Newsmax Balkans aplikaciju možete preuzeti sa Google Play i App Store-a.
Svetski dan borbe protiv Dišenove mišćne distrofije obeležen je u Beogradu, kada je sa Trga Republike tačno u 12 časova pušteno 79 balona, simbolično za svaki egzon DMD gena.
05.09.2025. 14:33
Svetski dan Dišenove mišćne distrofije ove godine obeležava se pod sloganom "Porodica: srce nege", i dok svet beleži napredak i nove terapije koje usporavaju bolest, u Srbiji su one dostupne samo malom broju dece kroz kliničke studije.
Zato porodice ostaju oslonac i najčvršći stub borbe, ali i najglasniji zagovornici da se terapije učine dostupnim svima.
"Naša deca su hrabra, ali njihova hrabrost se hrani snagom porodice. To je srce nege i srce borbe. Moj sin ima sreću da učestvuje u kliničkoj studiji i da prima terapiju koja mu pomaže da duže očuva snagu. Ali ono što je za nas sreća, za većinu porodica je samo nada i čekanje. Ovogodišnji Svetski dan DMD zato je više od datuma u kalendaru, on je prilika da društvo pokaže solidarnost i podršku, i da zajedno sa porodicama obezbedi bolju budućnost za decu koja žive sa Dišenovom mišićnom distrofijom. Ta budućnost mora uključiti i dostupnost savremenih terapija svima, a ne samo onima koji su deo kliničkih studija", istakla je Olga Đuričić, iz Udruženja DMD Srbija i majka dečaka sa ovom bolešću.
Doktorka Gordana Kovačević, neurolog iz Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta "Dr Vukan Čupić" ukazala je da više od 200 porodica u Srbiji živi sa ovom bolešću.
"Reč je o retkoj i teškoj bolesti koja dečake vezuje za invalidska kolica već oko 12. godine, dok veliki broj obolelih, nažalost, ne doživi ni 20. rođendan, ali danas zahvaljujući medicinskom napretku, prvi put postoji nada da DMD postane stanje sa kojim se živi - a ne presuda”, rekla je Kovačević.
Jelena Parulović, majka jednog od dečaka koji boluje od retke bolesti Dišenove mišićne distrofije kaže za Newsmax Balkans da su neizvesnost i neinformisanost često teži od same dijagnoze, jer je reč o progresivnom oboljenju u kome je svaki dan veoma važan.
13:02Pre 94 d03.06.2025.
Autor
Vladimir Marinković iz SNS istakao je da Ustav Srbije prepoznaje samo instrument izbora, dok je potpredsednik PSG Aris Movsesijan u emisiji "Otvori oči" pojasnio da prelazna vlada ima ulogu da povrati poverenje građana u izborni proces.
11:58Pre 4 h05.09.2025.
AutorKako je objasnila, DMD se obično javlja u ranom detinjstvu, a kako bolest napreduje, deca gube sposobnost hoda i suočavaju se sa komplikacijama na srcu i plućima.
"Dok svet beleži napredak i nove terapije koje usporavaju bolest, u Srbiji su one dostupne samo malom broju dece kroz kliničke studije. Zato porodice ostaju oslonac i najčvršći stub borbe, ali i najglasniji zagovornici da se terapije učine dostupnim svima", navela je Kovačević.
Ona je objasnila da je Dišenova mišićna distrofija teško i progresivno oboljenje koje se najčešće prepoznaje između treće i pete godine života, kada roditelji primećuju da dete nespretno hoda, često se sapliće i pada, otežano ustaje iz čučnja i sa naporom savladava stepenice.
Preuzmite Newsmax Balkans aplikaciju:
Nova školska godina u Petoj beogradskoj gimnaziji počela je u atmosferi nesigurnosti i rasprava između roditelja i uprave škole. Dok deo roditelja upozorava na propuste u rasporedu i nedostatak nastavnika, direktorka tvrdi da nastava teče uredno i da su svi potrebni kadrovi prisutni.
18:43Pre 1 d03.09.2025.
Autor
Jedna osoba je poginula, a jedna je povređena u saobraćajnoj nesreći kod mesta Stojnik kod Aranđelovca.
20:37Pre 1 d03.09.2025.
Autor
Najmanje 15 ljudi je poginulo, a 18 je povređeno nakon što je čuvena uspinjača Glorija u Lisabonu iskliznula iz šina i srušila se, saopštile su službe hitne pomoći, prenosi BBC.
21:56Pre 1 d03.09.2025.
Autor
Portugal je u šoku nakon što je 17 osoba poginulo u iskakanju iz šina uspinjače Glorija stare 140 godina, jedne od glavnih turističkih atrakcija u Lisabonu. Još 20 osoba prevezeno je u bolnicu, od kojih je pet u teškom stanju, potvrdile su hitne službe, piše BBC News.
10:34Pre 1 d04.09.2025.
Autor
Košarkaška reprezentacija Srbije izgubila je poslednju utakmicu u grupnoj fazi Evrobasketa od reprezentacije Turske rezutatom 95:90.
22:10Pre 1 d03.09.2025.
Autor
Zemljotres magnitude 4,2 jedinice Rihterove skale registrovan je danas u 14:43 časova po lokalnom vremenu u regionu Golije, 20 kilometara istočno od Sjenice.
16:06Pre 1 min05.09.2025.
Autor
Sudsko veće Specijalnog suda u Beogradu odbilo je predloge advokata nekoliko optuženih pripadnika grupe Veljka Belivuka za ukidanje pritvora.
15:54Pre 13 min05.09.2025.
Autor
Nova školska godina u niškoj gimnaziji "Stevan Sremac" počela je burno, bez dela nastavnika kojima nisu produženi ugovori, uz incidente u školskom dvorištu, protest roditelja i napuštanje nastave od strane učenika, dok zaposleni tvrde da se problemi gomilaju još od smene direktorke sredinom avgusta.
15:37Pre 30 min05.09.2025.
Autor
Grupa organizacija civilnog društva sa Kosovo i Metohija uputila je pismo komesaru za ljudska prava Saveta Evrope Majklu O’Flahertiju, u kojem ga pozivaju da poseti KiM i neposredno se upozna sa ozbiljnim i sistematskim kršenjem prava nevećinskih zajednica, a naročito srpske zajednice.
15:19Pre 48 min05.09.2025.
Autor
Intoniranjem himne Republike Srbije svečano su otvorene 14. radničko-sportske igre Nezavisnog sindikata policije, uz prisustvo ministra unutrašnjih poslova Ivice Dačića.
15:06Pre 1 h05.09.2025.
Autor
Dežurni tužilac Prvog osnovnog javnog tužilaštva u Beogradu odredio je zadržavanje prema M. K. (20) i V. S. (20) zbog sumnje da su izvršili krivično delo teška telesna povreda u saizvršilaštvu, odnosno da su u četvrtak naneli teške telesne povrede kineskom državljaninu (32).
14:54Pre 1 h05.09.2025.
Autor
Rektor Univerziteta u Beogradu Vladan Đokić, kao i dekani Fakulteta političkih nauka i Fizičkog fakulteta Maja Kovačević i Voja Radovanović zatražili su da "prestane medijski linč univerzitetske zajednice" i da se mir, tolerancija i dostojanstvo vrate u amfiteatre i živote.
13:19Pre 2 h05.09.2025.
Autor
Viši sud u Novom Sadu odredio je pritvor do 30 dana V. G, osumnjičenom da je ispred ugostiteljskog objekta u novosadskom naselju Detelinara ubio M. D.
13:11Pre 2 h05.09.2025.
Autor
Dekan Filozofskog fakulteta u Novom Sadu Milivoj Alanović izjavio je da će u subotu jedna grupa profesora razgovarati sa studentima kako bi se otklonili nesporazumi i izbegla dalja eskalacija situacije sa protestima u ponedeljak, 8. septembra, kada je planiran početak ispitnog roka za studente.
12:21Pre 3 h05.09.2025.
Autor
Komentari (0)