(FOTO) "Hrabrost se hrani snagom porodice": Svetski dan borbe protiv Dišenove distrofije, u Beogradu pušteno 79 balona
Svetski dan borbe protiv Dišenove mišćne distrofije obeležen je u Beogradu, kada je sa Trga Republike tačno u 12 časova pušteno 79 balona, simbolično za svaki egzon DMD gena.
Svetski dan Dišenove mišćne distrofije ove godine obeležava se pod sloganom "Porodica: srce nege", i dok svet beleži napredak i nove terapije koje usporavaju bolest, u Srbiji su one dostupne samo malom broju dece kroz kliničke studije.
Zato porodice ostaju oslonac i najčvršći stub borbe, ali i najglasniji zagovornici da se terapije učine dostupnim svima.
"Naša deca su hrabra, ali njihova hrabrost se hrani snagom porodice. To je srce nege i srce borbe. Moj sin ima sreću da učestvuje u kliničkoj studiji i da prima terapiju koja mu pomaže da duže očuva snagu. Ali ono što je za nas sreća, za većinu porodica je samo nada i čekanje. Ovogodišnji Svetski dan DMD zato je više od datuma u kalendaru, on je prilika da društvo pokaže solidarnost i podršku, i da zajedno sa porodicama obezbedi bolju budućnost za decu koja žive sa Dišenovom mišićnom distrofijom. Ta budućnost mora uključiti i dostupnost savremenih terapija svima, a ne samo onima koji su deo kliničkih studija", istakla je Olga Đuričić, iz Udruženja DMD Srbija i majka dečaka sa ovom bolešću.
Doktorka Gordana Kovačević, neurolog iz Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta "Dr Vukan Čupić" ukazala je da više od 200 porodica u Srbiji živi sa ovom bolešću.
"Reč je o retkoj i teškoj bolesti koja dečake vezuje za invalidska kolica već oko 12. godine, dok veliki broj obolelih, nažalost, ne doživi ni 20. rođendan, ali danas zahvaljujući medicinskom napretku, prvi put postoji nada da DMD postane stanje sa kojim se živi - a ne presuda”, rekla je Kovačević.
Jelena Parulović, majka jednog od dečaka koji boluje od retke bolesti Dišenove mišićne distrofije kaže za Newsmax Balkans da su neizvesnost i neinformisanost često teži od same dijagnoze, jer je reč o progresivnom oboljenju u kome je svaki dan veoma važan.
Vladimir Marinković iz SNS istakao je da Ustav Srbije prepoznaje samo instrument izbora, dok je potpredsednik PSG Aris Movsesijan u emisiji "Otvori oči" pojasnio da prelazna vlada ima ulogu da povrati poverenje građana u izborni proces.
Kako je objasnila, DMD se obično javlja u ranom detinjstvu, a kako bolest napreduje, deca gube sposobnost hoda i suočavaju se sa komplikacijama na srcu i plućima.
"Dok svet beleži napredak i nove terapije koje usporavaju bolest, u Srbiji su one dostupne samo malom broju dece kroz kliničke studije. Zato porodice ostaju oslonac i najčvršći stub borbe, ali i najglasniji zagovornici da se terapije učine dostupnim svima", navela je Kovačević.
Ona je objasnila da je Dišenova mišićna distrofija teško i progresivno oboljenje koje se najčešće prepoznaje između treće i pete godine života, kada roditelji primećuju da dete nespretno hoda, često se sapliće i pada, otežano ustaje iz čučnja i sa naporom savladava stepenice.
,,Newsmax Originals’’ je serijal koji donosi najvažnije priče i događaje iz savremene američke istorije, pružajući gledaocima jedinstven uvid u teme koje su oblikovale Sjedinjene Američke Države i njihov uticaj na svet.
dokumentarni
23:30
NEWSMAX USA-TOP STORY
Prikazuje karusel dnevnih objava i najnovijih vesti, sagledanih iz svih uglova. Spoj popularnih priča i najvažnijih vesti koje ostaju vidiljive danima, često inspirisana glavnim događajem dana ili nedelje.
Dve osobe uhapšene su u Pančevu zbog sumnje da su omogućili stavljanje u promet mesa zaraženog trihinelozom i na taj način ugrozili zdravlje zasad 18 osoba, saopštilo je Ministarstvo unutrašnjih poslova.
Telo utopljenika pronađeno je na obali reke Veliki Rzav kod Arilja, odakle su ga izneli pripadnici Vatrogasno-spasilačke jedinice Arilje, saznaje portal Newsmax Balkans.
U narednih sedam dana će najveća maloprodajna cena evrodizela biti 196 dinara za litar, a benzina 179 dinara, objavilo je Ministarstvo unutrašnje i spoljne trgovine.
Kolona putničkih i teretnih vozila pred graničnim prelazom Bajakovo u smeru ka Srbiji duga je oko osam kilometara, a vreme čekanja procenjeno je na osam časova, saopštio je Hrvatski autoklub (HAK).
Evropska unija (EU) sa žaljenjem konstatuje da Srbija i dalje ostaje bez funkcionalnog Saveta Regulatornog tela za elektronske medije (REM), posle ostavki članova koji su ukazali na neregularnosti u izbornom procesu, saopšteno je na zvaničnom nalogu Delegacije EU u Srbiji na društvenoj mreži Iks.
Univerzitetski klinički centar Kragujevac saopštio je da su do daljeg zabranjene posete pacijentima na bolničkom lečenju u toj zdravstvenoj ustanovi na Klinici za pedijatriju i Klinici za psihijatriju zbog trenutne epidemiološke situacije u vezi sa gripom.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova, Uprave saobraćajne policije su u Loznici zaustavili D. V. (39) koji se vozilom marke "audi" kretao brzinom od 200,8 kilometara na čas, na delu moto-puta Loznica - Šabac gde je ograničenje brzine 100.
Kosovska predsednica Vjosa Osmani saopštila je da su Bahami priznali Kosovo. Osmani je u objavi na Fejsbuku navela da je u glavnom gradu Bahama potpisala bilateralni sporazum o priznavanju i uspostavljanju diplomatskih odnosa sa premijerom te zemlje Filipom Dejvisom.
U susret praznicima značajan broj prodavaca na beogradskim pijacama, odlučio je da sugrađanima u periodu od 20. decembra do 7. januara omogući povoljniju pretprazničnu kupovinu, saopštilo je JKP Beogradske pijace.
U mnogim školama u Srbiji sve jače se oseća ozbiljan nedostatak nastavnika, posebno u predmetima kao što su matematika, fizika, engleski jezik, hemija i informatika. Sindikati prosvetnih radnika predložili su da se njihove kolege vrate iz penzije kako bi đaci dobili kvalitetno obrazovanje.
Vlada Srbije obrazovala je Privremeni organ grada Zaječara, koji će do konstituisanja Skupštine i izbora izvršnih organa grada nakon održanih izbora obavljati poslova iz nadležnosti Skupštine i izvršnih organa grada.
Prvo osnovno javno tužilaštvo u Beogradu saopštilo je da je, povodom propadanja automobila u auto liftu u Sazonovoj ulici na Vračaru, naložilo policiji vršenje uviđaja, kao i preduzimanje svih radnji u cilju utvrđivanja uzroka incidenta.
Komentari (0)