(FOTO) "Hrabrost se hrani snagom porodice": Svetski dan borbe protiv Dišenove distrofije, u Beogradu pušteno 79 balona
Svetski dan borbe protiv Dišenove mišćne distrofije obeležen je u Beogradu, kada je sa Trga Republike tačno u 12 časova pušteno 79 balona, simbolično za svaki egzon DMD gena.
Svetski dan Dišenove mišćne distrofije ove godine obeležava se pod sloganom "Porodica: srce nege", i dok svet beleži napredak i nove terapije koje usporavaju bolest, u Srbiji su one dostupne samo malom broju dece kroz kliničke studije.
Zato porodice ostaju oslonac i najčvršći stub borbe, ali i najglasniji zagovornici da se terapije učine dostupnim svima.
"Naša deca su hrabra, ali njihova hrabrost se hrani snagom porodice. To je srce nege i srce borbe. Moj sin ima sreću da učestvuje u kliničkoj studiji i da prima terapiju koja mu pomaže da duže očuva snagu. Ali ono što je za nas sreća, za većinu porodica je samo nada i čekanje. Ovogodišnji Svetski dan DMD zato je više od datuma u kalendaru, on je prilika da društvo pokaže solidarnost i podršku, i da zajedno sa porodicama obezbedi bolju budućnost za decu koja žive sa Dišenovom mišićnom distrofijom. Ta budućnost mora uključiti i dostupnost savremenih terapija svima, a ne samo onima koji su deo kliničkih studija", istakla je Olga Đuričić, iz Udruženja DMD Srbija i majka dečaka sa ovom bolešću.
Doktorka Gordana Kovačević, neurolog iz Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta "Dr Vukan Čupić" ukazala je da više od 200 porodica u Srbiji živi sa ovom bolešću.
"Reč je o retkoj i teškoj bolesti koja dečake vezuje za invalidska kolica već oko 12. godine, dok veliki broj obolelih, nažalost, ne doživi ni 20. rođendan, ali danas zahvaljujući medicinskom napretku, prvi put postoji nada da DMD postane stanje sa kojim se živi - a ne presuda”, rekla je Kovačević.
Jelena Parulović, majka jednog od dečaka koji boluje od retke bolesti Dišenove mišićne distrofije kaže za Newsmax Balkans da su neizvesnost i neinformisanost često teži od same dijagnoze, jer je reč o progresivnom oboljenju u kome je svaki dan veoma važan.
Vladimir Marinković iz SNS istakao je da Ustav Srbije prepoznaje samo instrument izbora, dok je potpredsednik PSG Aris Movsesijan u emisiji "Otvori oči" pojasnio da prelazna vlada ima ulogu da povrati poverenje građana u izborni proces.
Kako je objasnila, DMD se obično javlja u ranom detinjstvu, a kako bolest napreduje, deca gube sposobnost hoda i suočavaju se sa komplikacijama na srcu i plućima.
"Dok svet beleži napredak i nove terapije koje usporavaju bolest, u Srbiji su one dostupne samo malom broju dece kroz kliničke studije. Zato porodice ostaju oslonac i najčvršći stub borbe, ali i najglasniji zagovornici da se terapije učine dostupnim svima", navela je Kovačević.
Ona je objasnila da je Dišenova mišićna distrofija teško i progresivno oboljenje koje se najčešće prepoznaje između treće i pete godine života, kada roditelji primećuju da dete nespretno hoda, često se sapliće i pada, otežano ustaje iz čučnja i sa naporom savladava stepenice.
Emisija kolažnog tipa koju čine prilozi naših dopisnika sa zanimljivim pričama iz čitave Srbije, ali i regiona Balkana. Teme nisu vezane za dnevne događaje već obrađuju zanimljive priče iz ugla običnog, malog čoveka, koje su karakteristične za različite krajeve.
specijal
07:00
NAŠA PRIČA
Jutarnji program „Otvori oči“ gledaocima nudi analizu aktuelnih dešavanja od prethodnog dana i najavu predstojećih događaja uz analizu eminentnih stručnjaka i renomiranih gostiju. Emisija nudi uvid u aktuelna pitanja, uz kvalitetne analize i inspirativne price naših dopisnika I reportera koji će se uvek naći “na pravom mestu u pravo vreme”.
specijal
08:45
DOKUMENTARNI PROGRAM-PUT ZNANJA
U četrnaestoj epizodi serijala Put Znanja razgovaramo sa stručnjacima o počecima i razvoju rekonstruktivne hirurgije. Otkrivamo šta su matične ćelije, kako se danas koriste u regenerativnoj medicini i zašto menjaju način lečenja. Kroz primere iz prakse, gledaoci će videti domete savremene medicine i mogućnosti koje budućnost donosi.
„Monaški kuvar“ vodi vas u manastir Svetog Sisoja, gde otac Angelarije otvara vrata radionice za šivenje crkvenih odeždi. Monah Marko govori o duhovnom značaju služenja u manastirskoj kuhinji, dok iskušenik Nikola otkriva umeće izrade ramova za ikone.
dokumentarni
09:30
TRAŽIM REČ (R)
Kako se živi posle trenutka koji promeni sve? Da li vreme zaista leči rane ili samo naučimo da ih nosimo? Kako izgleda proces tugovanja i kada počinje proces izlečenja? Može li stručna pomoć biti tačka preokreta? Za emisiju "Tražim reč" govorili su psihoterapeut Snežana Anđelić i novinarke i voditeljke Natalija Milosavljević i Zdravkica Milić.
specijal
11:00
AVANTURA EVROPA (R)
"Avantura Evropa sa Drušanom Radenkovićem"- jedina emisija koja vam plaća da putujete! Avioni, hoteli, prevoz, ulaznice, smeštaj... sve vam je plaćeno. Vaše je samo da putujete i stignete prvi do cilja. A ko stigne prvi, osvaja 5000e! U zavisnoisti od epizode do epizode, cilj je tamo gde vas zagonetke vode. I zato vežite se, polećemo! Počinje "Avantura Evropa".
Meteorolog Nedeljko Todorović istakao je u razgovoru za portal Newsmax Balkans da će hladno vreme u Srbiji potrajati do utorka, 13. januara, uz zadržavanje snežnog pokrivača.
Identitet mladića čije telo je pre petnaest dana pronađeno u beranskom selu Šekular je K. I. A. (25) i državljanin Dagestana, odnosno Ruske Federacije, potvrdilo je za portal RTCG više sagovornika.
Na državnom putu u okolini Bjelovara u Hrvatskoj u sredu se dogodila nesvakidašnja saobraćajna nesreća kada je komad leda s krova kombija probio vetrobransko staklo automobila i povredilo 62-godišnjeg vozača.
Policija u Nišu uhapsila je S. S. (26) iz okoline Žitorađe zbog sumnje da je izvršio krivična dela zlostavljanje i mučenje i protivpravno lišenje slobode.
U stambenoj zgradi u Majdanpeku izbio je požar. Kako javlja reporterka RTS, stanari zgrade pokušali su da se zagreju zbog nestanka struje, ali je zbog zapušenog odžaka izbio požar. Lekaru se javilo 20 osoba.
Ministarka privrede Adrijana Mesarović izjavila je da se očekuje da u naredna 72 sata bude uspostavljeno uredno snabdevanje električnom energijom više od 8.000 domaćinstava u Mačvanskom okrugu i dodala da će nešto manje od 6.000 potrošača u Majdanpeku struju dobiti u roku od sat vremena.
Gorska služba spasavanja (GSS) Srbije saopštila je da su u selima Brangović i Mravinjci kod Valjeva spasilačke ekipe, u koordinaciji sa ostalim nadležnim službama, intervenisale kako bi dvema meštankama obezbedile medicinsku pomoć.
Z. J, ocu maloletnika za kog se sumnja da je iz vatrenog oružja pucao u svoju babu i dedu, a zatim u sebe, određen je pritvor do 48 sati zbog postojanja sumnje da je izvršio krivično delo zapuštanje i zlostavljanje maloletnog lica, saopštilo je Prvo osnovno javno tužilaštvo u Beogradu.
Saradnik američkog predsednika Donalda Trampa i nekadašnji guverner Rod Blagojević izjavio je za Newmax Balkans da je situacija sa Naftnom industrijom Srbije prekretnica i prilika za razvijanje boljih odnosa između Sjedinjenih Američkih Država i Srbije.
Dvojici osumnjičenih za ubistvo u Tovariševu kod Bačke Palanke je rešenjem sudije za prethodni postupak Višeg suda u Novom Sadu određen pritvor do 30 dana, saopšteno je iz tog suda.
Republički hidrometeorološki zavod (RHMZ) saopštio je da će veče biti oblačno, u severnoj, zapadnoj, centralnoj i istočnoj Srbiji mestimično kiša, koja će se ponegde lediti na tlu, dok će na severu Bačke i Banata, kao i u planinskim predelima, padati sneg.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova, Uprave kriminalističke policije uhapsili su V. A. V. (45), bugarskog državljanina, zbog postojanja osnova sumnje da je izvršio krivično delo neovlašćena proizvodnja i stavljanje u promet opojnih droga.
Komentari (0)