Newsmax Balkans aplikaciju možete preuzeti sa Google Play i App Store-a.
Svetski dan borbe protiv Dišenove mišćne distrofije obeležen je u Beogradu, kada je sa Trga Republike tačno u 12 časova pušteno 79 balona, simbolično za svaki egzon DMD gena.
05.09.2025. 14:33
Svetski dan Dišenove mišćne distrofije ove godine obeležava se pod sloganom "Porodica: srce nege", i dok svet beleži napredak i nove terapije koje usporavaju bolest, u Srbiji su one dostupne samo malom broju dece kroz kliničke studije.
Zato porodice ostaju oslonac i najčvršći stub borbe, ali i najglasniji zagovornici da se terapije učine dostupnim svima.
"Naša deca su hrabra, ali njihova hrabrost se hrani snagom porodice. To je srce nege i srce borbe. Moj sin ima sreću da učestvuje u kliničkoj studiji i da prima terapiju koja mu pomaže da duže očuva snagu. Ali ono što je za nas sreća, za većinu porodica je samo nada i čekanje. Ovogodišnji Svetski dan DMD zato je više od datuma u kalendaru, on je prilika da društvo pokaže solidarnost i podršku, i da zajedno sa porodicama obezbedi bolju budućnost za decu koja žive sa Dišenovom mišićnom distrofijom. Ta budućnost mora uključiti i dostupnost savremenih terapija svima, a ne samo onima koji su deo kliničkih studija", istakla je Olga Đuričić, iz Udruženja DMD Srbija i majka dečaka sa ovom bolešću.
Doktorka Gordana Kovačević, neurolog iz Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta "Dr Vukan Čupić" ukazala je da više od 200 porodica u Srbiji živi sa ovom bolešću.
"Reč je o retkoj i teškoj bolesti koja dečake vezuje za invalidska kolica već oko 12. godine, dok veliki broj obolelih, nažalost, ne doživi ni 20. rođendan, ali danas zahvaljujući medicinskom napretku, prvi put postoji nada da DMD postane stanje sa kojim se živi - a ne presuda”, rekla je Kovačević.
Jelena Parulović, majka jednog od dečaka koji boluje od retke bolesti Dišenove mišićne distrofije kaže za Newsmax Balkans da su neizvesnost i neinformisanost često teži od same dijagnoze, jer je reč o progresivnom oboljenju u kome je svaki dan veoma važan.
13:02Pre 114 d03.06.2025.
Autor
Vladimir Marinković iz SNS istakao je da Ustav Srbije prepoznaje samo instrument izbora, dok je potpredsednik PSG Aris Movsesijan u emisiji "Otvori oči" pojasnio da prelazna vlada ima ulogu da povrati poverenje građana u izborni proces.
11:58Pre 20 d05.09.2025.
AutorKako je objasnila, DMD se obično javlja u ranom detinjstvu, a kako bolest napreduje, deca gube sposobnost hoda i suočavaju se sa komplikacijama na srcu i plućima.
"Dok svet beleži napredak i nove terapije koje usporavaju bolest, u Srbiji su one dostupne samo malom broju dece kroz kliničke studije. Zato porodice ostaju oslonac i najčvršći stub borbe, ali i najglasniji zagovornici da se terapije učine dostupnim svima", navela je Kovačević.
Ona je objasnila da je Dišenova mišićna distrofija teško i progresivno oboljenje koje se najčešće prepoznaje između treće i pete godine života, kada roditelji primećuju da dete nespretno hoda, često se sapliće i pada, otežano ustaje iz čučnja i sa naporom savladava stepenice.
Preuzmite Newsmax Balkans aplikaciju:
U sudara vozila Hitne pomoći i automobila u mestu Lukovac kod Valjeva povređeno je šest osoba, potvrđeno je za Newsmax Balkans iz Policijske uprave u Valjevu.
12:53Pre 1 d24.09.2025.
Autor
Od 12. oktobra počinje postepeno uvođenje novog sistema ulaska/izlaska iz država koje su deo Šengen zone (EES), a jedna od prvih država koje će početi primenu EES je Hrvatska.
14:49Pre 1 d24.09.2025.
Autor
Na putu iz Siriga ka Subotici, u blizini Vrbasa, u sredu oko 21 čas, dogodila se saobraćajna nesreća u kojoj je poginuo F. S. (25), dok je devojka I. Š (21) zadobila teške telesne povrede, nezvanično saznaje Newsmax Balkans.
15:28Pre 8 h25.09.2025.
Autor
Za gradonačelnika Zaječara izabran je Vladimir Videnović, čime je završena konstitutivna sednica Skupštine grada koja je protekla u atmosferi incidenata, guranja sa privatnim obezbeđenjem i bacanja dimnih bombi.
15:05Pre 1 d24.09.2025.
Autor
Nakon teške saobraćajne nesreće koja se dogodila kod Šumadija sajma u Kragujevcu 21. septembra, u Univerzitetsko-kliničkom centru u tom gradu na lečenju je pet osoba, saopšteno je iz te ustanove.
13:14Pre 1 d24.09.2025.
Autor
U Zaječaru je ispred osnovnog tužilaštva održan protest zbog konstitutivne sednice grada, koja je, kako kažu organizatori, nastavljena posle isteka roka.
23:03Pre 1 h25.09.2025.
Autor
Strukovno udruženje policije obavestilo je javnost da su, povodom nestanka oružja iz Policijske stanice u Doljevcu, nadležne službe Ministarstva unutrašnjih poslova pokrenule istragu radi rasvetljavanja svih okolnosti ovog događaja.
22:20Pre 2 h25.09.2025.
Autor
Aleksandar Vučić bio je oštriji u svom izlaganju na zasedanju Generalne skupštine Ujedinjenih nacija, smatra dr Zorana Mihajlović, dok je profesorka Fakulteta političkih nauka Dragana Mitrović naglasila da je predsednik Srbije jedan od 13 govornika koji su pomenuli ubistvo Čarlija Kirka u SAD.
21:12Pre 3 h25.09.2025.
Autor
Studenti u blokadi Filološko-umetničkog fakulteta Univerziteta u Kragujevcu odlučili su, kako navode, da mirno napuste zgradu Rektorata.
20:55Pre 3 h25.09.2025.
Autor
Sve učestaliji problem krivolova u Vojvodini ugrožava riblji fond i prirodnu ravnotežu. Nelegalni ribolovom direktno se ugrožava riblji fond, dok stručnjaci upozoravaju da ovakva praksa narušava ekosistem i ekonomiju lokalnih zajednica.
20:27Pre 3 h25.09.2025.
Autor
Sa početkom školske godine u mnogim školama počinje i realizacija ekskurzija. Iako je moguće platiti je u ratama, u pojedinim slučajevima cene su jako visoke, pa pojedini roditelji, ali i deca odlučuju da ne idu.
19:42Pre 4 h25.09.2025.
Autor
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić sastao se u Njujorku sa mnogim svetskim čelnicima sa kojima je razgovarao o položaju Srbije u svetu i međunarodnoj saradnji.
19:27Pre 4 h25.09.2025.
Autor
U novom izdanju emisije GradjaNIN govorimo o tek iz štampe izašloj knjizi “Politički bukvar” profesora Fakulteta političkih nauka Zorana Stojiljkovića i aktuelnoj situaciji pred godišnjicu tragedije u Novom Sadu.
19:23Pre 5 h25.09.2025.
Autor
Na odeljenju hematoonkologije Instituta za majku i dete "Dr Vukan Čupić" u Beogradu nema tople vode od 28. maja, kada je u uzorku sputuma i delovima vodovodnog sistema nađena bakterija legionela. V. d. direktora Instituta Vladislav Vukomanović kaže da su u toku završni radovi na sanaciji problema.
18:58Pre 5 h25.09.2025.
Autor
Komentari (0)