Svetski dan borbe protiv Dišenove mišćne distrofije obeležen je u Beogradu, kada je sa Trga Republike tačno u 12 časova pušteno 79 balona, simbolično za svaki egzon DMD gena.
05.09.2025. 14:33
Newsmax Balkans aplikaciju možete preuzeti sa Google Play i App Store-a.
Svetski dan Dišenove mišćne distrofije ove godine obeležava se pod sloganom "Porodica: srce nege", i dok svet beleži napredak i nove terapije koje usporavaju bolest, u Srbiji su one dostupne samo malom broju dece kroz kliničke studije.
Zato porodice ostaju oslonac i najčvršći stub borbe, ali i najglasniji zagovornici da se terapije učine dostupnim svima.
"Naša deca su hrabra, ali njihova hrabrost se hrani snagom porodice. To je srce nege i srce borbe. Moj sin ima sreću da učestvuje u kliničkoj studiji i da prima terapiju koja mu pomaže da duže očuva snagu. Ali ono što je za nas sreća, za većinu porodica je samo nada i čekanje. Ovogodišnji Svetski dan DMD zato je više od datuma u kalendaru, on je prilika da društvo pokaže solidarnost i podršku, i da zajedno sa porodicama obezbedi bolju budućnost za decu koja žive sa Dišenovom mišićnom distrofijom. Ta budućnost mora uključiti i dostupnost savremenih terapija svima, a ne samo onima koji su deo kliničkih studija", istakla je Olga Đuričić, iz Udruženja DMD Srbija i majka dečaka sa ovom bolešću.
Doktorka Gordana Kovačević, neurolog iz Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta "Dr Vukan Čupić" ukazala je da više od 200 porodica u Srbiji živi sa ovom bolešću.
"Reč je o retkoj i teškoj bolesti koja dečake vezuje za invalidska kolica već oko 12. godine, dok veliki broj obolelih, nažalost, ne doživi ni 20. rođendan, ali danas zahvaljujući medicinskom napretku, prvi put postoji nada da DMD postane stanje sa kojim se živi - a ne presuda”, rekla je Kovačević.
Jelena Parulović, majka jednog od dečaka koji boluje od retke bolesti Dišenove mišićne distrofije kaže za Newsmax Balkans da su neizvesnost i neinformisanost često teži od same dijagnoze, jer je reč o progresivnom oboljenju u kome je svaki dan veoma važan.
13:02Pre 322 d03.06.2025.
Autor
Vladimir Marinković iz SNS istakao je da Ustav Srbije prepoznaje samo instrument izbora, dok je potpredsednik PSG Aris Movsesijan u emisiji "Otvori oči" pojasnio da prelazna vlada ima ulogu da povrati poverenje građana u izborni proces.
11:58Pre 228 d05.09.2025.
AutorKako je objasnila, DMD se obično javlja u ranom detinjstvu, a kako bolest napreduje, deca gube sposobnost hoda i suočavaju se sa komplikacijama na srcu i plućima.
"Dok svet beleži napredak i nove terapije koje usporavaju bolest, u Srbiji su one dostupne samo malom broju dece kroz kliničke studije. Zato porodice ostaju oslonac i najčvršći stub borbe, ali i najglasniji zagovornici da se terapije učine dostupnim svima", navela je Kovačević.
Ona je objasnila da je Dišenova mišićna distrofija teško i progresivno oboljenje koje se najčešće prepoznaje između treće i pete godine života, kada roditelji primećuju da dete nespretno hoda, često se sapliće i pada, otežano ustaje iz čučnja i sa naporom savladava stepenice.
Preuzmite Newsmax Balkans aplikaciju:
Motociklista je preminuo u saobraćajnoj nesreći koja se dogodila na auto-putu Miloš Veliki u mestu Jajčić, kod Ljiga, u smeru ka Beogradu, potvrđeno je za portal Newsmax Balkans iz Policijske uprave u Valjevu.
20:21Pre 1 d19.04.2026.
Autor
Beba stara mesec dana primljena je u Urgentni centar u Beogradu sa teškim povredama glave, nezvanično saznaje portal Newsmax Balkans.
09:20Pre 1 d20.04.2026.
Autor
Telo mlađeg muškarca pronađeno je Ulici Banjičkih žrtava, na opštini Savski venac, nezvanično saznaje portal Newsmax Balkans.
17:11Pre 20 h20.04.2026.
Autor
Najmanje osam osoba, među kojima su i deca, ubijeno je, a više njih ranjeno u masovnoj pucnjavi u gradu Šrivportu, trećem najmnogoljudnijem gradu američke savezne države Luizijane, dok je osumnjičeni napadač takođe mrtav.
18:34Pre 1 d19.04.2026.
Autor
Beogradski Sekretarijat za saobraćaj saopštio je da će saobraćaj u delu Takovske ulice, odnosno od Svetogorske do Trga Nikole Pašića, kao i u delu ulice Tošin bunar, odnosno od ulice Pariske komune do Ivićeve biti obustavljen zbog izvođenja radova na redovnom održavanju ulica.
08:12Pre 1 d20.04.2026.
Autor
U Srbiji se svaki šesti par suočava sa problemom neplodnosti, a procenjuje se da oko 400.000 ljudi vodi borbu sa sterilitetom. Oko 100.000 su kandidati za vantelesnu oplodnju, proceduru koja je u Srbiji dostupna o trošku države, što nas svrstava među retke zemlje u svetu sa takvom praksom.
12:55Pre 32 min21.04.2026.
Autor
Mladić A. Đ. (19) uhapšen je zbog sumnje da je sekirom usmrtio muškarca (48), a potom njegovo telo polio benzinom i zapalio, saopštila je Policijska uprava iz Sremske Mitrovice.
12:24Pre 1 h21.04.2026.
Autor
Na Novom Beogradu oko 10.25 časova na samom izlazu sa auto-puta desila se saobraćajna nesreća, kada je pod naletom teretnog vozila stradao jedan biciklista.
11:55Pre 1 h21.04.2026.
Autor
Poslanici Skupštine Srbije postavljaju pitanja Vladi i njenim članovima na sednici redovnog prolećnog zasedanja.
12:12Pre 1 h21.04.2026.
Autor
Na oko 20 metara dubine, skriven od pogleda prolaznika na Banovom brdu, nalazi se bunker iz Drugog svetskog rata u kojem su boravili nemački vojnici - mesto koje i danas nosi težinu prošlosti.
11:12Pre 2 h21.04.2026.
Autor
Ministar pravde Nenad Vujić izjavio je da će Skupština Srbije poslati odgovor na mišljenje Venecijanske komisije o setu pravosudnih zakona, naglasivši da mišljenje komisije pokazuje da su izmene urađene u skladu sa standardima, ali da će možda biti potrebno da se određene norme dodatno pojasne.
10:11Pre 3 h21.04.2026.
Autor
Ko su najbolji mladi matematičari Srbije? Kako izgleda kada znanje postane strast, a brojevi put do evropskih i svetskih medalja?
09:57Pre 3 h21.04.2026.
Autor
Muškarac star 34 godine lakše je povređen u saobraćajnoj nezgodi koja se dogodila tokom noći u Beogradu, dok je trogodišnje dete koje je s njim bilo u kolima, radi provere prevezeno u Tiršovu, rečeno je Tanjugu u Hitnoj pomoći.
07:37Pre 5 h21.04.2026.
Autor
Divlja deponija u neposrednoj blizini Novog Pazara, nedaleko od turističkog naselja Ras i zaštićenog lokaliteta Gradina, kao i požar na deponiji Goveđak kod Sjenice, ponovo su u fokus stavili pitanje upravljanja otpadom u ovom delu zemlje.
07:14Pre 6 h21.04.2026.
Autor
Komentari (0)