Nada za "decu leptire": Ognjen (11) na terapiji u SAD, cena jednog tretmana 26.000 dolara
Dečaci Viktor Putica i Ognjen Bojković, koji boluju od bulozne epidermolize, podigli su Srbiju na noge sa ciljem da se prikupi novac neophodan za lečenje u Sjedinjenim Američkim Državama.
Prvi je do cifre od oko 640.000 evra stigao Viktor, koji je već sedam meseci na terapiji gelom „Vijuvek“, koji za „decu leptire“ znači život bez bola. Njegovo stanje je primetno bolje – normalno spava, igra se, nasmejan je.
Pre nešto više od mesec dana svoj prvi pregled u klinici u Viskonsinu obavio je i jedanaestogodišnji Ognjen. Njegova majka Svetlana Bojković kaže za Newsmax Balkans da je na tom pregledu utvrđena površina Ognjenovih rana, njihov stadijum, kao i to kolika je površina tela zahvaćena ranama.
Procedura primene genskog gela izuzetno složena
”U Ameriku smo stigli 10. avgusta i već nakon dva dana imali prvi pregled kod dermatologa. Fotografije su zatim prosleđene kompaniji Option Care i konačno smo dobili recept za Vijuvek”, navodi Svetlana.
Ističe da se na primenu gela čekalo punih mesec dana.
”Tridesetak dana prošlo je u iščekivanju poziva da Ognjen počne da prima terapiju. Konačno, prva terapija bila je 10. septembra, a već nakon sedam dana i druga, jer to je ritam apliciranja gela. Ognjen je bio prilično nervozan pre prve terapije jer nije znao šta ga očekuje, ali je posle nekog vremena shvatio da je strah bio nepotreban i prepustio da medicinska sestra uradi svoj posao”, napominje Svetlana.
Novosađanin Slobodan Majstorac jedan je od dobitnika "Specijalne Virtus nagrade za izuzetnu humanost". Kožu sa obe butine donirao je sugrađaninu Nikoli Zlatkoviću koji je, nažalost, kasnije ipak preminuo.
Ministar zdravlja dr Zlatibor Lončar razgovarao je sa rukovodiocima zdravstvenih ustanova u kojima postoje liste čekanja i iskazao nezadovoljstvo brojem operacija u pojedinim bolnicama. Ubuduće broj urađenih operacija u svakoj ustanovi biće istaknut u realnom vremenu na sajtu tog ministarstva.
Prema njenim rečima, procedura apliciranja gela ”Vijuvek” na rane izuzetno je složena i mogu je obavljati samo lica koja su prošla posebnu obuku.
”Po tretmanu se dobija 1,6 ml genskog gela koji stigne raspoređen u četiri šprica. U pitanju je veoma mala količina, ali to je doza virusa koju Ognjenov organizam može da podnese. Neophodno je korišćenje zaštitnih rukavica, uz maksimalni oprez da gel ne dotakne zdravu kožu iz razloga što on u sebi sadrži herpes virus i kolagen 7. Preko gela ide folija i onda je moj zadatak da nastavim previjanje kao i inače. Nakon 24 časa folije se skidaju, a tretman se ponavlja na svakih sedam dana”, opisuje Svetlana kako je izgledala primena terapije.
Ognjenov dan počinje previjanjima i saniranjem rana koje nesvesno sam sebi napravi u snu.
”Ispod zavoja su rane koje, što je stariji, sve teže zarastaju, a svako previjanje i kupanje, koji traju i po nekoliko sati dnevno, stvaraju sve veću muku. Ognjen ne može skroz da ispravi kolena, niti da podigne ruke uvis jer su zglobovi ušli u kontrakturu. Samo on zna koliko ga sve boli čak i kad stoji, jer mu je koža na svim zglobovima toliko puta oštećena da je sva u ožiljcima koji ga bole i zatežu. Za njega je čak i zagrljaj opasan, od dodira grublje tkanine počinje da krvari. Četiri puta je išao na diletaciju jednjaka”, prepričava nam Ognjenova majka.
Šta je bulozna epidermoliza i da li je ta bolest izlečiva
Bulozna epidermoliza je retka bolest koja nastaje mutacijom gena, a pacijenti s tim oboljenjem nazivaju se još i ”deca leptiri". Lek za tu bolest još ne postoji. Telo ”dece leptira” prekrivaju otvorene rane, plikovi i ožiljci. Rane se samo šire, a pojedini pacijenti vremenom ne mogu da koriste ni šake.
Bolest može da zahvati i sluzokožu organa za varenje, oka, uha i genitalija. Oboleli su u riziku od pojave brojnih infekcija, često su anemični. Jednjak im je sužen, pa se i otežano hrane. Podložni su pojavi tumora kože, a kod težeg oblika bolesti pacijenti uglavnom žive do 30. godine.
Ognjenova majka naglašava da je važno da ljudi shvate da taj gel nije čarobna krema i da njegovom primenom rane ”dece leptira” neće nestati preko noći. Kako kaže, krema ne znači njihovo potpuno izlečenje, već će se njenom kontinuiranom primenom rane brže zatvarati, a u najboljem slučaju nove rane će se ređe otvarati.
Priznaje da je i Ognjen mislio da će nakon prvog tretmana biti vidljive promene. Kada će se videti napredak – ne želi da prognozira.
”O tome ne možemo govoriti precizno jer je to individualno. Moram da budem iskrena i kažem da je Ognjen mnogo više očekivao od prve terapije, budući da je cena po tretmanu neverovatnih 26.000 dolara. Mi smo informisani da gel nije čaroban i da nije lek za njihovu dijagnozu već samo pomoćno sredstvo koje treba da ih održi u što boljem stanju do dolaska primene prave terapije. Zato se nadamo da će posle nekog vremena Vijuvek pokazati prave rezultate”, optimistična je Svetlana.
Zahvaljujući sredstvima koja se u ovom trenutku nalaze na Ognjenovom računu u Fondaciji “Budi human”, sigurno je da će Bojkovići narednih šest meseci biti u Americi i da će Ognjen primati terapiju. Najveća želja im je da sa lečenjem nastave u Srbiji, gde je država obezbedila novac za nabavku gela za dvoje dece.
”Upoznati smo s tim da su devojčice Nadja i Helena krenule sa korišćenjem terapije i iskreno se nadamo da će se u terapiju uvesti još dece. Ta terapija za njih znači novi život, manje rana i bolova. Nadam se da ćemo imati priliku da i mi dobijemo šansu za lečenje u Srbiji, a do tada nam ostaju samo nada i vera u to”, kaže Svetlana.
Dodaje da je ohrabrujuće i to što se Ognjen brzo prilagodio situaciji, svestan da je to najbolje i u ovom trenutku jedino rešenje da se napredovanje bolesti uspori.
”Ognjen se od samog starta dobro prilagodio situaciji. Nije imao problema ni sa vremenskom razlikom koja je sedam sati. Moja prijateljica, kod koje smo smešteni, ima decu koja su ga fantastično prihvatila tako da je on sasvim zadovoljan. Najviše mu nedostaje ostatak porodice i naravno njegovi drugari sa kojima se trudi da što češće bude u kontaktu. Svako ko od početka prati Ognjena zna koliko su u njegovom životu važni drugari i šta oni za njega predstavljaju”, podvlači naša sagovornica.
Ognjen ne izostaje iz škole jer prati nastavu na daljinu
Ognjenu, koji je 8. septembra napunio 11 godina, omogućeno je da prati onlajn nastavu.
”Ognjen je pošao u peti razred i zahvaljujući kolektivu OŠ ‘Jefimija’ iz Obrenovca pohađa online nastavu i zasad nam dobro ide. Ovom prilikom želim da zahvalim svim nastavnicima na volji i razumevanju”, poručuje majka dečaka.
Svetlana kaže da je prezadovoljna kako su prihvaćeni od, kako kaže, ”naših ljudi” koje su sreli u Americi.
”Nisam zaista znala da ovde ima toliko naših ljudi. Dva vikenda za redom smo imali priliku da budemo na manifestacijama koje se zovu Srpski dani i Srbijada. To su važni događaji za našu zajednicu koji okupe naše ljude koji se druže uz muziku, organizuju se sportski turniri. Naravno, tu je i naša, domaća hrana, pa sam imala utisak kao da smo kod kuće. Zaista smo uživali i presrećna sam što se naši ljudi drže zajedno i na drugom kraju sveta”, ne krije oduševljenje sagovornica Newsmax Balkans.
Emisija kolažnog tipa koju čine prilozi naših dopisnika sa zanimljivim pričama iz čitave Srbije, ali i regiona Balkana. Teme nisu vezane za dnevne događaje već obrađuju zanimljive priče iz ugla običnog, malog čoveka, koje su karakteristične za različite krajeve.
specijal
18:00
INFORMATIVNA EMISIJA-PRESEK 3
Newsmax se bavi temama, a ne pukim prenošenjem informacija. Informišemo, ali želimo i da objasnimo, analiziramo, istražimo. Osvrnućemo se na izazove i prilike s kojima se suočavamo, analizirajući kako se aktuelna dešavanja reflektuju na naš svakodnevni život. Kroz razgovore sa stručnjacima i akterima iz različitih oblasti, pružićemo dublji uvid u važne teme koje se tiču politike, ekonomije, obrazovanja i društvene pravde. Pridružite nam se u ovoj analizi i saznajte više o pitanjima koja su važna za sve nas.
vesti
19:00
STAV NEDELJE
Klasična forma intervjua sa ključnim akterima iz sveta politike, biznisa i društva. Otkrivamo manje poznate aspekte aktuelnih događaja i donosimo dublji uvid u najvažnije izazove i prilike današnjice. “Stav nedelje” postavlja prava pitanja i insistira na odgovorima koje nećete čuti nigde drugde.
specijal
19:30
DOKUMENTARNI PROGRAM-NEWSMAX ORIGINALS (R)
,,Newsmax Originals’’ je serijal koji donosi najvažnije priče i događaje iz savremene američke istorije, pružajući gledaocima jedinstven uvid u teme koje su oblikovale Sjedinjene Američke Države i njihov uticaj na svet.
dokumentarni
20:00
INFORMATIVNA EMISIJA-PRESEK PLUS
U 60 minuta “spakovali smo” najvažnije i najatraktivnije sadržaje iz naše produkcije Informativnog programa koji su obeležili nedelju za nama. Podsećamo, analiziramo, pojašnjavamo društvene, političke i ekonomske fenomene koji znaju da budu itekako komplikovani. “Presek plus” donosi i priliku da upoznate i druge naše kolege koji rade na “pravim vestima za prave ljude”, a nisu svakodnevno ispred TV kamera.
specijal
21:00
PULS PLANETE
Ulazimo u srž najvažnijih svetskih događaja kroz prizmu kompleksnih političkih odnosa, diplomatije i mišljenja koja pomeraju granice. Pridružite nam se u otkrivanju priča iza naslovnica i kako ti događaji oblikuju naš svakodnevni život. Puls planete s Ikom Ferrer Gotić.
Specijalno policijsko odeljenje (SPO) privelo je bivšeg oficira policije Draga Spičanovića i biznismena Aleksandra Mijajlovića, a uhapšeni su i bivši funkcioner policije Milovan Pavicević, policajac Vladan Lazović, kao i tužiteljka Andrijana Nastić.
Veliko nevreme praćeno obilnim i vlažnim snegom, koje je zahvatilo brdsko-planinske predele Srbije, izazvalo je veći broj kvarova na distributivnoj mreži električne energije, a na području Niša i Kraljeva u ovom trenutku oko 50.000 korisnika nema struju, saopštava Elektrodistribucija Srbije (EDS).
U Bulevaru Mihajla Pupina, od zone raskrsnice sa Ulicom Ušće do zone raskrsnice sa Ulicom Španskih boraca, doći će do promene režima rada javnog prevoza od danas u 22 sata, do subote, 11. oktobra, zbog izvođenja radova na redovnom održavanju, saopšteno je iz Sekretarijata za javni prevoz.
Godinama unazad potreba za mestom u domovima za stare sve je veća, pa ne čudi što mnogi domovi imaju liste čekanja. Za mesto u nekom od beogradskih domova mesečno treba izdvojiti od 300 do 650 evra za državne i od 600 do 1.000 za privatne.
Specijalna izvestiteljka Ujedinjenih nacija (UN) za torturu i druge okrutne, neljudske ili ponižavajuće postupke ili kažnjavanja Alis Džil Edvards pomenula je izveštaj o upotrebi zvučnog topa protiv učesnika protesta 15. marta u Beogradu, navodeći da je potrebna odgovarajuća istraga.
Kolovozi su mokri od kiše i snega, za samo poslednja dva dana povećan je broj saobraćajnih nesreća. O vožnji po ovakvim vremenskim uslovima, ali i o bezbednosti dece koja su od prošle nedelje počela na putuju na školske ekskurzije za Newsmax Balkans govorio je stručnjak za bezbednost Milan Božović.
Više javno tužilaštvo (VJT) u Beogradu zatražilo je pritvor za Isidora Š. (32) zbog sumnje da je u četvrtak u Sinđelićevoj ulici nožem pokušao da ubije muškarca N. L.
Gradski menadžer Grada Beograda Miroslav Čučković izjavio je da će konstrukcija novog mosta preko reke Save biti gotova do kraja sledeće godine i istakao da će most biti nova panorama i pogled na moderan Beograd.
Pripadnici policije su u saradnji sa Višim javnim tužilaštvom (VJT) u Beogradu izvršili pretres na 32 adrese na teritoriji Opštine Palilula i priveli 25 osoba, u okviru istrage o pucnjavi u Višnjičkoj banji kada je poginula jedna osoba, dok su četiri ranjene. Policija traga za tri osobe.
Pripadnici MUP, po nalogu Višeg javnog tužilaštva (VJT) u Beogradu, uhapsili su F. V. (26) zbog postojanja osnova sumnje da je doneo eksploziv NN licu čije je beživotno telo pronađeno nakon eksplozije koja se dogodila 1. oktobra u stanu na trećem spratu u Kosovskoj ulici.
Da li smo potcenili ulogu ličnog pratioca? Zašto je ova uloga neprocenjiva za dete, roditelja, ali i celo društvo? Koja deca i na koji način ostvaruju pravo na ličnog pratioca i ko se sve može ostvariti u ovoj ulozi punoj izazova?
Sneg koji neprekidno pada već 48 sati izazvao je vanrednu situaciju u opštini Ivanjica, ali i u delu Arilja i varoši Medveđa. Veliki broj domaćinstava ostao je bez električne energije, a mnogi putevi su i dalje neprohodni, posebno u brdsko-planinskim krajevima poput Podgolije i Mučnja.
Mokar kolovoz, nepredviđeni zastoji, usporena vožnja i duže vreme putovanja pratiće vozače u većini krajeva Srbije, a zbog snežnih padavina tokom petka, odrona i popadalog drveća saobraćaj se na pojedinim prevojima odvija otežano u planinskim predelima, saopštio je Auto-moto savez Srbije (AMSS).
Komentari (0)