(FOTO) "Hrabrost se hrani snagom porodice": Svetski dan borbe protiv Dišenove distrofije, u Beogradu pušteno 79 balona
Svetski dan borbe protiv Dišenove mišćne distrofije obeležen je u Beogradu, kada je sa Trga Republike tačno u 12 časova pušteno 79 balona, simbolično za svaki egzon DMD gena.
Svetski dan Dišenove mišćne distrofije ove godine obeležava se pod sloganom "Porodica: srce nege", i dok svet beleži napredak i nove terapije koje usporavaju bolest, u Srbiji su one dostupne samo malom broju dece kroz kliničke studije.
Zato porodice ostaju oslonac i najčvršći stub borbe, ali i najglasniji zagovornici da se terapije učine dostupnim svima.
"Naša deca su hrabra, ali njihova hrabrost se hrani snagom porodice. To je srce nege i srce borbe. Moj sin ima sreću da učestvuje u kliničkoj studiji i da prima terapiju koja mu pomaže da duže očuva snagu. Ali ono što je za nas sreća, za većinu porodica je samo nada i čekanje. Ovogodišnji Svetski dan DMD zato je više od datuma u kalendaru, on je prilika da društvo pokaže solidarnost i podršku, i da zajedno sa porodicama obezbedi bolju budućnost za decu koja žive sa Dišenovom mišićnom distrofijom. Ta budućnost mora uključiti i dostupnost savremenih terapija svima, a ne samo onima koji su deo kliničkih studija", istakla je Olga Đuričić, iz Udruženja DMD Srbija i majka dečaka sa ovom bolešću.
Doktorka Gordana Kovačević, neurolog iz Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta "Dr Vukan Čupić" ukazala je da više od 200 porodica u Srbiji živi sa ovom bolešću.
"Reč je o retkoj i teškoj bolesti koja dečake vezuje za invalidska kolica već oko 12. godine, dok veliki broj obolelih, nažalost, ne doživi ni 20. rođendan, ali danas zahvaljujući medicinskom napretku, prvi put postoji nada da DMD postane stanje sa kojim se živi - a ne presuda”, rekla je Kovačević.
Jelena Parulović, majka jednog od dečaka koji boluje od retke bolesti Dišenove mišićne distrofije kaže za Newsmax Balkans da su neizvesnost i neinformisanost često teži od same dijagnoze, jer je reč o progresivnom oboljenju u kome je svaki dan veoma važan.
Vladimir Marinković iz SNS istakao je da Ustav Srbije prepoznaje samo instrument izbora, dok je potpredsednik PSG Aris Movsesijan u emisiji "Otvori oči" pojasnio da prelazna vlada ima ulogu da povrati poverenje građana u izborni proces.
Kako je objasnila, DMD se obično javlja u ranom detinjstvu, a kako bolest napreduje, deca gube sposobnost hoda i suočavaju se sa komplikacijama na srcu i plućima.
"Dok svet beleži napredak i nove terapije koje usporavaju bolest, u Srbiji su one dostupne samo malom broju dece kroz kliničke studije. Zato porodice ostaju oslonac i najčvršći stub borbe, ali i najglasniji zagovornici da se terapije učine dostupnim svima", navela je Kovačević.
Ona je objasnila da je Dišenova mišićna distrofija teško i progresivno oboljenje koje se najčešće prepoznaje između treće i pete godine života, kada roditelji primećuju da dete nespretno hoda, često se sapliće i pada, otežano ustaje iz čučnja i sa naporom savladava stepenice.
Emisija kolažnog tipa koju čine prilozi naših dopisnika sa zanimljivim pričama iz čitave Srbije, ali i regiona Balkana. Teme nisu vezane za dnevne događaje već obrađuju zanimljive priče iz ugla običnog, malog čoveka, koje su karakteristične za različite krajeve.
specijal
13:00
TRAŽIM REČ
Da li su glasniji uspešniji i da li agresivnost u javnom nastupu vodi ka uspehu? Može li govor tela reći više nego što želimo? Da li je i zašto nestala kultura govora u medijima? Kako su društvene mreže postale ogledalo naše komunikacije? Za emisiju “Tražim reč” govore novinar i urednik informativnog programa TV Newsmax Balkans Stanko Pevac, direktor Centra za javni govor Radovan Perović i trener komunikacionih veština Marko Burazor.
specijal
14:00
INFORMATIVNA EMISIJA-VESTI
Najvažnije vesti dana iz zemlje, regiona i sveta. Kratko, jasno i provereno.
vesti
14:10
NAŠA PRIČA
Jutarnji program „Otvori oči“ gledaocima nudi analizu aktuelnih dešavanja od prethodnog dana i najavu predstojećih događaja uz analizu eminentnih stručnjaka i renomiranih gostiju. Emisija nudi uvid u aktuelna pitanja, uz kvalitetne analize i inspirativne price naših dopisnika I reportera koji će se uvek naći “na pravom mestu u pravo vreme”.
specijal
15:00
INFORMATIVNA EMISIJA-PRESEK
Newsmax se bavi temama, a ne pukim prenošenjem informacija. Informišemo, ali želimo i da objasnimo, analiziramo, istražimo. Osvrnućemo se na izazove i prilike s kojima se suočavamo, analizirajući kako se aktuelna dešavanja reflektuju na naš svakodnevni život. Kroz razgovore sa stručnjacima i akterima iz različitih oblasti, pružićemo dublji uvid u važne teme koje se tiču politike, ekonomije, obrazovanja i društvene pravde. Pridružite nam se u ovoj analizi i saznajte više o pitanjima koja su važna za sve nas.
vesti
15:30
NAŠA PRIČA
Jutarnji program „Otvori oči“ gledaocima nudi analizu aktuelnih dešavanja od prethodnog dana i najavu predstojećih događaja uz analizu eminentnih stručnjaka i renomiranih gostiju. Emisija nudi uvid u aktuelna pitanja, uz kvalitetne analize i inspirativne price naših dopisnika I reportera koji će se uvek naći “na pravom mestu u pravo vreme”.
Ministarstvo unutrašnjih poslova je saopštilo da je uhapšen S. N. (49), zbog postojanja osnova sumnje da je izvršio krivična dela lažno predstavljanje, nedozvoljena proizvodnja, držanje, nošenje i promet oružja i eksplozivnih materija i prevara.
Prema nezvaničnim preliminarnim podacima, nakon glasanja za nove članove Visokog saveta sudstva, iz redova sudija viših sudova najviše glasova osvojila je Bojana Čogurić, sutkinja Višeg suda u Beogradu.
Republički hidrometeorološki zavod (RHMZ) objavio je dugoročnu prognozu do jula, a prema toj prognozi srednja minimalna temperatura u februaru biće iznad višegodišnjeg proseka.
Policija u Sremskoj Mitrovici uhapsila je S. M. (30) i M. M. (21) u kući u Rumi koju koriste, pronašla i zaplenila kilogram i 700 grama amfetamina, pištolj sa pripadajućim okvirom i četiri metka, kao i digitalnu vagicu.
Prvi sastanak operativnog tima za pristupanje Srbije Evropskoj uniji održava se u Vladi Srbije, a njime predsedava ambasador i šef Misije Srbije pri EU Danijel Apostolović.
Protest prevoznika teretnih vozila nastavljen je blokadom graničnih prelaza, a prema informacijama Uprave granične policije, petog dana te protestne akcije zbog pooštrene procedure za ulazak u šengenski prostor, blokiran je ulaz i izlaz za kamione na 23 granična prelaza i izlaz na dva.
U saobraćajnoj nezgodi koja se tokom protekle noći, u 23.46 sati, dogodila na uglu Bulevara Mihajla Pupina i Ulice Džona Kenedija na Novom Beogradu teško je povređen muškarac (46) kao pešak, rečeno je agenciji Tanjug iz službe Hitne pomoći.
U Srbiji će biti oblačno i osetno hladnije vreme, mestimično sa kišom, na planinama sa snegom, navodi se u prognozi Republičkog hidrometeorološkog zavoda.
Prevoznici iz BiH i Srbije nastavljaju blokade teretnih graničnih prelaza, rečeno je iz bosanskohercegovačkog Konzorcijuma "Logistika" nakon sastanka u Beogradu, održanom pošto je Evropska komisija najavila strategiju kojom bi bio rešen problem ograničenja boravka vozačima u Šengen zoni.
U prethodnih 15 godina izgubili smo više od 700.000 ljudi. Demograf Vlasta Kokotović Kanazir smatra da su tri ključne stvari koje bi mogle da uspore negativne procese - usklađivanje rada i roditeljstva, politika stanovanja i usporavanje emigracije.
Komentari (0)