Hidradenitis supurativa, kožno oboljenje koje se teško leči pogađa pretežno mlade ljude

HS je jedno od najtežih hroničnih dermatoloških oboljenja koje dovodi do intenzivnog bola, fizičkih ograničenja i društvene izolacije, istaknuto je na današnjoj konferenciji za medije u Beogradu na kojoj su o simptomima, iskustvu i terapiji supurativnog hidradenitisa na konferenciji govorili prof. dr Miloš Nikolić, direktor Klinike za dermatovenerologiju UKCS, prof. dr Mirjana Milinković Srećković, načelnik ženskog odeljenja Klinike za dermatovenerologiju UKCS, prof. Dr Milan Stojičić, direktor Klinike za plastičnu i rekonstruktivnu hirurgiju UKCS i Ivana Čolović, pacijentkinja koja je dijagnostikovanno ovo oboljenje.

Prof. dr Miloš Nikolić objasnio je da ova bolest izaziva bolne i gnojne čireve koji cure i neprijatno mirišu, dolazi do stvaranja potkožnih tunela, ožiljaka, što značajno smanjuje pokretljivost, s obzirom na to da se promene nalaze u velikim pregibima.

Za pacijente ovo oboljenje znači svakodnevnu borbu sa intenzivnim bolom, fizičkim ograničenjima i društvenom izolacijom.

Prema njegovim rečima, pacijenti često mešaju simptome ove bolesti sa uraslom dlakom ili aknama, stoga je vrlo bitno da se, ukoliko se "bubuljice" jave u pregibnim regijama, što pre zatraži pregled dermatologa.

HS je jedna od najtežih hroničnih dermatoloških bolesti, a čak 97 odsto pacijenata trpi intenzivne bolove, dok 88 odsto pati zbog neprijatnog mirisa.

"Seksualna disfunkcija pogađa čak 61 odsto obolelih, pacijenti se suočavaju sa depresivnim stanjima, a stopa samoubistava je dvostruko veća u poređenju sa opštom populacijom, što dodatno opisuje emocionalni i psihološki teret bolesti. Pogođena je pretežno mlada populacija od 18 do 35 godina, a prosečno trajanje pogoršanja bolesti tokom meseca iznosi 14 dana, dok je radna sposobnost smanjena za čak 49 odsto", naveo je prof. dr Nikolić.

Foto: Envato

Pacijenti često prolaze kroz dugotrajan proces postavljanja dijagnoze, ponekad čekajući i čitav niz godina, što pogoršava kako njihovo fizičko stanje, tako i mentalno zdravlje.

Ovaj prolongirani proces dijagnoze i neadekvatno lečenje vode ka čestim hospitalizacijama, dugotrajnim bolovanjima i velikim troškovima lečenja, čineći HS ogromnim socioekonomskim teretom.

Bolest se teško leči

Prema rečima prof. dr Mirjane Milinković Srećković, ova bolest se, uprkos naporima lekara, veoma teško leči.

Dostupne terapije, poput antibiotika koji imaju protivupalno dejstvo, pružaju kratkotrajnu efikasnost i mogu izazvati ozbiljne nuspojave, uključujući antimikrobnu rezistenciju. Hirurški zahvati, iako često neophodni, kompleksni su, a simptomi bolesti se uglavnom ponovo javljaju.

"Struka se zalaže za uvođenje inovativne terapije na Listu lekova, kako bi pacijenti dobili šansu za bolji i kvalitetniji život, posebno uzimajući u obzir da se radi o mlađoj i radno aktivnoj populaciji. Pacijenata ima malo pa se njihov glas ne čuje dovoljno", rekla je prof. dr Milinković Srećković.

Ona je navela da je procena struke je da pacijenata sa HS kojima je sada neophodna ova vrsta terapije ima manje od 400 i da njihovo lečenje ne bi predstavljalo veliki izdatak za sistem, a za pacijente bi značilo nadu i šansu za dostojanstven život.

"Važno je naglasiti da operacija nije krajnje rešenje, već deo planiranog, multimodalnog pristupa. Kada su prisutne dugotrajne, bolne promene koje ne reaguju na dostupne konzervativne pristupe, uključivanje plastično-rekonstruktivne hirurgije postaje važan deo lečenja", rekao je prof. dr Milan Stojičić i dodao da je cilj da se smanji bol, kontrolišu aktivne upale u saradnji sa dermatologom i funkcionalna rekonstrukcija regije kako bi se pacijentu olakšalo kretanje i obavljanje svakodnevnih aktivnosti.

Foto: Envato

Prof. Stoijčić je istakao da perioperativna primena inovativne terapije igra ključnu ulogu u poboljšanju hirurških ishoda kod pacijenata obolelih od HS.

Dve hirurške intervencije pre lečenja

Ivana Čolović, koja već 15 godina živi sa ovim oboljenjem, prvih šest godina nije znala od čega boluje, dok joj plastični hirurg konačno nije postavio dijagnozu. Tokom tog perioda, prošla je kroz dve hirurške intervencije pre nego što je započela sa lečenjem kod dermatologa.

Nije bilo dana kada nije osećala bol ili se suočavala sa ograničenjima u obavljanju svakodnevnih aktivnosti.

"Kuvanje, odlazak na posao, pa čak i odlazak na more - sve je postalo izazov", rekla je Čolović i dodala da većina pacijenata obolelih od HS nije u mogućnosti da radi, bolovi i depresivno stanje su stalno prisutni. Međutim, sve se promenilo nakon što šam uključena u program donacije biološke terapije. Simptomi su se ublažili, a neki su čak i potpuno nestali. Sada mogu da funkcionišem normalno", ispričala je Čolović i dodala da je osnovano i Udruženje pacijenata HS Derma.

Komentari (0)