(FOTO) "Hrabrost se hrani snagom porodice": Svetski dan borbe protiv Dišenove distrofije, u Beogradu pušteno 79 balona
Svetski dan borbe protiv Dišenove mišćne distrofije obeležen je u Beogradu, kada je sa Trga Republike tačno u 12 časova pušteno 79 balona, simbolično za svaki egzon DMD gena.
Svetski dan Dišenove mišćne distrofije ove godine obeležava se pod sloganom "Porodica: srce nege", i dok svet beleži napredak i nove terapije koje usporavaju bolest, u Srbiji su one dostupne samo malom broju dece kroz kliničke studije.
Zato porodice ostaju oslonac i najčvršći stub borbe, ali i najglasniji zagovornici da se terapije učine dostupnim svima.
"Naša deca su hrabra, ali njihova hrabrost se hrani snagom porodice. To je srce nege i srce borbe. Moj sin ima sreću da učestvuje u kliničkoj studiji i da prima terapiju koja mu pomaže da duže očuva snagu. Ali ono što je za nas sreća, za većinu porodica je samo nada i čekanje. Ovogodišnji Svetski dan DMD zato je više od datuma u kalendaru, on je prilika da društvo pokaže solidarnost i podršku, i da zajedno sa porodicama obezbedi bolju budućnost za decu koja žive sa Dišenovom mišićnom distrofijom. Ta budućnost mora uključiti i dostupnost savremenih terapija svima, a ne samo onima koji su deo kliničkih studija", istakla je Olga Đuričić, iz Udruženja DMD Srbija i majka dečaka sa ovom bolešću.
Doktorka Gordana Kovačević, neurolog iz Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta "Dr Vukan Čupić" ukazala je da više od 200 porodica u Srbiji živi sa ovom bolešću.
"Reč je o retkoj i teškoj bolesti koja dečake vezuje za invalidska kolica već oko 12. godine, dok veliki broj obolelih, nažalost, ne doživi ni 20. rođendan, ali danas zahvaljujući medicinskom napretku, prvi put postoji nada da DMD postane stanje sa kojim se živi - a ne presuda”, rekla je Kovačević.
Jelena Parulović, majka jednog od dečaka koji boluje od retke bolesti Dišenove mišićne distrofije kaže za Newsmax Balkans da su neizvesnost i neinformisanost često teži od same dijagnoze, jer je reč o progresivnom oboljenju u kome je svaki dan veoma važan.
Vladimir Marinković iz SNS istakao je da Ustav Srbije prepoznaje samo instrument izbora, dok je potpredsednik PSG Aris Movsesijan u emisiji "Otvori oči" pojasnio da prelazna vlada ima ulogu da povrati poverenje građana u izborni proces.
Kako je objasnila, DMD se obično javlja u ranom detinjstvu, a kako bolest napreduje, deca gube sposobnost hoda i suočavaju se sa komplikacijama na srcu i plućima.
"Dok svet beleži napredak i nove terapije koje usporavaju bolest, u Srbiji su one dostupne samo malom broju dece kroz kliničke studije. Zato porodice ostaju oslonac i najčvršći stub borbe, ali i najglasniji zagovornici da se terapije učine dostupnim svima", navela je Kovačević.
Ona je objasnila da je Dišenova mišićna distrofija teško i progresivno oboljenje koje se najčešće prepoznaje između treće i pete godine života, kada roditelji primećuju da dete nespretno hoda, često se sapliće i pada, otežano ustaje iz čučnja i sa naporom savladava stepenice.
U 60 minuta “spakovali smo” najvažnije i najatraktivnije sadržaje iz naše produkcije Informativnog programa koji su obeležili nedelju za nama. Podsećamo, analiziramo, pojašnjavamo društvene, političke i ekonomske fenomene koji znaju da budu itekako komplikovani. “Presek plus” donosi i priliku da upoznate i druge naše kolege koji rade na “pravim vestima za prave ljude”, a nisu svakodnevno ispred TV kamera.
specijal
21:00
PULS PLANETE
Ulazimo u srž najvažnijih svetskih događaja kroz prizmu kompleksnih političkih odnosa, diplomatije i mišljenja koja pomeraju granice. Pridružite nam se u otkrivanju priča iza naslovnica i kako ti događaji oblikuju naš svakodnevni život. Puls planete s Ikom Ferrer Gotić.
specijal
22:00
STAV DANA (R)
Ko je gori, ne ko je bolji? Ko je dalje, a ne ko je biliže ulasku u Evropsku uniju? Zašto se reforme na zapadnom Balkanu tako sporo sprovode? Šta Brisel zamera kandidatima za prijem? U Stavu dana uključujemo sve regionalne centre NjuzMaks Balkans televizije: Podgorica, Sarajevo, Skoplje, Tirana, a Izveštaj o napretku analiziramo sa Draganom Đuricom iz Evropskog pokreta u Srbiji.
specijal
22:30
SINTEZA (R)
Lako je postaviti pitanje, umeće je dobiti pravi odgovor. Sinteza - ozbiljna priča!
specijal
23:30
NEWSMAX USA-TOP STORY
Prikazuje karusel dnevnih objava i najnovijih vesti, sagledanih iz svih uglova. Spoj popularnih priča i najvažnijih vesti koje ostaju vidiljive danima, često inspirisana glavnim događajem dana ili nedelje.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova, UKP, Odeljenja za borbu protiv korupcije, po nalogu Posebnog odeljenja za suzbijanje korupcije, Višeg javnog tužilaštva u Novom Sadu, uhapsili su D. J. (38) iz Kovilja.
Tokom izvođenja radova na redovnom održavanju u Bulevaru Mihajla Pupina, na delu od kružnog toka kod TC Ušće do zone raskrsnice sa Ulicom ušće, od 7. novembra u 22 časa, do 10. novembra, do šest časova doći će do promena u radu linija javnog prevoza.
Student Sava Nikolić poručuje da njegov zagrljaj sa studentkinjom pod hidžabom nije bio čin provokacije, već iskren gest utehe i podrške. Za Newsmax Balkans kaže da mu je žao zbog posledica koje je izazvao, ali ističe da u njegovom postupku nije bilo trunke nepoštovanja.
Pripadnici MUP u Smederevu su po nalogu Osnovnog javnog tužilaštva u Smederevu uhapsili S. I. (72), vlasnika privrednog društva "Bager komerc" i V. M. (44), direktora navedenog privrednog društva.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić izjavio je, gostujući na Radio-televiziji Srbije, da očekuje da u ponedeljak ili utorak zajedno sa Rusima i još nekima koje će ruska strana pronaći pošaljemo pismu Agenciji za kontrolu inostranih računa (OFAK) za izuzeće od američkih sankcija.
Srbija je modernizovala sistem zaštite od poplava i danas poseduje gustu mrežu objekata koji štite zemlju od velikih voda, izjavio je u emisiji "Stav nedelje" direktor JVP "Srbijavode" Goran Puzović.
Poglavlja, klasteri, približavanje, pridruživanje Evropskoj uniji - termini koje gotovo svakodnevno čujemo iako ne možemo potpuno da definišemo njihovo pravo značenje. Još ako dodamo jedinstveni birački spisak i Savet REM, tek onda razumevanje svega postaje komplikovanije.
Državljanka Bosne i Hercegovine M. A. (24) saslušana je u Višem javnom tužilaštvu u Beogradu zbog postojanja osnova sumnje da je un četvrtak pokušala da liši života policijskog službenika PS Savski venac V. V.
Godišnji pomen žrtvama komunističkog režima u Beogradu i čitavoj Srbiji održan je kod Spomen-parka Kraljeva česma u Lisičjem potoku, jednoj od 212 lokacija na kojima je širom zemlje, iz političkih razloga, uglavnom bez suđenja, ubijeno 60.000 ljudi.
Predsednik Vlade prof. dr Đuro Macut sastao se sa prorektorima i dekanima fakulteta Univerziteta u Beogradu (UB), a tema sastanka bila je realizacije nastave u prvoj nedelji nove školske 2025/2026. godine.
Policija u Nišu uhapsila je D. M. (40) iz tog grada, zbog postojanja osnova sumnje da je izvršilo krivična dela izazivanje opšte opasnosti i nedozvoljena proizvodnja, držanje, nošenje i promet oružja i eksplozivnih materija. Uhapšen je i M. S. (23) zbog pomaganja u izvršenju krivičnog dela.
Prvi tužilac za ratne zločine Vladimir Vukčević preminuo je u 75. godini, potvrdio je njegov prijatelj i saradnik Bruno Vekarić za beogradske medije. Funkciju tužioca za ratne zločine obavljao je od 2003. do 2015. godine.
Zločini komunista nakon Drugog svetskog rata tema su izložbe u Vašingonu, pod nazivom "U ime naroda". Direktor Muzeja žrtava komunizma u Vašingtonu Erik Paterson istakao je za Newsmax Balkans da je vreme da se stane na put glorifikaciji Josifa Broza Tita i da svi zločini izađu na videlo.
Komentari (0)