(FOTO) "Hrabrost se hrani snagom porodice": Svetski dan borbe protiv Dišenove distrofije, u Beogradu pušteno 79 balona
Svetski dan borbe protiv Dišenove mišćne distrofije obeležen je u Beogradu, kada je sa Trga Republike tačno u 12 časova pušteno 79 balona, simbolično za svaki egzon DMD gena.
Svetski dan Dišenove mišćne distrofije ove godine obeležava se pod sloganom "Porodica: srce nege", i dok svet beleži napredak i nove terapije koje usporavaju bolest, u Srbiji su one dostupne samo malom broju dece kroz kliničke studije.
Zato porodice ostaju oslonac i najčvršći stub borbe, ali i najglasniji zagovornici da se terapije učine dostupnim svima.
"Naša deca su hrabra, ali njihova hrabrost se hrani snagom porodice. To je srce nege i srce borbe. Moj sin ima sreću da učestvuje u kliničkoj studiji i da prima terapiju koja mu pomaže da duže očuva snagu. Ali ono što je za nas sreća, za većinu porodica je samo nada i čekanje. Ovogodišnji Svetski dan DMD zato je više od datuma u kalendaru, on je prilika da društvo pokaže solidarnost i podršku, i da zajedno sa porodicama obezbedi bolju budućnost za decu koja žive sa Dišenovom mišićnom distrofijom. Ta budućnost mora uključiti i dostupnost savremenih terapija svima, a ne samo onima koji su deo kliničkih studija", istakla je Olga Đuričić, iz Udruženja DMD Srbija i majka dečaka sa ovom bolešću.
Doktorka Gordana Kovačević, neurolog iz Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta "Dr Vukan Čupić" ukazala je da više od 200 porodica u Srbiji živi sa ovom bolešću.
"Reč je o retkoj i teškoj bolesti koja dečake vezuje za invalidska kolica već oko 12. godine, dok veliki broj obolelih, nažalost, ne doživi ni 20. rođendan, ali danas zahvaljujući medicinskom napretku, prvi put postoji nada da DMD postane stanje sa kojim se živi - a ne presuda”, rekla je Kovačević.
Jelena Parulović, majka jednog od dečaka koji boluje od retke bolesti Dišenove mišićne distrofije kaže za Newsmax Balkans da su neizvesnost i neinformisanost često teži od same dijagnoze, jer je reč o progresivnom oboljenju u kome je svaki dan veoma važan.
Vladimir Marinković iz SNS istakao je da Ustav Srbije prepoznaje samo instrument izbora, dok je potpredsednik PSG Aris Movsesijan u emisiji "Otvori oči" pojasnio da prelazna vlada ima ulogu da povrati poverenje građana u izborni proces.
Kako je objasnila, DMD se obično javlja u ranom detinjstvu, a kako bolest napreduje, deca gube sposobnost hoda i suočavaju se sa komplikacijama na srcu i plućima.
"Dok svet beleži napredak i nove terapije koje usporavaju bolest, u Srbiji su one dostupne samo malom broju dece kroz kliničke studije. Zato porodice ostaju oslonac i najčvršći stub borbe, ali i najglasniji zagovornici da se terapije učine dostupnim svima", navela je Kovačević.
Ona je objasnila da je Dišenova mišićna distrofija teško i progresivno oboljenje koje se najčešće prepoznaje između treće i pete godine života, kada roditelji primećuju da dete nespretno hoda, često se sapliće i pada, otežano ustaje iz čučnja i sa naporom savladava stepenice.
Newsmax se bavi temama, a ne pukim prenošenjem informacija. Informišemo, ali želimo i da objasnimo, analiziramo, istražimo. Osvrnućemo se na izazove i prilike s kojima se suočavamo, analizirajući kako se aktuelna dešavanja reflektuju na naš svakodnevni život. Kroz razgovore sa stručnjacima i akterima iz različitih oblasti, pružićemo dublji uvid u važne teme koje se tiču politike, ekonomije, obrazovanja i društvene pravde. Pridružite nam se u ovoj analizi i saznajte više o pitanjima koja su važna za sve nas.
vesti
13:00
EXPO 2027
Kroz epizode EXPO 2027, prikazujemo inovacije, naučna dostignuća, kulturnu i sportsku razmenu, kao i jedinstvene paviljone koje će posetioci imati priliku da vide.
dokumentarni
13:30
STAV NEDELJE (R)
Klasična forma intervjua sa ključnim akterima iz sveta politike, biznisa i društva. Otkrivamo manje poznate aspekte aktuelnih događaja i donosimo dublji uvid u najvažnije izazove i prilike današnjice. “Stav nedelje” postavlja prava pitanja i insistira na odgovorima koje nećete čuti nigde drugde.
specijal
14:00
GrađaНИН (R)
GrađaНИН sa Aleksandrom Timofejevim je emisija informativnog karaktera u kojoj autor, inače glavni i odgovorni urednik NIN-a, razgovara sa kolegama i gostima o aktuelnim temama kojim se već punih 90 godina bavi ugledni NIN, najstariji nedeljnik na Balkanu i šesti po „krštenici“ u Evropi. Gosti dolaze iz različitih sfera interesovanja publike i autora. Nema tabu tema i što je možda najvažnije u ovim vremenima velike podeljenosti u Srbiji, emisija prati uredjivačku politiku NIN-a, a to je da ima sagovornike sa svih strana kako iz politike tako i svega ostalog iz zemlje, regiona i sveta važnog za život gradjana Srbije. GrađaНИН је еmisija koja prati život, postavlja pitanja, dobronamerno kritikuje i trudi se da nam svako danas bude bar malo bolje nego juče, a svako sutra bolje nego danas.
specijal
15:00
INFORMATIVNA EMISIJA-PRESEK 2
Newsmax se bavi temama, a ne pukim prenošenjem informacija. Informišemo, ali želimo i da objasnimo, analiziramo, istražimo. Osvrnućemo se na izazove i prilike s kojima se suočavamo, analizirajući kako se aktuelna dešavanja reflektuju na naš svakodnevni život. Kroz razgovore sa stručnjacima i akterima iz različitih oblasti, pružićemo dublji uvid u važne teme koje se tiču politike, ekonomije, obrazovanja i društvene pravde. Pridružite nam se u ovoj analizi i saznajte više o pitanjima koja su važna za sve nas.
vesti
15:30
TRAŽIM REČ
Tražite reč, pišite nam šta vas muči a mi ćemo Vam pomoći da rešite problem kroz razgovor sa ljudima koji su odgovorni i upućeni... Bićete u prilici da slušate i da pitate. Direktno i uživo. Pišite nam na mejl adresu trazimrec@newsmaxtv.rs
Na putu Sremska Mitrovica - Jarak oko 14.45 sati se prevrnuo autobus u kojem je poginulo dvoje, dok je oko 80 osoba povređeno. Još jedna osoba je podlegla povredama u bolnici.
Nedaleko od Potpećke pećine živi baka Dobrila Čolić, koja sa pravom nosi epitet ambasadorke svog sela. Ona je ovaj kraj proslavila na tradicionalan način - gostoprimstvom, kafom i krofnama za turiste iz čitavog sveta, a nadaleko je poznata po lekovitom bilju.
Vlada Srbije dala je saglasnost da se u školsku 2025/2026. godinu, nakon rangiranja studenata koji su ostvarili uslov od potrebnih 48 ESPB bodova za finansiranje iz budžeta, na teret budžeta upišu i studenti koji su ostvarili manje od potrebnog broja bodova, saopštilo je Ministarstvo prosvete.
Pripadnici Ministarstva unutrašnjih poslova u Sremskoj Mitrovici, u saradnji sa Osnovnim javnim tužilaštvom u ovom gradu uhapsili su D. K. (70) vozača autobusa prevoznika "Sirmium bus", zbog postojanja osnova sumnje da je izvršio krivično delo teška dela protiv bezbednosti javnog saobraćaja.
Vršilac dužnosti direktora Osnovne škole "Pavle Savić" u beogradskom naselju Mirijevo Nenad Tasić izjavio je FoNetu da bi najkasnije do 9. novembra trebalo da bude raspisan konkurs za direktora te obrazovne ustanove kako bi se ispoštovali svi zakonski rokovi.
Kod Malog Iđoša se oko 5.30 časova dogodila saobraćajna nesreća u kojoj je jedna osoba smrtno stradala, dok je jedna osoba nakon udesa prevezena u bolnicu.
Potpukovnik Dejan Stević iz Uprave saobraćajne policije izjavio je da je policija utvrdila sve neophodne činjenice koje su potrebne za dalji tok istrage u vezi sa saobraćajnom nesrećom koja se dogodila kod Sremske Mitrovice, ističući da se pretpostavlja da je nepropisna brzina uzrok tog udesa.
Kancelarija za Kosovo i Metohiju saopštila je da je Aljbin Kurti naredio akciju hapšenja Srba u Zubinom Potoku i Zvečanu u kojoj je privedeno njih sedmoro.
Predsednica Udruženja za borbu protiv raka grlića materice i jajnika "Progovori" Gorica Đokić izjavila je danas da je država pre tri godine uvela besplatnu vakcinu protiv HPV virusa, ali da je odziv samo osam odsto.
Beograđanka Sanja Petković usvojila je psa lutalicu sa deformitetom šape u želji da mu pruži bolji život. Posle pet godina, odlučila je da otputuje u Australiju, ali ne bez svoje Lee. Zbog procedure i čekanja, preseljenje je trajalo skoro godinu dana, a samo za Leu je koštalo 5.000 evra.
U Subotu u 21 sat na Vidikovcu, na raskrsnici kod Mekdonaldsa, dogodila se saobraćajna nezgoda u kojoj je lakše povređeno šestogodišnje dete, rečeno je Tanjugu u Hitnoj pomoći.
Direktor Opšte bolnice u Sremskoj Mitrovici Vojislav Mirnić izjavio je da se u jedinici intenzivne nege te ustanove nalazi sedmoro putnika koji su u petak najteže povređeni u nesreći autobusa, i da je za sada njihovo stanje stabilno.
Komentari (0)