(FOTO) "Hrabrost se hrani snagom porodice": Svetski dan borbe protiv Dišenove distrofije, u Beogradu pušteno 79 balona
Svetski dan borbe protiv Dišenove mišćne distrofije obeležen je u Beogradu, kada je sa Trga Republike tačno u 12 časova pušteno 79 balona, simbolično za svaki egzon DMD gena.
Svetski dan Dišenove mišćne distrofije ove godine obeležava se pod sloganom "Porodica: srce nege", i dok svet beleži napredak i nove terapije koje usporavaju bolest, u Srbiji su one dostupne samo malom broju dece kroz kliničke studije.
Zato porodice ostaju oslonac i najčvršći stub borbe, ali i najglasniji zagovornici da se terapije učine dostupnim svima.
"Naša deca su hrabra, ali njihova hrabrost se hrani snagom porodice. To je srce nege i srce borbe. Moj sin ima sreću da učestvuje u kliničkoj studiji i da prima terapiju koja mu pomaže da duže očuva snagu. Ali ono što je za nas sreća, za većinu porodica je samo nada i čekanje. Ovogodišnji Svetski dan DMD zato je više od datuma u kalendaru, on je prilika da društvo pokaže solidarnost i podršku, i da zajedno sa porodicama obezbedi bolju budućnost za decu koja žive sa Dišenovom mišićnom distrofijom. Ta budućnost mora uključiti i dostupnost savremenih terapija svima, a ne samo onima koji su deo kliničkih studija", istakla je Olga Đuričić, iz Udruženja DMD Srbija i majka dečaka sa ovom bolešću.
Doktorka Gordana Kovačević, neurolog iz Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta "Dr Vukan Čupić" ukazala je da više od 200 porodica u Srbiji živi sa ovom bolešću.
"Reč je o retkoj i teškoj bolesti koja dečake vezuje za invalidska kolica već oko 12. godine, dok veliki broj obolelih, nažalost, ne doživi ni 20. rođendan, ali danas zahvaljujući medicinskom napretku, prvi put postoji nada da DMD postane stanje sa kojim se živi - a ne presuda”, rekla je Kovačević.
Jelena Parulović, majka jednog od dečaka koji boluje od retke bolesti Dišenove mišićne distrofije kaže za Newsmax Balkans da su neizvesnost i neinformisanost često teži od same dijagnoze, jer je reč o progresivnom oboljenju u kome je svaki dan veoma važan.
Vladimir Marinković iz SNS istakao je da Ustav Srbije prepoznaje samo instrument izbora, dok je potpredsednik PSG Aris Movsesijan u emisiji "Otvori oči" pojasnio da prelazna vlada ima ulogu da povrati poverenje građana u izborni proces.
Kako je objasnila, DMD se obično javlja u ranom detinjstvu, a kako bolest napreduje, deca gube sposobnost hoda i suočavaju se sa komplikacijama na srcu i plućima.
"Dok svet beleži napredak i nove terapije koje usporavaju bolest, u Srbiji su one dostupne samo malom broju dece kroz kliničke studije. Zato porodice ostaju oslonac i najčvršći stub borbe, ali i najglasniji zagovornici da se terapije učine dostupnim svima", navela je Kovačević.
Ona je objasnila da je Dišenova mišićna distrofija teško i progresivno oboljenje koje se najčešće prepoznaje između treće i pete godine života, kada roditelji primećuju da dete nespretno hoda, često se sapliće i pada, otežano ustaje iz čučnja i sa naporom savladava stepenice.
Zbog koncerta Marka Perkovića Thompsona u Širokom Brijegu, koji je obeležen pokličima i ustaškim simbolima u publici, Tužilaštvu BiH podnete su prijave. Objavljena je i fotografija na kojoj se, prema navodima, nalazi sudija Ustavnog suda BiH Marin Vukoja. O mogućim pravnim posledicama ovog slučaja govori pravni stručnjak Davor Trlin. Nini Cicmil uspešno je transplantiran bubreg u Belorusiji. Koliko ljudi u Crnoj Gori čeka na transplantaciju organa i gde se najviše odlazi na transplantacije? Zašto ljudi u Crnoj Gori strahuju od toga da potpišu donorsku karticu? Ministarka prosvete Severne Makedonije Vesna Janevska o novom zakonu o visokom obrazovanju, kojim se redovni profesori obavezuju da objavljuju po pet naučnih radova godišnje.
specijal
18:00
INFORMATIVNA EMISIJA-PRESEK
Newsmax se bavi temama, a ne pukim prenošenjem informacija. Informišemo, ali želimo i da objasnimo, analiziramo, istražimo. Osvrnućemo se na izazove i prilike s kojima se suočavamo, analizirajući kako se aktuelna dešavanja reflektuju na naš svakodnevni život. Kroz razgovore sa stručnjacima i akterima iz različitih oblasti, pružićemo dublji uvid u važne teme koje se tiču politike, ekonomije, obrazovanja i društvene pravde. Pridružite nam se u ovoj analizi i saznajte više o pitanjima koja su važna za sve nas.
vesti
19:00
STAV DANA
U Vašingtonu se danas održava prvi, inauguracioni sastanak Trampovog "Odbora za mir". Od ovog međunarodnog tela se očekuje da donese stabilnost na Bliskom istoku i dovede do obnove Gaze. Gost Stava dana politički analitičar Mirko Dautović, a uključićemo i počasnog konzula Srbije u Izraelu Aleksandra Nikolića, i našeg dopisnika iz Sjedinjenih Država.
specijal
19:30
NAŠA PRIČA
Jutarnji program „Otvori oči“ gledaocima nudi analizu aktuelnih dešavanja od prethodnog dana i najavu predstojećih događaja uz analizu eminentnih stručnjaka i renomiranih gostiju. Emisija nudi uvid u aktuelna pitanja, uz kvalitetne analize i inspirativne price naših dopisnika I reportera koji će se uvek naći “na pravom mestu u pravo vreme”.
specijal
20:00
INFORMATIVNA EMISIJA-VESTI
Najvažnije vesti dana iz zemlje, regiona i sveta. Kratko, jasno i provereno.
vesti
20:10
NEWSMAX USA-TOP STORY
Prikazuje karusel dnevnih objava i najnovijih vesti, sagledanih iz svih uglova. Spoj popularnih priča i najvažnijih vesti koje ostaju vidiljive danima, često inspirisana glavnim događajem dana ili nedelje.
U Surčinu će tokom izvođenja radova na izgradnji sekundarnog vodovoda i potisnog cevovoda fekalne kanalizacije u Ulici Trg Zorana Đinđića, u periodu od 18. februara do 15. marta, biti izmenjen rada linija javnog prevoza 602 i 610E, saopšteno je iz gradskog Sekretarijata za javni prevoz.
Policija u Kraljevu, po nalogu Posebnog odeljenja za suzbijanje korupcije Višeg javnog tužilaštva u tom gradu uhapsila je M. D. (75) iz Despotovca osumnjičenog da je kao zakonski zastupnik PD "Sloga" DOO Novi Sad zloupotrebom položaja ostvario korist u iznosu od 2.249.500 dinara.
Letovanja će ove godine biti primetno skuplja, sa rastom cena od 10 do 20 odsto, rekao je u Jutarnjem programu Newsmax Balkans televizije direktor YUTA, Aleksandar Seničić.
Sinod Srpske pravoslavne crkve (SPC) razrešio je mitropolita žičkog Justina dužnosti upravljanja Eparhijom žičkom zbog prestupa u upravljanju eparhijom i pokrenuo postupak za utvrđivanje njegove kanonske odgovornosti.
Više javno tužilaštvo u Beogradu podiglo je optužnicu protiv muškarca osumnjičenog da je Velikom Polju, u Obrenovcu, iz bezobzirne osvete lišio života jednu osobu i da je požarom izazvao opasnost za imovinu većeg obima.
Policija će u Nišu, po nalogu Osnovnog javnog tužilaštva u Nišu, podneti krivične prijave protiv T. M. (47), L. M. (22) i N. J. (28) iz Zaječara, zbog sumnje da su ucenjivali 28-godišnjakinju da će objaviti njene i fotografije njenog bivšeg dečka.
Viši sud u Novom Sadu odredio je pritvor do 30 dana G. M, osumnjičenom da je 16. februara, kada je u Novom Sadu, u blizini Srpskog narodnog pozorišta (SNP) došlo do, kako je navedeno, nasilja i fizičkog obračuna, izvršio krivično delo nasilničko ponašanje na sportskoj priredbi ili javnom skupu.
Roditelji dece sa Dišenovom mišićnom distrofijom vode trku sa vremenom, poručuje predsednik NORBS Vladan Žikić, ističući da rana dijagnoza i savremena terapija mogu usporiti progresiju bolesti, ali da bez dodatnih sredstava mnogi mali pacijenti u Srbiji ostaju bez šanse za lečenje.
Ministar unutrašnjih poslova Ivica Dačić sastao se u Palati Srbija sa ministrom sporta Zoranom Gajićem, sa kojim je razgovarao o unapređenju bezbednosti prilikom sportskih događaja.
Ministar poljoprivrede Dragan Glamočić najavio je da će u petak biti održan sastanak sa predstavnicima velikog broja udruženja poljoprivrednika u Srbiji, a da je za 25. februar zakazan sastanak o tržištu mleka u našoj zemlja sa Evropskom komisijom, na kome će ucestvovati i naši mlekari.
Međunarodni sajam turizma na Beogradskom sajmu otvorio je premijer prof. dr Đuro Macut navodeí u svom govoru da je izložba EXPO 2027 veliki trenutak za Srbiju i prilika za razvoj turizma i ugostiteljstva zemlje.
Komentari (0)