem rana koje nesvesno sam sebi napravi u snu.
”Ispod zavoja su rane koje, što je stariji, sve teže zarastaju, a svako previjanje i kupanje, koji traju i po nekoliko sati dnevno, stvaraju sve veću muku. Ognjen ne može skroz da ispravi kolena, niti da podigne ruke uvis jer su zglobovi ušli u kontrakturu. Samo on zna koliko ga sve boli čak i kad stoji, jer mu je koža na svim zglobovima toliko puta oštećena da je sva u ožiljcima koji ga bole i zatežu. Za njega je čak i zagrljaj opasan, od dodira grublje tkanine počinje da krvari. Četiri puta je išao na diletaciju jednjaka”, prepričava nam Ognjenova majka.
Šta je bulozna epidermoliza i da li je ta bolest izlečiva
Bulozna epidermoliza je retka bolest koja nastaje mutacijom gena, a pacijenti s tim oboljenjem nazivaju se još i ”deca leptiri". Lek za tu bolest još ne postoji. Telo ”dece leptira” prekrivaju otvorene rane, plikovi i ožiljci. Rane se samo šire, a pojedini pacijenti vremenom ne mogu da koriste ni šake.
Bolest može da zahvati i sluzokožu organa za varenje, oka, uha i genitalija. Oboleli su u riziku od pojave brojnih infekcija, često su anemični. Jednjak im je sužen, pa se i otežano hrane. Podložni su pojavi tumora kože, a kod težeg oblika bolesti pacijenti uglavnom žive do 30. godine.
Ognjenova majka naglašava da je važno da ljudi shvate da taj gel nije čarobna krema i da njegovom primenom rane ”dece leptira” neće nestati preko noći. Kako kaže, krema ne znači njihovo potpuno izlečenje, već će se njenom kontinuiranom primenom rane brže zatvarati, a u najboljem slučaju nove rane će se ređe otvarati.
Priznaje da je i Ognjen mislio da će nakon prvog tretmana biti vidljive promene. Kada će se videti napredak – ne želi da prognozira.
”O tome ne možemo govoriti precizno jer je to individualno. Moram da budem iskrena i kažem da je Ognjen mnogo više očekivao od prve terapije, budući da je cena po tretmanu neverovatnih 26.000 dolara. Mi smo informisani da gel nije čaroban i da nije lek za njihovu dijagnozu već samo pomoćno sredstvo koje treba da ih održi u što boljem stanju do dolaska primene prave terapije. Zato se nadamo da će posle nekog vremena Vijuvek pokazati prave rezultate”, optimistična je Svetlana.
Zahvaljujući sredstvima koja se u ovom trenutku nalaze na Ognjenovom računu u Fondaciji “Budi human”, sigurno je da će Bojkovići narednih šest meseci biti u Americi i da će Ognjen primati terapiju. Najveća želja im je da sa lečenjem nastave u Srbiji, gde je država obezbedila novac za nabavku gela za dvoje dece.
”Upoznati smo s tim da su devojčice Nadja i Helena krenule sa korišćenjem terapije i iskreno se nadamo da će se u terapiju uvesti još dece. Ta terapija za njih znači novi život, manje rana i bolova. Nadam se da ćemo imati priliku da i mi dobijemo šansu za lečenje u Srbiji, a do tada nam ostaju samo nada i vera u to”, kaže Svetlana.
Dodaje da je ohrabrujuće i to što se Ognjen brzo prilagodio situaciji, svestan da je to najbolje i u ovom trenutku jedino rešenje da se napredovanje bolesti uspori.
”Ognjen se od samog starta dobro prilagodio situaciji. Nije imao problema ni sa vremenskom razlikom koja je sedam sati. Moja prijateljica, kod koje smo smešteni, ima decu koja su ga fantastično prihvatila tako da je on sasvim zadovoljan. Najviše mu nedostaje ostatak porodice i naravno njegovi drugari sa kojima se trudi da što češće bude u kontaktu. Svako ko od početka prati Ognjena zna koliko su u njegovom životu važni drugari i šta oni za njega predstavljaju”, podvlači naša sagovornica.
Ognjen ne izostaje iz škole jer prati nastavu na daljinu
Ognjenu, koji je 8. septembra napunio 11 godina, omogućeno je da prati onlajn nastavu.
”Ognjen je pošao u peti razred i zahvaljujući kolektivu OŠ ‘Jefimija’ iz Obrenovca pohađa online nastavu i zasad nam dobro ide. Ovom prilikom želim da zahvalim svim nastavnicima na volji i razumevanju”, poručuje majka dečaka.
Svetlana kaže da je prezadovoljna kako su prihvaćeni od, kako kaže, ”naših ljudi” koje su sreli u Americi.
”Nisam zaista znala da ovde ima toliko naših ljudi. Dva vikenda za redom smo imali priliku da budemo na manifestacijama koje se zovu Srpski dani i Srbijada. To su važni događaji za našu zajednicu koji okupe naše ljude koji se druže uz muziku, organizuju se sportski turniri. Naravno, tu je i naša, domaća hrana, pa sam imala utisak kao da smo kod kuće. Zaista smo uživali i presrećna sam što se naši ljudi drže zajedno i na drugom kraju sveta”, ne krije oduševljenje sagovornica Newsmax Balkans.
Emisija kolažnog tipa koju čine prilozi naših dopisnika sa zanimljivim pričama iz čitave Srbije, ali i regiona Balkana. Teme nisu vezane za dnevne događaje već obrađuju zanimljive priče iz ugla običnog, malog čoveka, koje su karakteristične za različite krajeve.
specijal
06:30
NEWSMAX USA-TOP STORY (R)
Prikazuje karusel dnevnih objava i najnovijih vesti, sagledanih iz svih uglova. Spoj popularnih priča i najvažnijih vesti koje ostaju vidiljive danima, često inspirisana glavnim događajem dana ili nedelje.
specijal
07:00
TRAŽIM REČ (R)
Govorili smo o darivanju bilo čega - od krvi, kose, organa do plastičnog čepa i ruke u nevolji. Darivanje sebe dar je koji najpre dajemo sebi. Darivanje oplemenjuje, leči, ulepšava živote ne samo onome koji treba pomoć nego I čitavim porodicama oko njega... U studiju su bili internista i nefrologprof. dr Zoran Kovačević i dobrovoljni davalac krvi Nenad Andrić. Razgovarali smo smo video-vezom i sa devojčicom Minjom Đukić koja je darivala kosu deci oboleloj od raka, Anitom Simić - sestrom preminulog dečaka Veljka iza kojeg je ostao Veljkov parkić, ali i mnoštvo donacija za decu koja se i dalje bore sa kancerom, kao i sa Zoranom Martinovim iz organizacije Čep za hendikep.
specijal
08:00
OTVORI OČI
Izraelska ofanziva u Gazi – teško bombardovanje i hiljade izbeglih. Gde preživeli mogu naći svoje utočište? Deset hiljada vehabija u BiH – da li su potencijalna pretnja za ceo region i gde još deluju njihove mreže? Kakav trag ostavljaju slike nasilja sa protesta na mlade koji uz njih odrastaju?
jutarnji program
10:00
STAV DANA (R)
Počela izraelska vojna operacija Gideonova kočija - napad na grad Gazu. Da li Gaza može opstati kao dom za više od dva miliona ljudi I šta to znači za palestinski identitet? Da li zauzimanje tog grada ne znači samo vojnu operaciju već u potpunosti menja političku mapu Bliskog istoka? Gosti Stava dana: bivši ambasador Palestine u Srbiji Mohamed Nabhan i spoljnopolitički komentator Ljubiša Ivanović.
special
10:30
PROZORI BALKANA (R)
Emisija kolažnog tipa koju čine prilozi naših dopisnika sa zanimljivim pričama iz čitave Srbije, ali i regiona Balkana. Teme nisu vezane za dnevne događaje već obrađuju zanimljive priče iz ugla običnog, malog čoveka, koje su karakteristične za različite krajeve.
Dvogodišnja devojčica pala je utorak sa terase porodične kuće u Trgovištu, nakon čega je sa povredama glave dovezena u Univerzitetsko-klinički centar u Nišu u pratnji anesteziologa, potvrđeno je za Newsmax Balkans.
Železnički saobraćaj na pruzi Ralja - Sopot Kosmajski ponovo je uspostavljen u 17.40 sati, nakon što su stručne službe Infrastrukture železnice Srbije zamenile oko pedeset izgorelih i oštećenih pragova na ovoj deonici, saopšteno je iz tog preduzeća.
United Group RS d.o.o. (UGRS), srpska konsultantska firma koja posluje u okviru United Group, saopštila je da je Vladica Tintor imenovan za direktora i zakonskog zastupnika, sa trenutnim dejstvom. Njemu danas nije bilo dozvoljeno da preuzme dužnost, bio je fizički onemogućen.
Snažno grmljavinsko nevreme pogodilo je sever Srbije, donevši obilnu kišu, učestale munje i lokalne poplave u Subotici i okolini. U prigradskim naseljima Mišićevo i Bajmok oborena su stabla, a više ulica bilo je pod vodom.
Institut za javno zdravlje "Dr Milan Jovanović Batut" saopštio je da je na teritoriji Srbije do 17. avgusta registrovano 16 slučajeva oboljevanja od groznice Zapadnog Nila.
Ministar spoljnih poslova Marko Đurić istakao je u razgovoru sa novim šefom Delegacije Evropske unije u Srbiji Andreasom von Bekeratom da su odnosi između Srbije i EU jedan od stubova spoljne politike Srbije.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić razgovarao je telefonom sa predsednikom Venecuele Nikolasom Madurom i istakao je da Srbija visoko ceni principijelnu i doslednu podršku Venecuele kada je reč o očuvanju teritorijalnog integriteta Srbije i nepriznavanju jednostrano proglašene nezavisnosti Kosova.
Sa spomen obeležja u Goraždevcu posvećenog meštanima stradalim u NATO agresiji i deci koja su ubijena na Bistrici 2003. godine skinuta je srpska zastava.
Treće osnovno javno tužilaštvo u Beogradu saopštilo je da su po nalogu javnog tužioca policijski službenici PS Surčin doneli rešenje o zadržavanju kineskog državljanina C. W. (47).
Univerzitet u Novom Sadu ove godine izostao je sa Šangajske liste najprestižnijih univerziteta sveta, na kojoj je prošle godine bio rangiran među prvih hiljadu. To je prvi put posle nekoliko godina da ova visokoobrazovna institucija izostane sa globalnog rangiranja.
Centralna izborna komisija nije sertifikovala Srpsku listu za učešće na lokalnim izborima 12. oktobra. Srpska lista saopštila je da, iako su ispunjeni svi zakonski uslovi, CIK nije izvršila sertifikaciju njenih kandidata za gradonačelnike i odbornike na lokalnim izborima na KiM.
Javni tužilac Trećeg osnovnog javnog tužilaštva u Beogradu doneo je rešenje o zadržavanju devet osoba. Kako Newsmax Balkans nezvanično saznaje, među uhapšenima je i Miljan Vidović Hofman.
Komentari (0)