(FOTO) "Hrabrost se hrani snagom porodice": Svetski dan borbe protiv Dišenove distrofije, u Beogradu pušteno 79 balona
Svetski dan borbe protiv Dišenove mišćne distrofije obeležen je u Beogradu, kada je sa Trga Republike tačno u 12 časova pušteno 79 balona, simbolično za svaki egzon DMD gena.
Svetski dan Dišenove mišćne distrofije ove godine obeležava se pod sloganom "Porodica: srce nege", i dok svet beleži napredak i nove terapije koje usporavaju bolest, u Srbiji su one dostupne samo malom broju dece kroz kliničke studije.
Zato porodice ostaju oslonac i najčvršći stub borbe, ali i najglasniji zagovornici da se terapije učine dostupnim svima.
"Naša deca su hrabra, ali njihova hrabrost se hrani snagom porodice. To je srce nege i srce borbe. Moj sin ima sreću da učestvuje u kliničkoj studiji i da prima terapiju koja mu pomaže da duže očuva snagu. Ali ono što je za nas sreća, za većinu porodica je samo nada i čekanje. Ovogodišnji Svetski dan DMD zato je više od datuma u kalendaru, on je prilika da društvo pokaže solidarnost i podršku, i da zajedno sa porodicama obezbedi bolju budućnost za decu koja žive sa Dišenovom mišićnom distrofijom. Ta budućnost mora uključiti i dostupnost savremenih terapija svima, a ne samo onima koji su deo kliničkih studija", istakla je Olga Đuričić, iz Udruženja DMD Srbija i majka dečaka sa ovom bolešću.
Doktorka Gordana Kovačević, neurolog iz Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta "Dr Vukan Čupić" ukazala je da više od 200 porodica u Srbiji živi sa ovom bolešću.
"Reč je o retkoj i teškoj bolesti koja dečake vezuje za invalidska kolica već oko 12. godine, dok veliki broj obolelih, nažalost, ne doživi ni 20. rođendan, ali danas zahvaljujući medicinskom napretku, prvi put postoji nada da DMD postane stanje sa kojim se živi - a ne presuda”, rekla je Kovačević.
Jelena Parulović, majka jednog od dečaka koji boluje od retke bolesti Dišenove mišićne distrofije kaže za Newsmax Balkans da su neizvesnost i neinformisanost često teži od same dijagnoze, jer je reč o progresivnom oboljenju u kome je svaki dan veoma važan.
Vladimir Marinković iz SNS istakao je da Ustav Srbije prepoznaje samo instrument izbora, dok je potpredsednik PSG Aris Movsesijan u emisiji "Otvori oči" pojasnio da prelazna vlada ima ulogu da povrati poverenje građana u izborni proces.
Kako je objasnila, DMD se obično javlja u ranom detinjstvu, a kako bolest napreduje, deca gube sposobnost hoda i suočavaju se sa komplikacijama na srcu i plućima.
"Dok svet beleži napredak i nove terapije koje usporavaju bolest, u Srbiji su one dostupne samo malom broju dece kroz kliničke studije. Zato porodice ostaju oslonac i najčvršći stub borbe, ali i najglasniji zagovornici da se terapije učine dostupnim svima", navela je Kovačević.
Ona je objasnila da je Dišenova mišićna distrofija teško i progresivno oboljenje koje se najčešće prepoznaje između treće i pete godine života, kada roditelji primećuju da dete nespretno hoda, često se sapliće i pada, otežano ustaje iz čučnja i sa naporom savladava stepenice.
,,Newsmax Originals’’ je serijal koji donosi najvažnije priče i događaje iz savremene američke istorije, pružajući gledaocima jedinstven uvid u teme koje su oblikovale Sjedinjene Američke Države i njihov uticaj na svet.
dokumentarni
23:30
NEWSMAX USA-TOP STORY
Prikazuje karusel dnevnih objava i najnovijih vesti, sagledanih iz svih uglova. Spoj popularnih priča i najvažnijih vesti koje ostaju vidiljive danima, često inspirisana glavnim događajem dana ili nedelje.
5G mreža u Srbiji startuje u prvoj nedelji decembra, donoseći brži internet i razvoj veštačke inteligencije najavio je generalni direktor Telekoma Srbija Vladimir Lučić.
Više javno tužilaštvo u Beogradu pokrenulo je istragu protiv muškarca (62) zbog postojanja osnova sumnje da je od neutvrđenog perioda do jula 2025. zloupotrebom ovlašćenja izvršio obljubu koja je za posledicu imala trudnoću maloletne oštećene, koja mu je poverena radi vaspitavanja, staranja i nege.
U Zaječaru je jedna starija osoba stradala, pet je prevezeno u Zdravstveni centar, dok je dve zbrinuo Centar za socijalni rad, nakon požara koji je u sredu predveče zahvatio kuću u Šavničkoj ulici broj 10. Policija je uhapsila vlasnicu objekta koji nije imao potrebne dozvole za rad.
Radovi u Cetinjskoj ulici počinju 27. novembra i trajaće desetak dana sa ciljem da se još jedna saobraćajna traka osposobi za kretanje motornih vozila, saopštio je Sekretarijat za saobraćaj.
U toku su razgovori o mogućnosti da mađarska naftna i gasna kompanija MOL kupi udeo u Naftnoj industriji Srbije (NIS), izjavio je šef kabineta mađarskog premijera Gergelj Guljaš.
Osamdesetjednogodišnji Radivoje Jojlija najobrazovaniji je pastir na ovim prostorima. Magistar je bioloških nauka i profesor u penziji, ali već 15 godina čuva stado ovaca manastira Studenice.
Tradicionalna međunarodna konferencija Politehnika 2025 okupila je više od 300 učesnika iz 23 zemlje. Cilj konferencije je da spoji praksu i privredu, ljude iz kompanija, obrazovne institucije i naučne institute.
Potpredsednik Vlade i ministar unutrašnjih poslova Ivica Dačić izjavio je da Više javno tužilaštvo u Kraljevu potvrdilo da nije bilo nezakonitog postupanja policije u slučaju smrti mladića iz Kraljeva.
Stariji muškarac je stradao, a petoro ljudi je povređeno u požaru koji je izbio u nelegalnom domu za stare u Zaječaru, a vlasnica kuće uhapšena zbog sumnje da se neovlašćeno bavila negom starih. Ovo je novi u nizu tragičnih slučajeva u neregistrovanim objektima. Zatvoreno je 158 domova u Srbiji.
Status roditelj-negovatelj i dalje nije rešen zakonom, ali su pojedini gradovi prihvatili inicijativu na lokalnom nivou. Pored Bora, Sremske Mitrovice, Kule i Leskovca, od nedavno i Kruševac.
Institut za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut" saopštio je da su na teritoriji Srbije od 17. do 23. novembra zabeležena 6.287 slučajeva oboljenja slična gripu i da je to za 11,2 odsto slučajeva više u odnosu na prethodnu nedelju.
Rektor Univerziteta Megatrend Mića Jovanović izjavio je FoNetu da, u skladu sa zakonom, ceo Univerzitet nije mogao da izgubi dozvolu za rad, već da je to slučaj sa pet fakulteta na kojima ima oko 200 studenata.
Po nalogu Posebnog odeljenja za suzbijanje korupcije Višeg javnog tužilaštva u Kraljevu, policija je uhapsila S. R. iz Čačka, zbog sumnje da je kao socijalni radnik Centra za socijalni rad Čačak sa računa korisnika socijalne pomoći podigla više od pet miliona dinara.
Komentari (0)