Svetski dan borbe protiv Dišenove mišćne distrofije obeležen je u Beogradu, kada je sa Trga Republike tačno u 12 časova pušteno 79 balona, simbolično za svaki egzon DMD gena.
05.09.2025. 14:33
Newsmax Balkans aplikaciju možete preuzeti sa Google Play i App Store-a.
Svetski dan Dišenove mišćne distrofije ove godine obeležava se pod sloganom "Porodica: srce nege", i dok svet beleži napredak i nove terapije koje usporavaju bolest, u Srbiji su one dostupne samo malom broju dece kroz kliničke studije.
Zato porodice ostaju oslonac i najčvršći stub borbe, ali i najglasniji zagovornici da se terapije učine dostupnim svima.
"Naša deca su hrabra, ali njihova hrabrost se hrani snagom porodice. To je srce nege i srce borbe. Moj sin ima sreću da učestvuje u kliničkoj studiji i da prima terapiju koja mu pomaže da duže očuva snagu. Ali ono što je za nas sreća, za većinu porodica je samo nada i čekanje. Ovogodišnji Svetski dan DMD zato je više od datuma u kalendaru, on je prilika da društvo pokaže solidarnost i podršku, i da zajedno sa porodicama obezbedi bolju budućnost za decu koja žive sa Dišenovom mišićnom distrofijom. Ta budućnost mora uključiti i dostupnost savremenih terapija svima, a ne samo onima koji su deo kliničkih studija", istakla je Olga Đuričić, iz Udruženja DMD Srbija i majka dečaka sa ovom bolešću.
Doktorka Gordana Kovačević, neurolog iz Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta "Dr Vukan Čupić" ukazala je da više od 200 porodica u Srbiji živi sa ovom bolešću.
"Reč je o retkoj i teškoj bolesti koja dečake vezuje za invalidska kolica već oko 12. godine, dok veliki broj obolelih, nažalost, ne doživi ni 20. rođendan, ali danas zahvaljujući medicinskom napretku, prvi put postoji nada da DMD postane stanje sa kojim se živi - a ne presuda”, rekla je Kovačević.
Jelena Parulović, majka jednog od dečaka koji boluje od retke bolesti Dišenove mišićne distrofije kaže za Newsmax Balkans da su neizvesnost i neinformisanost često teži od same dijagnoze, jer je reč o progresivnom oboljenju u kome je svaki dan veoma važan.
13:02Pre 342 d03.06.2025.
Autor
Vladimir Marinković iz SNS istakao je da Ustav Srbije prepoznaje samo instrument izbora, dok je potpredsednik PSG Aris Movsesijan u emisiji "Otvori oči" pojasnio da prelazna vlada ima ulogu da povrati poverenje građana u izborni proces.
11:58Pre 248 d05.09.2025.
AutorKako je objasnila, DMD se obično javlja u ranom detinjstvu, a kako bolest napreduje, deca gube sposobnost hoda i suočavaju se sa komplikacijama na srcu i plućima.
"Dok svet beleži napredak i nove terapije koje usporavaju bolest, u Srbiji su one dostupne samo malom broju dece kroz kliničke studije. Zato porodice ostaju oslonac i najčvršći stub borbe, ali i najglasniji zagovornici da se terapije učine dostupnim svima", navela je Kovačević.
Ona je objasnila da je Dišenova mišićna distrofija teško i progresivno oboljenje koje se najčešće prepoznaje između treće i pete godine života, kada roditelji primećuju da dete nespretno hoda, često se sapliće i pada, otežano ustaje iz čučnja i sa naporom savladava stepenice.
Preuzmite Newsmax Balkans aplikaciju:
Policija u Valjevu je u saradnji sa Višim javnim tužilaštvom u tom gradu uhapsila D. V. (49) zbog postojanja osnova sumnje da je izvršio krivično delo iznuda.
15:16Pre 4 h11.05.2026.
Autor
Policija u Nišu, u saradnji sa Policijskom upravom u Pirotu, a po nalogu Osnovnog javnog tužilaštva u Nišu, uhapsili su državljanina Bugarske S. B. G. (61) zbog postojanja osnova sumnje da je izvršio krivično delo prevara.
13:55Pre 6 h11.05.2026.
Autor
Španski i francuski putnici otputovali su svojim domovima vojnim i državnim avionima, nakon što je kruzer MV Hondius pogođen hantavirusom, pristao na Kanarska ostrva.
22:11Pre 22 h10.05.2026.
Autor
Protestna šetnja na koju su pozvali studenti u blokadi počela je i završena je ispred Rektorata
18:04Pre 1 d10.05.2026.
Autor
Pripadnici saobraćajne policije u Novom Sadu brzo su identifikovali i zaustavili vozača "golfa" sa probnom dozvolom koji se na auto-putu Novi Sad - Beograd kretao trakom namenjenom za vozila iz suprotnog smera.
20:22Pre 1 d09.05.2026.
Autor
Da bi avio-kompanije nadoknadile rast cena goriva, karta od 200 evra morala bi da košta 800 evra, upozorava urednik portala Tango Six Petar Vojinović, ističući da će zbog geopolitičkih tenzija i skoka cena kerozina prevoznici biti prinuđeni na redukciju letova i uvođenje doplata za putnike.
19:49Pre 25 min11.05.2026.
Autor
Povodom Međunarodnog dana sestrinstva, govorimo o ljudima koji često ostaju nevidljivi iza zatvorenih bolničkih vrata, a bez kojih nijedno lečenje, nijedna terapija i nijedna borba za zdravlje ne bi mogla da funkcioniše.
18:42Pre 1 h11.05.2026.
Autor
Povremeni pljuskovi tokom večernjih sati mogu usloviti mokre i klizave kolovoze, zbog čega iz Auto-moto Saveza Srbije savetuju vozačima dodatni oprez i držanje većeg odstojanja između vozila.
18:26Pre 1 h11.05.2026.
Autor
Da li je građanima važan datum izbora kao što je to političarima? U kojoj meri ankete pružaju realnu sliku raspoloženja u biračkom telu?
15:57Pre 4 h11.05.2026.
Autor
Javna rasprava o Nacrtu zakona o vodi za piće sprovodi se do 15. maja. Do tog datuma svi zainteresovani mogu da dostave predloge, sugestije, inicijative i komentare.
17:23Pre 2 h11.05.2026.
Autor
U Višem sudu u Nišu je na suđenju M. M. i M. M, roditeljima 13-godišnjeg dečaka koji je ubio svog vršnjaka 2023. godine u Niškoj Banji, saslušano četiri svedoka.
16:53Pre 3 h11.05.2026.
Autor
Za načelnika Policijske uprave u Čačku postavljen je potpukovnik policije Vladan Gojković, saopštilo je Ministarstvo unutrašnjih poslova (MUP) Srbije.
16:22Pre 3 h11.05.2026.
Autor
Američki predsednik Donald Tramp odbacio je iranski predlog za okončanje rata. Šta dalje? Šta znači najava opozicionih lidera da će na izbore izaći u tri kolone? Šta pokazuje razjedinjenje? Gosti jutra biće Gordana Čomić i Predrag Marsenić.
16:14Pre 4 h11.05.2026.
Autor
Carinski službenici su tokom proteklog vikenda sprečili nekoliko pokušaja krijumčarenja i zaplenili neprijavljenu robu i novac ukupne vrednosti od gotovo 40.000 evra.
16:01Pre 4 h11.05.2026.
Autor
Komentari (0)