Nada za "decu leptire": Ognjen (11) na terapiji u SAD, cena jednog tretmana 26.000 dolara
Dečaci Viktor Putica i Ognjen Bojković, koji boluju od bulozne epidermolize, podigli su Srbiju na noge sa ciljem da se prikupi novac neophodan za lečenje u Sjedinjenim Američkim Državama.
Prvi je do cifre od oko 640.000 evra stigao Viktor, koji je već sedam meseci na terapiji gelom „Vijuvek“, koji za „decu leptire“ znači život bez bola. Njegovo stanje je primetno bolje – normalno spava, igra se, nasmejan je.
Pre nešto više od mesec dana svoj prvi pregled u klinici u Viskonsinu obavio je i jedanaestogodišnji Ognjen. Njegova majka Svetlana Bojković kaže za Newsmax Balkans da je na tom pregledu utvrđena površina Ognjenovih rana, njihov stadijum, kao i to kolika je površina tela zahvaćena ranama.
Procedura primene genskog gela izuzetno složena
”U Ameriku smo stigli 10. avgusta i već nakon dva dana imali prvi pregled kod dermatologa. Fotografije su zatim prosleđene kompaniji Option Care i konačno smo dobili recept za Vijuvek”, navodi Svetlana.
Ističe da se na primenu gela čekalo punih mesec dana.
”Tridesetak dana prošlo je u iščekivanju poziva da Ognjen počne da prima terapiju. Konačno, prva terapija bila je 10. septembra, a već nakon sedam dana i druga, jer to je ritam apliciranja gela. Ognjen je bio prilično nervozan pre prve terapije jer nije znao šta ga očekuje, ali je posle nekog vremena shvatio da je strah bio nepotreban i prepustio da medicinska sestra uradi svoj posao”, napominje Svetlana.
Novosađanin Slobodan Majstorac jedan je od dobitnika "Specijalne Virtus nagrade za izuzetnu humanost". Kožu sa obe butine donirao je sugrađaninu Nikoli Zlatkoviću koji je, nažalost, kasnije ipak preminuo.
Ministar zdravlja dr Zlatibor Lončar razgovarao je sa rukovodiocima zdravstvenih ustanova u kojima postoje liste čekanja i iskazao nezadovoljstvo brojem operacija u pojedinim bolnicama. Ubuduće broj urađenih operacija u svakoj ustanovi biće istaknut u realnom vremenu na sajtu tog ministarstva.
Prema njenim rečima, procedura apliciranja gela ”Vijuvek” na rane izuzetno je složena i mogu je obavljati samo lica koja su prošla posebnu obuku.
”Po tretmanu se dobija 1,6 ml genskog gela koji stigne raspoređen u četiri šprica. U pitanju je veoma mala količina, ali to je doza virusa koju Ognjenov organizam može da podnese. Neophodno je korišćenje zaštitnih rukavica, uz maksimalni oprez da gel ne dotakne zdravu kožu iz razloga što on u sebi sadrži herpes virus i kolagen 7. Preko gela ide folija i onda je moj zadatak da nastavim previjanje kao i inače. Nakon 24 časa folije se skidaju, a tretman se ponavlja na svakih sedam dana”, opisuje Svetlana kako je izgledala primena terapije.
Ognjenov dan počinje previjanjima i saniranjem rana koje nesvesno sam sebi napravi u snu.
”Ispod zavoja su rane koje, što je stariji, sve teže zarastaju, a svako previjanje i kupanje, koji traju i po nekoliko sati dnevno, stvaraju sve veću muku. Ognjen ne može skroz da ispravi kolena, niti da podigne ruke uvis jer su zglobovi ušli u kontrakturu. Samo on zna koliko ga sve boli čak i kad stoji, jer mu je koža na svim zglobovima toliko puta oštećena da je sva u ožiljcima koji ga bole i zatežu. Za njega je čak i zagrljaj opasan, od dodira grublje tkanine počinje da krvari. Četiri puta je išao na diletaciju jednjaka”, prepričava nam Ognjenova majka.
Šta je bulozna epidermoliza i da li je ta bolest izlečiva
Bulozna epidermoliza je retka bolest koja nastaje mutacijom gena, a pacijenti s tim oboljenjem nazivaju se još i ”deca leptiri". Lek za tu bolest još ne postoji. Telo ”dece leptira” prekrivaju otvorene rane, plikovi i ožiljci. Rane se samo šire, a pojedini pacijenti vremenom ne mogu da koriste ni šake.
Bolest može da zahvati i sluzokožu organa za varenje, oka, uha i genitalija. Oboleli su u riziku od pojave brojnih infekcija, često su anemični. Jednjak im je sužen, pa se i otežano hrane. Podložni su pojavi tumora kože, a kod težeg oblika bolesti pacijenti uglavnom žive do 30. godine.
Ognjenova majka naglašava da je važno da ljudi shvate da taj gel nije čarobna krema i da njegovom primenom rane ”dece leptira” neće nestati preko noći. Kako kaže, krema ne znači njihovo potpuno izlečenje, već će se njenom kontinuiranom primenom rane brže zatvarati, a u najboljem slučaju nove rane će se ređe otvarati.
Priznaje da je i Ognjen mislio da će nakon prvog tretmana biti vidljive promene. Kada će se videti napredak – ne želi da prognozira.
”O tome ne možemo govoriti precizno jer je to individualno. Moram da budem iskrena i kažem da je Ognjen mnogo više očekivao od prve terapije, budući da je cena po tretmanu neverovatnih 26.000 dolara. Mi smo informisani da gel nije čaroban i da nije lek za njihovu dijagnozu već samo pomoćno sredstvo koje treba da ih održi u što boljem stanju do dolaska primene prave terapije. Zato se nadamo da će posle nekog vremena Vijuvek pokazati prave rezultate”, optimistična je Svetlana.
Zahvaljujući sredstvima koja se u ovom trenutku nalaze na Ognjenovom računu u Fondaciji “Budi human”, sigurno je da će Bojkovići narednih šest meseci biti u Americi i da će Ognjen primati terapiju. Najveća želja im je da sa lečenjem nastave u Srbiji, gde je država obezbedila novac za nabavku gela za dvoje dece.
”Upoznati smo s tim da su devojčice Nadja i Helena krenule sa korišćenjem terapije i iskreno se nadamo da će se u terapiju uvesti još dece. Ta terapija za njih znači novi život, manje rana i bolova. Nadam se da ćemo imati priliku da i mi dobijemo šansu za lečenje u Srbiji, a do tada nam ostaju samo nada i vera u to”, kaže Svetlana.
Dodaje da je ohrabrujuće i to što se Ognjen brzo prilagodio situaciji, svestan da je to najbolje i u ovom trenutku jedino rešenje da se napredovanje bolesti uspori.
”Ognjen se od samog starta dobro prilagodio situaciji. Nije imao problema ni sa vremenskom razlikom koja je sedam sati. Moja prijateljica, kod koje smo smešteni, ima decu koja su ga fantastično prihvatila tako da je on sasvim zadovoljan. Najviše mu nedostaje ostatak porodice i naravno njegovi drugari sa kojima se trudi da što češće bude u kontaktu. Svako ko od početka prati Ognjena zna koliko su u njegovom životu važni drugari i šta oni za njega predstavljaju”, podvlači naša sagovornica.
Ognjen ne izostaje iz škole jer prati nastavu na daljinu
Ognjenu, koji je 8. septembra napunio 11 godina, omogućeno je da prati onlajn nastavu.
”Ognjen je pošao u peti razred i zahvaljujući kolektivu OŠ ‘Jefimija’ iz Obrenovca pohađa online nastavu i zasad nam dobro ide. Ovom prilikom želim da zahvalim svim nastavnicima na volji i razumevanju”, poručuje majka dečaka.
Svetlana kaže da je prezadovoljna kako su prihvaćeni od, kako kaže, ”naših ljudi” koje su sreli u Americi.
”Nisam zaista znala da ovde ima toliko naših ljudi. Dva vikenda za redom smo imali priliku da budemo na manifestacijama koje se zovu Srpski dani i Srbijada. To su važni događaji za našu zajednicu koji okupe naše ljude koji se druže uz muziku, organizuju se sportski turniri. Naravno, tu je i naša, domaća hrana, pa sam imala utisak kao da smo kod kuće. Zaista smo uživali i presrećna sam što se naši ljudi drže zajedno i na drugom kraju sveta”, ne krije oduševljenje sagovornica Newsmax Balkans.
Newsmax se bavi temama, a ne pukim prenošenjem informacija. Informišemo, ali želimo I da objasnimo, analiziramo, istražimo. Osvrnućemo se na izazove i prilike s kojima se suočavamo, analizirajući kako se aktuelna dešavanja reflektuju na naš svakodnevni život. Kroz razgovore sa stručnjacima i akterima iz različitih oblasti, pružićemo dublji uvid u važne teme koje se tiču politike, ekonomije, obrazovanja i društvene pravde. Pridružite nam se u ovoj analizi i saznajte više o pitanjima koja su važna za sve nas.
vesti
15:30
NAŠA PRIČA 2. DEO
Jutarnji program „Otvori oči“ gledaocima nudi analizu aktuelnih dešavanja od prethodnog dana i najavu predstojećih događaja uz analizu eminentnih stručnjaka i renomiranih gostiju. Emisija nudi uvid u aktuelna pitanja, uz kvalitetne analize i inspirativne price naših dopisnika I reportera koji će se uvek naći “na pravom mestu u pravo vreme”.
specijal
16:00
DOKUMENTARNI PROGRAM-IZA BIOGRAFIJE ( R )
Umesto standardnog prikaza postignuća i titula, ovaj serijal pruža dubinski uvid u njihove životne puteve, izazove, unutrašnje borbe i trenutke koji su oblikovali njihov karakter.
dokumentarni
16:30
STAV DANA ( R )
Newsmax ne prenosi samo vesti – analiziramo, istražujemo i objašnjavamo kako aktuelna dešavanja utiču na naš život. Pridružite nam se!
specijal
17:00
NEWSMAX USA-TOP STORY
Prikazuje karusel dnevnih objava I najnovijih vesti, sagledanih iz svih uglova. Spoj popularnih priča I najvažnijih vesti koje ostaju vidiljive danima, često inspirisana glavnim događajem dana ili nedelje.
specijal
17:30
STAV REGIONA SARAJEVO
Teme koje su u fokusu javnosti iz više uglova. Sučeljavamo mišljenja, a aktuelne goste pitamo sve što zanima građane.
Imao sam prilike da razgovaram sa njim i on je čestit čovek, što je teško naći u politici, kaže dopisnik Newsmax Balkans iz Čikaga Antonije Kovačević, komentarišući imenovanje Marka Brnovića za novog ambasadora SAD u Beogradu.
Dekanka Filozofskog fakulteta u Nišu Natalija Jovanović napadnuta je nožem na Trgu Pavla Stojkovića i ona se nalazi u Urgentnom centru, potvrđeno je za Newsmax Balkans u Policijskoj upravi Niš.
Liderka krajnje desničarske francuske stranke Nacionalno okupljanje Marin Le Pen proglašena je krivom zbog pronevere fondova Evropskog parlamenta. Osuđena je na četiri godine zatvora, a dobila je i zabranu kandidovanja za javnu funkciju u narednih pet godina.
Privremena otpravnica poslova u ambasadi Republike Srbije u Mjanmaru Gordana Jakšić izjavila je za Newsmax Balkans da su svi srpski državljani dobro nakon razornog zemljotresa koji je pogodio ovu azijsku zemlju.
Pet osoba, koje su pre tri dana nestale na području Žagubice, pronašli su lovočuvari u kolibi na Beljanici. Prethodno je pronađen automobil u kome su se nalazili.
Odbijamo da učestvujemo u formiranju vlade koja bi predstavljala kontinuitet dosadašnje politike i koja bi narod i državu terala samo dalje u podele i ka sukobu, saopštio je predsednik Narodnog pokreta Srbije (NPS) i narodni poslanik Miroslav Aleksić.
Obilne padavine prethodnih dana podigle su vodostaje brojnih reka u Srbiji, prilikom čega su poplavljena poljoprivredna zemljišta i pojedini pomoćni objekti, dok su stambeni zasad bez većih oštećenja. Direktor JVP "Srbijavode" Goran Puzović naveo je za Newsmax Balkans da je situacija pod kontrolom.
Aktuelna akademska godina je pod znakom pitanja zbog blokada fakulteta, a govori se i o tome da je ugrožena i naredna. Profesor Filozofskog fakulteta Čedomir Antić i Bojan Vranić sa Fakulteta političkih nauka objasnili su šta bi moglo da se uradi da bi se akademski život što pre vratio u normalu.
Javni tužioci koji su prvi put izabrani na tu funkciju, položili su zakletvu pred predsednicom Skupštine Srbije Anom Brnabić i Vrhovnom javnom tužiteljkom Zagorkom Dolovac.
Prošireni rektorski kolegijum Univerziteta u Beogradu saopštio je da "napad na dekanku Filozofskog fakulteta Univerziteta u Nišu, izvršen nožem, na javnom mestu, pred velikim brojem okupljenih građana, izazvao strah, uznemirenost i zgražavanje širom Srbije".
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova u Novom Sadu rasvetlili su krivično delo izazivanje opšte opasnosti, počinjeno 25. marta, na Keju žrtava racije.
Zašto nam se decenijama ponavljaju krize i protesti? Ko će odlučivati o našoj budućnosti - vlast, studenti ili birači na izborima? Odgovore tražimo od psihologa i nekadašnjeg potpredsednika Vlade Srbije Žarka Koraća.
Komentari (0)