(FOTO) "Hrabrost se hrani snagom porodice": Svetski dan borbe protiv Dišenove distrofije, u Beogradu pušteno 79 balona

Svetski dan Dišenove mišćne distrofije ove godine obeležava se pod sloganom "Porodica: srce nege", i dok svet beleži napredak i nove terapije koje usporavaju bolest, u Srbiji su one dostupne samo malom broju dece kroz kliničke studije. 

Zato porodice ostaju oslonac i najčvršći stub borbe, ali i najglasniji zagovornici da se terapije učine dostupnim svima.

"Naša deca su hrabra, ali njihova hrabrost se hrani snagom porodice. To je srce nege i srce borbe. Moj sin ima sreću da učestvuje u kliničkoj studiji i da prima terapiju koja mu pomaže da duže očuva snagu. Ali ono što je za nas sreća, za većinu porodica je samo nada i čekanje. Ovogodišnji Svetski dan DMD zato je više od datuma u kalendaru, on je prilika da društvo pokaže solidarnost i podršku, i da zajedno sa porodicama obezbedi bolju budućnost za decu koja žive sa Dišenovom mišićnom distrofijom. Ta budućnost mora uključiti i dostupnost savremenih terapija svima, a ne samo onima koji su deo kliničkih studija", istakla je Olga Đuričić, iz Udruženja DMD Srbija i majka dečaka sa ovom bolešću.

Doktorka Gordana Kovačević, neurolog iz Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta "Dr Vukan Čupić" ukazala je da više od 200 porodica u Srbiji živi sa ovom bolešću.

"Reč je o retkoj i teškoj bolesti koja dečake vezuje za invalidska kolica već oko 12. godine, dok veliki broj obolelih, nažalost, ne doživi ni 20. rođendan, ali danas zahvaljujući medicinskom napretku, prvi put postoji nada da DMD postane stanje sa kojim se živi - a ne presuda”, rekla je Kovačević.

Kako je objasnila, DMD se obično javlja u ranom detinjstvu, a kako bolest napreduje, deca gube sposobnost hoda i suočavaju se sa komplikacijama na srcu i plućima.

"Dok svet beleži napredak i nove terapije koje usporavaju bolest, u Srbiji su one dostupne samo malom broju dece kroz kliničke studije. Zato porodice ostaju oslonac i najčvršći stub borbe, ali i najglasniji zagovornici da se terapije učine dostupnim svima", navela je Kovačević. 

Ona je objasnila da je Dišenova mišićna distrofija teško i progresivno oboljenje koje se najčešće prepoznaje između treće i pete godine života, kada roditelji primećuju da dete nespretno hoda, često se sapliće i pada, otežano ustaje iz čučnja i sa naporom savladava stepenice.

Komentari (0)